患者
哪里治疗原发性免疫缺陷病（男，4个月）
杨杰医生
你好，一般大型的三甲医院都有风湿免疫科，这个科是专门治疗原发性免疫缺陷病的
患者
您好
患者
这个病好治疗吗？
杨杰医生
确诊了吗？
患者
确诊了
患者
在南昌大学第一附属医院，确诊的
杨杰医生
这种病很麻烦，破坏免疫系统，容易反复感染，可能稍微吹个风就发展为严重的肺炎。而且，这个病需要长期药物治疗，难以断根
患者
那什么时候是个头呢
患者
这种病就没有办法了吗
杨杰医生
原发性的跟遗传有关，这个孩子有这个病的话，家长要有个心里准备。目前风湿免疫疾病在全球都是一个难题
杨杰医生
药物只能暂时控制下病情
患者
问题是我小孩现在丙球不能打
杨杰医生
为什么不能打丙球？
患者
蛋白过敏
患者
还有人工湿疹
杨杰医生
那就比较麻烦了。丙球是很重要一个治疗手段
患者
还有其他办法没有呢
杨杰医生
那边的医生应该跟你提过骨髓移植这样的治疗方案吧，这个很麻烦，还要配型，费用也高
杨杰医生
现在在使用免疫抑制剂治疗了吗？如果小孩的条件允许，可以先用免疫抑制剂治疗。
患者
用了丙球
患者
打了一支，过敏没有打了
杨杰医生
目前的治疗方案是什么？
患者
咳嗽，目前在消炎，今天做了骨髓穿刺，进一步确诊，看是不是白血病
杨杰医生
这个病，免疫系统很差，这个咳嗽得重视，怕疾病进展。先对症消炎吧，等待骨髓穿刺的进一步结果
患者
是的，目前就是这样的
杨杰医生
目前免疫抑制治疗暂时不考虑，先把炎症控制，然后排除白血病才能考虑。
患者
如果骨髓结果出来，是白血病我应该怎么办，如果不是我应该怎么办呢？小孩才4个月
患者
这个原发免疫缺陷病，怎么是遗传的呢？我们大人都没有遗传病史啊
杨杰医生
隐性的基因，概率很低，
杨杰医生
看能不能用免疫抑制治疗吧。家属还是要提前有个心理准备。遇到这样的情况，尽力了，就无悔。
患者
那现在4个月的小孩，原发性的概率大，还是暂时性的可能性大呢？
杨杰医生
一般这个年纪，还是先天的可能性最大。
患者
哦！
患者
这种情况，治疗了，小孩生命有多长
杨杰医生
这个我们预言不了。每个人的情况不同，你小孩的具体情况我不知道呀，你只是说了下他有这个疾病，丙球过敏，其他的，没有太多的了解，不敢断言。
患者
我把报告发给你看看了
患者
白细胞34.10，免疫报告：免疫球蛋白G1.77,免疫球蛋白A0.08,免疫球蛋白M0.24
杨杰医生
白细胞高得离谱，得怀疑血液系统疾病。如果确诊的话，真的很棘手。小孩子太小了，白血病的治疗难以上去
患者
所有，现在只能等骨髓结果出来，这样的情况，白血病概率大吗？
患者
最麻烦的是丙球过敏
杨杰医生
等结果，很有可能就是白血病。丙球对免疫系统很有作用，但是又过敏。这是很复杂的疾病，估计可能会科室内讨论再定夺一个相对来说更合理的方案。
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咨询时间: 2018-02-14
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