患者
我父亲患牛皮癣三年，2020年11月份的时候双腿无力疼痛，验血心肌酶1600多，排除了心脏的原因后，我们去看了风湿免疫科，做了肌电图后诊断为多肌炎，医生开了药，让注射重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白，共用了六针，每周一针，用药10天后症状明显好转，然后按照医嘱用药逐渐减量，但是到2021年1月的时候症状突然加重，双腿无力，呼吸困难去医院检查医生说肌炎又犯了，把激素增加到6粒，回家服药后症状没有减轻，去医院检查发烧，医生让住院，在医院输液10天后不在发烧，出院回家，期间医生都没能确诊到底因为什么发烧，做了ANA结果阴性，但是真菌验血结果超很多，我想知道我父亲到底是不是多肌炎，现在的双腿无力呼吸困难是不是多肌炎造成的。照片第一张为第一次诊断开的药，第二三张为肌电图（男，70岁）
图片因隐私问题无法显示
于显钊医生
你好，最近有化验肌酸激酶吗？
患者
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于显钊医生
现在除了激素还吃哪些药物，激素现在吃几粒？
患者
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患者
激素吃四粒
于显钊医生
处方上的药都在吃是吗？
患者
甲氨蝶呤和利塞磷酸纳没吃
患者
其他的都吃了
于显钊医生
甲氨蝶呤什么时候停的？
患者
因为肺有电肺气肿，边缘有一些纤维化所以停了
患者
1月底
于显钊医生
这一次发烧肌炎发作的可能性比较小。
于显钊医生
平时有吃降尿酸的药物吗？
患者
没有
患者
尿酸不高，还有些地
于显钊医生
停用甲氨蝶呤之前肌酸激酶有高过吗？
患者
我看一下
于显钊医生
这次在医院住院输的什么液？
患者
停药之前没高过
患者
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患者
这是1月5号验的
于显钊医生
所以这次发烧与真菌感染可能有关系。
患者
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患者
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患者
这是这次住院医生给的
于显钊医生
好的
于显钊医生
我仔细看一下。
于显钊医生
这是住院医生考虑还是与肺部感染有关系。
患者
现在出院了，不发烧了，呼吸困难也减轻了
患者
这些症状与肌炎没有关系是吧
于显钊医生
所以还是考虑肺部感染本身引起的，与多发性肌炎的关系不大。
患者
那我爸这个可以确诊得了肌炎是吗
于显钊医生
根据您之前的症状描述，之前诊断多发性肌炎应该是明确的。
患者
现在这个用药呢？
于显钊医生
可以的
于显钊医生
从化验结果来看，肌炎的病情控制的还是比较理想的。
于显钊医生
暂时先不用调整治疗肌炎的药物，如果有加重的话，可以继续用生物制剂
患者
现在就是早上激素4粒，来氟米特早一粒晚一粒，硫酸氢氯奎早一粒晚一粒，氯化钾早一粒晚一粒
患者
您看是这样吗？
患者
还需要调整一下吗？
患者
还要增加别的药吗？
患者
或者您重新给我开了药方
于显钊医生
这样用药就可以
于显钊医生
每个人对药物的治疗反应不同，每个人的病情也不同，能够把病情控制好就可以。
患者
甲氨蝶呤就不用再吃了
于显钊医生
先不用吃
患者
那这样用药多长时间检查一下
于显钊医生
没有症状的话，1~3个月复查一次就可以了。
患者
现在双腿无力是不是吃激素造成的？
于显钊医生
不是
于显钊医生
和激素关系不大
患者
那是因为啥
于显钊医生
药物的副作用，这次肺部感染？应用抗生素都有可能。
于显钊医生
药物的副作用，这次肺部感染，应用抗生素都有可能。
患者
我爸腿没有劲是在住院之前就这样了
于显钊医生
平时适当多走动多锻炼一下下肢肌肉的力量，现在肌电图显示肌肉是没有损伤的。
患者
多肌炎这个病是不是终身服药了？可以控制到什么程度？现在我爸根本就走不了多远，走一会就得歇歇，还会气短
患者
这样锻炼也可以吗？
于显钊医生
也需要锻炼
于显钊医生
每天坚持走一段距离
于显钊医生
需要终身服药
于显钊医生
具体控制到什么程度，每个人的情况不同
于显钊医生
年龄大的话，本身肌肉力量也会下降
患者
也就是说现在我父亲的肌炎控制的挺好的，没有问题，继续用药就可以了，双腿无力和气短是其他原因造成的，也有可能是药物副作用或者真菌感染没有好
于显钊医生
是的
患者
激素这个药一直吃四粒还是按时间减量
于显钊医生
按照计划的方案减量。
患者
上次去医院是吃六粒按照十天减一粒
患者
然后现在吃四粒了
于显钊医生
继续减
患者
还是十天减一粒？
于显钊医生
是的
患者
最低减到几粒？
于显钊医生
减到三粒的时候复查
于显钊医生
一般三粒维持
患者
好的，复查还是化验血就可以了
患者
血沉和铁蛋白高是不是炎症引起的？
于显钊医生
是的
于显钊医生
化验血就可以
患者
都需要验什么，等我们验完了，再找您给看一下
于显钊医生
血常规，血沉，C反应蛋白，心肌酶谱，肝肾功能。
患者
好的，明白了
于显钊医生
👌
患者
甲氨蝶呤不能用后，我们这的医生给开了环孢素，但是因为发烧一直没吃，还需要吃吗？
于显钊医生
暂时不需要加药了，上面已经很明确说过了，现在病情控制的理想就不要调整药物。
患者
好的
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咨询时间: 2021-02-19
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