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GM2神经节苷脂贮积症

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对于患此病的患儿深表同情,此病无特殊疗法,畸形严重者应予手术矫形,对感染和心力衰竭的病人应进行对症处理,延续患儿生命,具体生存时间不好确定。该病为常染色体阴性遗传病,建议不要再生第二胎,具体发生的几率没有这方面的报导,从优生优育来讲不要生第二胎。两个人能走到一起,组建家庭,是一种缘分,不要轻易分开。您应该劝说这个不幸的家庭。两个人都有问题,也有轻重的问题,重新组建家庭也要做基因方面的检查才能做出预测。您肯定已经也看过这方面的资料,不要再分析了,对于宝宝来说太不忍心了。怕伤害到您,您问的能生存多久,开始没能回答您,一般8岁之前夭折的几率较大。不能只从一张照片就给你做出明确的说法,本来这个病就很复杂,伴发各种发育畸形,容易继发呼吸系统感染及心力衰竭。
孟宪坤 天津市宁河区医院
2014-10-05
您好,神经节是营养神经药物,需要输液治疗,可以去医院或者大一点的药店可以买到不客气,有问题再联系我。
张勤良 临沂市人民医院
2019-02-11
...的话还是用神经节酯效果都是差不多的。都属于营养脑神经药物。效果不大,但也是有作用的肯定主要还是以康复训练为主。现在已经六岁,可以申报残联的,这样的话能够长期坚持康复训练治疗,而且能够报销减轻家庭的压力对的,所以才建议您坚持以康复训练为主。一般五岁以后就差不多定型这种情况建议可以去医教结合的机构边康复训练治疗边学习。说实话是的。这种情况的话就是通过在特教机构医教结合康复功能训练,一边上学,这样来提高孩子的能力,因为其他也没有特别好的办法。一般的话六个月以内是最佳治疗期,如果症状比较轻,而且在一岁内持续的专业综合康复训练治疗,能够缓解百分之70到80%,而且如果只是轻微的能够在一岁前恢复。可以给孩子用点智力糖浆,平时的话可以多练习多教,买个故事机。我是不建议给宝宝用药的因为说实话,钱花了作用还不明显。就是按我跟你说的去机构教育加康复一体。因为这样对宝宝来说是目前最好的治疗方案。其他额外的像药物和其他都没有太大的作用。如果你感觉用了药物之后确实有恢复就给宝宝使用。因为我个人确实是不建议使用的。副作用加吸收治疗的作用不大不用客气!帮到您就好!因为真正不想再让您花冤枉钱走弯路可以在百度问医生我的咨询记录中再找到我的
李秋芳 临沂市妇幼保健院
2019-01-19
好评医生-GM2神经节苷脂贮积症
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