于医生：您好！我又来麻烦您了！（女...-真实医生回答-春雨医生

患者

于医生：您好！我又来麻烦您了！（女，39岁）
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于显钊医生

皮肤上的红斑是最近出现的吗？

患者

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患者

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患者

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患者

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患者

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于显钊医生

有去皮肤科看过吗？

于显钊医生

月经恢复正常了吗？

患者

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患者

于医生：您好！我是混合性结缔组织病患者，2019年12月咨询过您一次，现在病情变复杂了，我想请您帮帮我，我今年40岁，2017年查出患有甲减，2019年查出患有甲状腺结节，2019年3月因为脸上出现皮疹，化验结果为免疫系统疾病，当时主要症状就是面部皮疹（看起来像湿疹）眼干口干，雷诺现象，2019年5月在武汉同济医院住院8天，得出结论是甲减和干燥综合症，当时有吃优甲乐，羟氯喹，甲泼尼龙以及钙片，2019年10月突然闭经，吃中药后正常，自此后皮疹一直断断续续，2022年4月，我慢慢停掉了甲泼尼龙片，今年以来皮疹特别严重，5月份的时候本地医院皮肤科医生给开了含激素的药膏，用了二十多天，前几天脸上皮疹特别严重，武汉皮肤科医生让我停掉一切护肤品，停掉含激素的药膏，给开了硼酸溶液和医院自制维E霜，6月底以前其他的还好，就是脸上特别特别红，还伴有发烧，停了所有之前的护肤品然后打了抗过敏的针用了医生开的霜后脸上有所缓解，到了六月底，我的手就因为蚊子咬了几口就鼓好多大包，非常痒，涂了好多药都不管用，后来变成了小一点儿的包，再后来面积越来越大，双腿也开始起疹子，特别特别痒，疹子时大时小，面积都是城块的，

患者

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患者

每天不定时的起疹子，非常痛苦，特别红，还痒，特别难受！医生还让我继续打针，前后打了一个多余的针都不见好，后来，也就是7月26号，我又去了免疫科，医生给我开了每天四粒强的松，一粒赛可平，再就是补肾和强骨的药，医生说我的脸上的红没退完全四颗激素就不能减，所以到现在我都没敢减激素，吃了激素后第二天疹子就有缓解，第五天就不痒了，然后就完全没再发了，在七月份真是疹子最严重的时候，我的眼睛也出问题了，角膜受损严重，医生让我去看眼科，他说他不懂眼科，我之前一直吃纷乐吃了三年多，因为我是高度近视然后医生就让我停了纷乐，8月25号我去看眼科，眼科教授说我必须马上做泪腺封闭手术，他说如果不做，干眼症引起来的角膜会受损会越来越严重，最终角膜会保不住，所以我就做了这个手术，前天出院的，这个星期我就在家里休息，我心里面说不出来的滋味，想了很久想请您帮帮我，我现在眼睛模糊，记忆力差，说话语无伦次，希望您多多包容，谢谢您了！

