患者
手上肌肉出现萎缩,肌肉感觉发烧,活检又没问题,风湿免疫检查有问题,这是什么病（男，46岁）
方荔玮医生
您好，您有什么症状？
方荔玮医生
是双手么？风湿查的是什么问题?
患者
手上肌肉萎缩，萎缩地方肤色变浅，肌肉活检没问题，风湿免疫检查有些指标不正常，医生说不确定是硬皮病，怀疑是渐冻症
方荔玮医生
请把检查单上传。
患者
还没去做肌电图
方荔玮医生
另外，如果是渐冻症，还请您重新开题咨询神经内科专家，他们更专业。这边同样可以提供风湿病咨询。
方荔玮医生
您说的风湿免疫检查单，哪些异常？
患者
图片因隐私问题无法显示
方荔玮医生
马上查阅
方荔玮医生
应该还有剩下的一部分指标，比如抗核抗体、抗dsDNA等
患者
就这些
方荔玮医生
首先，您这个自身抗体谱拍摄并不完善。各大医院检查单中，均有抗核抗体、抗dsDNA指标。这是这类检查中非常重要的。
方荔玮医生
其次，您的现有指标异常。提示存在风湿性疾病可能。
患者
神经科又怀疑是渐冻症
方荔玮医生
第三，就您现有的指标，需要考虑硬皮病可能，但是结缔组织病等其他风湿病也可能出现这指标阳性。
方荔玮医生
第四。需要进一步完善肌电图、甚至肌活检。
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
活检了，没问题
方荔玮医生
第五、如果是渐冻症，超出我科就诊范畴，您可以请神经内科专家咨询。
方荔玮医生
目前为止，风湿科的问题，就是您的自身抗体谱部分指标阳性，但是您提供的不全面，建议您再次复查全面的自身抗体谱。
患者
谢谢
患者
我也不希望是渐冻症
患者
这段时间瞌睡都没睡好
方荔玮医生
嗯，需要正确的就诊观念和开朗的心态。
患者
应该怎么锻炼肌肉呢
方荔玮医生
正常活动，如果是硬皮病，无特别的锻炼
患者
你觉得该是什么病
方荔玮医生
上述回复已清楚说了
患者
硬皮病也没法治，是吗
方荔玮医生
通过治疗，能延缓病情进展
患者
光吃积雪苷片有用吗
患者
医生开的积雪苷片和积雪苷软膏
方荔玮医生
需要根据病情。该药适应症有硬皮病。
方荔玮医生
可以用。定期复查。
患者
谢谢
患者
吃了半个月，肌肉萎缩没控制住，皮肤颜色感觉要好一些了
方荔玮医生
目前硬皮病方案疗效都欠佳，之前已经回复过了了。请耐心治疗。
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2018-07-02
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