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罕见病

顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

由于罕见疾病的发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,加上许多疾病的案例并不多,让这些疾病研究起来十分不易,即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,其价格也是高的惊人,绝非患者所能承受。
这些罕见疾病并不具传染力,不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区,甚至是一些发展中国家,都有国家颁布的罕见疾病法律,通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

好评医生-罕见病
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相关问答-罕见病

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多久了?有没有什么不舒服?是的有什么感觉这个要去医院检查光这样看看不出来嗯
王芳芳 江西省妇幼保健院
2023-09-14
你好,请问有什么症状呢?陈旧性没事,注意休息就可以了你把腹部彩超结果发过来我看一下活动有没有影响根据你反复检查的结果来看,生长速度不是很快,自己不用太担心定期复查就可以你第一次的时候检查结果就有2.3cm的报告这个与你检查的层面有关系嗯,这个与检查者的手法,扫的层面有关,肯定会有误差的你可以继续定期复查根据最后一次ct的报告,是有增大,但是也不是很快FNH为良性结节增生如果大于5CM考虑手术治疗建议你同一家医院定期复查,因为同一家医院复查他们可以和上次结果有对比是的,放轻松,不要太担心确诊FNH就是良性的,不要太紧张如果大于5Cm,或者有明显症状了,考虑治疗肝区疼痛如果有肝区疼痛,要去找专科医生查体看看可以吃是不是吃的有点多哦哦不要吃太油腻的食物以前吃了牛羊肉有没有发痒不是不像压过之后会变白吗查查看你的肝功能,如果肝功能正常,不必担心。
李万松 解放军联勤保障部队第九四三医院
2018-08-21
你好,不能治愈,这个不是绝症不要担心这个没有生命危险,不影响生育的不要担心不是规律进食,猎艳记,忌辛辣,刺激性食物,剧烈运动不要做慢跑可以的,是剧烈运动不要做没有你有些什么症状吃点吗丁啉就可以吃吗丁啉哦不用谢
潘自贤 贵阳市第二人民医院
2017-10-23

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