患者

于医生：不好意思，我这边网速不太好

患者

您别嫌我啰嗦好吗？刚做完手术的眼睛，有点模糊流泪

患者

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患者

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患者

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患者

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患者

于医生：这些图片都是按顺序的

于显钊医生

激素现在还是吃四粒吗？

于显钊医生

赛可平还在吃吗？

患者

是的，我现在就是，有很多问题想咨询您，我真担心26次不够

患者

我能语音吗？

于显钊医生

不方便语音

于显钊医生

把所有问题都列出来

患者

那，您能不能找别回复我，等我慢慢把问题打好了再回复我呀

患者

谢谢您了

患者

或者，我说话，您方便的时候再听，可以吗？还有47小时，您看这期间您能听一下吗？

患者

我不急的，我现在也理不清头绪，09年到现在三年了，这期间发生了很多

患者

可以吗？

患者

如果不行，我就慢慢打字

患者

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患者

于医生：2019年12月，那个时候我是咨询月经问题，当时病情没现在这么复杂，后来月经基本正常了，这个月又不正常了，但是，月经问题暂时不是最紧急的

患者

因为疫情这几年，2020年以后我的检查次数比之前就少了，但也每年都有去复查，2021年10月到2022年4月，都怪我自己，擅自减激素，擅自停激素，导致4月脸上红疹严重，7月26号去省中医院看免疫科，医生说我这是停激素后的反跳，他说还不是反弹，是反跳，现在一夜打回解放前了，就让我每天吃四颗激素，每天一颗赛可平，那赛可平太贵了，我去了两次他给我开了三周的药，除了激素，赛可平，反应停，强骨的，补肾的，还有21副中药，花了接近四千块，我实在是不敢再去了，他说激素四颗脸上没退红就不能减，因为药都还有，所以我就一直这么吃着

患者

我现在的问题是：我好怕红斑狼疮这个病，如果是单单这一个病，我还能接受，我还有那么多症状，我害怕，有的医生说我目前还不是红斑狼疮，有的医生说脸上这么红就是狼疮

患者

以前停了激素的时候我的关节是不麻涨的，现在吃了四颗吃到半个月左右的时候我就饭量大增，我以前吃饭像吃药，人瘦得皮包骨头，还伴有两大拇指附近的关节和两个膝盖麻酸涨，尤其是这几天气温下降了，更明显了

患者

前天做完泪腺封闭手术出院前医生给我检查，说我的检查结果很好，角膜好了，我都不敢相信，心里又惊又喜，他说都可以不复查，说我如果想来复查可以一个月后复查一下，然后就给我开了一些眼药水，他在给我做手术的时候说干燥综合征患者非常痛苦，得终生服药，说得我心里更痛苦了

