春雨医生

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患者

医生你好,我患有系统性狼疮肾炎4型,去年12月底确证。经过一个月的住院治疗,再第2次复查的时候指标都转阴了,除了尿潜血,抗核抗体没查,其他都阴。之后一直复查没查抗体那些,这两个月查了下,看到抗双链有点高,抗核抗体似乎一直都是1:320,其他正常,虽然尿常规尿蛋白1+,但24小时正常,尿潜血11个月以来一直徘徊1+2+之间,以下是我的指标,您看下这算是没有控制住么?为何抗双链高了一点?还有抗核抗体一直转阴不了?处于活动期么?(女,24岁)
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于显钊医生

你好,请问你有什么症状吗?

于显钊医生

上次检查抗双链DNA是多少?

于显钊医生

抗双链DNA是与病情活动相关的,抗核抗体与病情关系不大。

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患者

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患者

这是上个月得

于显钊医生

主要观察抗双链DNA,补体,血沉,c反应蛋白

于显钊医生

稍有升高

于显钊医生

现在在吃哪些药物?

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患者

现在醋酸激素一天2粒或1.5粒交替

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患者

我每个月打环,现在打了4.5g

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患者

赛能一天2次,黄葵1天3次,1次5颗,钙片骨化纯

于显钊医生

羟氯喹有吃吗?

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有得,就是赛能

于显钊医生

收到

于显钊医生

现在这个剂量的激素吃多久了?

于显钊医生

激素从几粒开始吃的?

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患者

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患者

10粒开始

于显钊医生

收到

于显钊医生

现在有哪些不舒服的症状吗?

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患者

我就有时候觉得累了会肩胛骨痛

于显钊医生

这个问题不大

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患者

但是缓一缓,或者睡一觉就好了

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患者

我最近健身,不知道是不是因为这个原因

于显钊医生

这次复查血常规了吗?是正常的吗?

于显钊医生

可能和健身有关系

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患者

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患者

这是血常规

于显钊医生

基本是正常的,血小板稍高了一些问题不大。

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患者

可是医生我每天健身也不是大汗淋漓,我累了就休息,觉得乏了就应付,然后玩手机,还感觉偶尔会肩胛骨痛,我是不是太弱了,这么弱我啥也做不了得

于显钊医生

工作和生活的过程中会有乏力的症状吗?

于显钊医生

有吃过吗替麦考酚酯吗

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患者

我后来没工作,每天就在家躺着多,有时候逛街,出去4.5小时,逛得时候没事,逛完休息下会觉得累,还有肩胛骨酸,但也不是动不了

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患者

没有,我也我打环,所以没吃

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患者

因为我打环,所以没吃

于显钊医生

可以适当做一些其他的运动锻炼,比如跑步或者是快步走,都是可以的。

于显钊医生

力量锻炼暂时停一段时间

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患者

好吧,那医生我汗蒸啥的可以么

于显钊医生

可以的

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患者

医生,我还想问下,那你看我抗双链指标有点高,抗核抗体1:320,和刚才那些图片指标比较,我会不会没有稳定住

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患者

有点害怕会复发,我还挺害怕肾衰等各种并发症

于显钊医生

重点是要看抗双亮DNA的变化。

于显钊医生

这次的化验结果比上次略高,但是没有相应的症状,所以也并不能判断是病情又加重。

于显钊医生

现在看肾功能是好的

于显钊医生

不至于引起是谁

于显钊医生

不至于引起肾衰

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患者

那医生我这种情况能出去短暂玩么,就是逛街,玩跳床,或者去别的城市旅游。

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患者

我不太知道我这种情况算不算稳定

于显钊医生

这些都是可以的

于显钊医生

现在看是比较稳定的

于显钊医生

避免长时间晒太阳就可以

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患者

好的,那医生我不会出去旅游或者玩个3~5天,我就会严重把

于显钊医生

不会的,坚持用药。

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患者

好的

于显钊医生

坚持用药是没问题

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患者

那医生你看我激素那些用药你觉得少么

于显钊医生

每个医院的用法不同

于显钊医生

我们一般是三粒和一粒交替服用。

于显钊医生

三粒是不变的。

于显钊医生

然后简称三粒半粒交替,三粒不吃交替。

于显钊医生

两粒的话剂量稍小了一些。

于显钊医生

这样说好理解吗?

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患者

理解一点,但不重要,因为我觉得有效果就行

于显钊医生

是的

于显钊医生

自身的症状表现是比较关键的。

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患者

医生,我想问下你,那如果这个抗双链下次还高,或者说这次比上次高,是不是就说明药剂量不够啊

于显钊医生

有可能的

于显钊医生

大部分患者这个指标是有波动的

于显钊医生

时高时低的比较多

于显钊医生

所以一般要结合自身的症状

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患者

好的,因为我一直在肾内科看,我想如果还有波动,我就转去风湿科

于显钊医生

最好转到风湿科。

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患者

那医生就那些抗体会有转阴得可能么?或者比值降低。其实抗体比值高啥的不一定发表活动是吧

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患者

好的

于显钊医生

有转成正常可能的

于显钊医生

定期复查长期观察是比较重要的

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患者

好的,一定会定期复查。那医生我还想问下我需要忌口么?我不吃菌类,香菜,芹菜,海鲜,辣。在家吃的也清淡些,其他都吃,豆制品开始忌口,现在偶尔一点吃。而且我还喜欢去饭店吃。

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患者

这样可以么?

于显钊医生

不需要忌口

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患者

可是我伤肾了,会不会对肾有影响

于显钊医生

食物对肾脏的影响很小。

于显钊医生

不需要忌口

于显钊医生

别喝酒别吸烟就可以

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患者

好的,谢谢医生

于显钊医生

好的不客气

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患者

医生,我还想问你下,我虽然到现在还没有感冒,但我觉得感冒是会发生,如果感冒了怎么办?要不要打预防针什么得?会不会感冒发烧就要了我得命?网上写的很恐怖

于显钊医生

尽量避免感冒感冒以后正常吃感冒药就可以

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患者

医生,你好。输环得输到几克才能停。我现在4.4克。是不是最少也得6克!

于显钊医生

一般需要6克以上。

于显钊医生

一般6克才起作用。

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患者

好的吧,可是我去年12月底确诊,好像2月肾那些就转阴了,之后一直输环,也必须输到6g么

于显钊医生

是的

于显钊医生

是需要巩固治疗的

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患者

医生,你接触的像我这样得病这个年龄段得病人多吗?有治疗几十年不复发得么?

于显钊医生

有的

于显钊医生

对药物敏感的患者,病情比较轻的患者,大多数愈后都比较好,还有一些人把激素停掉的,还有参加马拉松的

于显钊医生

所以先不用担心,一边治疗一边观察一边复查,根据病情变化调整并要。

于显钊医生

所以先不用担心,一边治疗一边观察一边复查,根据病情变化调整用药

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患者

好的,我也很有信心的。等我60岁还要爬珠峰呢。那医生我还想问下,北京用贝利木单抗么?那个效果真的好么?我们山西这边还没用。

于显钊医生

用的少

于显钊医生

还是传统的药物

于显钊医生

传统药物不起作用的话,再考虑用生物制剂。

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患者

好的,那那个药真的减少复发率么?

于显钊医生

现在还在积累病例

于显钊医生

有待长期观察。

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患者

好的,那谢谢医生了。

于显钊医生

好的不客气。

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咨询时间: 2019-11-27
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于显钊
于显钊  风湿免疫科 副主任医师 已认证
解放军总医院第三医学中心
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