患者
今天我女儿查出来噬血细胞（女，2岁3个月）
陈旭医生
你好，医生跟你说诊断噬血细胞综合症了吗？
陈旭医生
还是说只有噬血细胞？
患者
有噬血细胞
患者
前天小血板是21，今天上升到了55
患者
我女儿的精神状态很好，大小便都很正常
患者
我可以把穿刺结果发给你
陈旭医生
可以
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
老师，你看能治好不
陈旭医生
发烧吗？
患者
发烧5天，已经退烧6天
患者
现在用药，头泡，还脱氧，维c
陈旭医生
烧多高？
陈旭医生
做彩超没，脾脏大不？
患者
最高40度
陈旭医生
查血血脂高不？铁蛋白高不？凝血功能里纤维蛋白原低不？
患者
做了，刚到医院的时候有2毫米，现在医生用手模有1毫米
患者
都查过，铁蛋白2100多
患者
老师能告诉我现在我女儿能治好吗
陈旭医生
那还是高度要怀疑噬血细胞综合征啊
患者
嗯，那我现在该怎么办呢？帮帮我女儿吧
陈旭医生
医生跟你说没确诊没？
陈旭医生
这个病分两种，一类是家族遗传的，一类是继发性的
陈旭医生
如果是遗传的，治疗效果很差，需要做骨髓移植
患者
他说明天还要会诊呢？看是在血液课，
患者
我的家族里没有这样的病
陈旭医生
但大多是继发性的，大部分可以治疗好，但是比较麻烦，疗程比较长
患者
刚来的时候，说ed病毒感染
陈旭医生
继发性中，有一少部分治疗效果也不好
陈旭医生
这个病大部分和EB病毒感染有关
患者
那我怎么看她的精神状态都挺好的
陈旭医生
具体情况我没看到人，我也不知道，等会诊结果吧
患者
治疗好后会不会有后遗症呢，
陈旭医生
一般不会有啥后遗症
患者
治好大概需要多少钱
陈旭医生
家族里没人发病不代表就不是遗传的，要查基因才知道
陈旭医生
这个费用不好说，要看并发症的情况，并发症多，费用自然也就贵
患者
好吧，那是需要我和我的爱人一起去查吗
陈旭医生
如果是遗传的，需要做骨髓移植，那费用就更贵了
患者
那你看穿刺结果是怎么样的
陈旭医生
不一定是遗传的，看医生判断吧，如果倾向于遗传的再去查基因
患者
可以加你的微信吗？
陈旭医生
平台不允许私下加微的，不好意思
患者
基因怎么查
陈旭医生
抽血检查
患者
哦
陈旭医生
如果是这个病，治疗起来有点麻烦，要有个心里准备
患者
我现在好担心，能告诉我你看那结果是怎么样的吗？
患者
你的麻烦指的是什么
陈旭医生
骨髓穿刺只是一方面，不能单靠这个就诊断
患者
那还需要做个什么呢？
陈旭医生
时间长，如果效果不好，花费也大
陈旭医生
还要做什么你不用操心，医生怀疑这个病的话会安排检查的
患者
大概需要多少钱
陈旭医生
估计不了，根据病情决定，有的多有的少，如果您觉得我的解答有帮助的话，麻烦给我评价个满意，谢谢！
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咨询时间: 2019-02-13
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