患者

我现在都不知道我更偏向干燥还是红斑，我关节不适是不是还伴有风湿关节炎呢

患者

今年也做过几次检查，3月份的时候我抽血化验过一次，7月我在我们县医院也抽血化验过一次

患者

我现在把以前最早的跟今年的最近两次的结果发给您好吗？

患者

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患者

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患者

于医生：这些都是2020年4月以前的

患者

现在我发2022年4月以后的

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患者

于医生：这个7月份的尿检，刚好那天去卫生间的时候来大姨妈，钱也交了，就那么做了检查

于显钊医生

第一，服用激素，以后吃饭多是正常的，，第二，要复查抗核抗体谱，看看ds DNA是否是升高的，第三如果赛可平太贵的话，可以改成甲胺蝶呤

患者

于医生：我再把4月之后去省医院做的一些检查和前几天住院之前的一些检查结果发过来哈

于显钊医生

七月份检查面部有毛囊虫，还是继续到皮肤科就诊

于显钊医生

发最近的就行

患者

啊

于显钊医生

之前的不用发

于显钊医生

发吃激素以来的情况

患者

好

于显钊医生

和我聊天的历史都不用发，我能看到历史记录

于显钊医生

现在想解决什么问题？有哪些新情况出现？

于显钊医生

四月份调整药物以后又出现哪些新的变化？主要发这些

患者

我现在不知道我到底是什么病，干燥综合征和狼疮，雷诺，血管炎

患者

都混合着吗

于显钊医生

现在就是干燥综合症，血管炎，雷诺综合症都是干燥综合症症状的一种表现

于显钊医生

都属于干燥综合症范畴之内的，并不是混着的

患者

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患者

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患者

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患者

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于显钊医生

现在主要想解决什么问题，还有哪些症状？

患者

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患者

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患者

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患者

现在就是大拇指附近关节用力就痛

患者

膝盖夜里麻酸胀

患者

越冷越厉害

患者

脸上还有红的

患者

一激动，一害怕，情绪波动就会红

患者

还有就是，我对激素害怕，害怕股骨头坏死

患者

还害怕红斑狼疮

患者

最重要的是想请您帮我

患者

我现在该怎么正确用药

患者

目前，我还没办法去抽血复查

患者

得过一段时间才能去

患者

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于显钊医生

四月份刚调整的药物，现在先不需要调整

于显钊医生

这个胶囊可以不用

患者

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患者

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患者

这个胶囊好贵，而且吃下去不舒服

患者

那个省中医院的医生看到我们县里的一张结果上面的抗核抗体是阴性，他很小声的自言自语说：这里怎么是阴性呢

于显钊医生

强骨胶囊不吃也可以

患者

于医生：难道这个县里的检查结果不准吗？

患者

那我不吃

患者

这个也不便宜

患者

我还有药

于显钊医生

抗核抗体本身波动就比较大，各个实验室之间检查也有误差

患者

我拍给您哈

于显钊医生

帕芙林现在还吃吗？

患者

白芍总甘

患者

不敢吃

于显钊医生

刚才我说的两个药物不用吃了

于显钊医生

两个胶囊都不用吃

患者

嗯

患者

白芍我想吃的

于显钊医生

激素，赛可平，白芍

患者

是因为省中医院的说

于显钊医生

吃这三种药

患者

没用

患者

嗯

患者

我听您的

患者

白芍挺好的

患者

停了后我便秘严重

于显钊医生

白勺可以一次吃两粒，一天吃三次

患者

纷乐我是真不敢吃的，眼睛都做手术了

患者

还有一个护肝的能吃吗？还有转移因子能吃吗？

于显钊医生

肝功能正常的话就停掉

于显钊医生

转移因子不用吃

患者

我看不懂呀

患者

您帮我看看好吗

于显钊医生

护肝的药物停掉

于显钊医生

转氨酶已经正常了

于显钊医生

如果赛可平太贵的话，可以用甲氨蝶呤

患者

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患者

好的，那四颗激素和一粒赛可平？

患者

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于显钊医生

补钙的药可以吃

患者

激素量大吗？关节麻胀痛停激素时没有

于显钊医生

激素的剂量并不大

患者

现在饭量也增了，关节也痛了怎么办

患者

那要吃多久呢

于显钊医生

这个已经解释过了，仔细看一下我的回复，饭量大和吃激素有直接关系

患者

甲状腺疾病跟这个病有密切联系吗？

于显钊医生

没关系

于显钊医生

先吃半年的四粒激素

患者

对不起，我的眼睛模糊的

于显钊医生

症状控制稳定了面部红斑消退了，关节疼痛消失了，白细胞上来了，再考虑剪激素

患者

谢谢您！那如果关节疼痛严重了怎么办呢

患者

哦

于显钊医生

面部检查有毛囊虫，先把这个问题解决了

于显钊医生

服用激素期间关节疼痛不会加重的

患者

我以为是激素导致的关节痛

于显钊医生

关节疼是干燥综合症的表现之一

于显钊医生

所有这些症状。现在都是干燥综合症引起的

于显钊医生

干燥综合症的症状里面包括血管炎，包括雷诺，包括关节痛，包括眼干口干

患者

不是红斑狼疮？我掉发严重，但是也会长

患者

最怕红斑狼疮

患者

谢谢您！

患者

您真好！一大早解决我的问题

患者

那我什么时候复查合适呢

患者

复查那几项呢

患者

哪

患者

在县里复查可以吗？

于显钊医生

现在化验结果来看，不像是红斑狼疮，三个月左右复查一次，同时到皮肤科就诊，把毛囊虫问题解决，最好到县级以上医院去复查，复查血生化，血常规，小便常规，血沉

于显钊医生

等病情稳定以后，可以在县里面复查

于显钊医生

这几项在县里面复查也是可以的，抗核抗体谱最好在上一级医院检查

患者

血生化我不明白

患者

好

于显钊医生

血生化包括肝肾功能