春雨医生

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您好,焦主任!孩子前段时间因为例假大半个月不尽去检查妇科(前两年也有这种情况,一直以为是妇科的关系,去妇科检查吃了黄体酮,正常了,回复正常还不到一年),做了血常规发现血小板低,只有83(血小板低大概有5年这样了,原来问医生说问题不大就没在意),当时妇科医生建议我们去看血液科,到了血液科做了各种检查,报告中显示孩子凝血功能异常,又做了各种化验,结果诊断为结缔组织病。(女,17岁)

焦洋医生

您想咨询的具体问题是什么?

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我想知道,结缔组织病的治疗,我先把所有的化验单发您,我们宁波的医生给孩子配了些药,我想如果不吃激素药可不可以

焦洋医生

您先发,但一般不太可能完全不用激素

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焦洋医生

除非病情没有活动

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目前孩子除了前段时间例假不尽,比较容易有淤青,目前没有其他症状,孩子担心吃了激素药会胖,我担心的是不吃药对恢复没什么效果,还有吃了激素药也会对省体有上海,所以很纠结

焦洋医生

其实看结果感觉当地给您孩子用的治疗是很合适的。这个剂量副作用相对不大,现在激素用了多久了?

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还没开始吃,孩子不太愿意吃很抵触,本来想到上海或者北京看一下,但是因为疫情关系,没法过去。以目前孩子的症状激素药会不会终生服用,宁波医生让我们先吃一个月,如果一个月后血恢复正常的可能性大不大,到时候能不能不再吃激素

焦洋医生

我其实觉得当地医生计划是可行的,完全可以信任您找的这位医生

焦洋医生

病情比较轻,如果现在不用激素有点冒险,只能加强免疫抑制剂且起效会比较慢

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那您的意思是必须得用激素了,如果不用激素可能会加重病情对吗?那孩子平时需要忌口吗?日常饮食该注意什么?可以吃虫草、燕窝、海参来增强免疫力吗?

焦洋医生

不需要吃增强免疫力的,她现在是免疫乱了不是低了

焦洋医生

平时避免日晒,避免劳累

焦洋医生

不吃激素风险高一点,短期用上,观察,然后调整减量我觉得更好

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因为平时这些东西都是在吃的,所以能正常吃吗?还是需要停掉?日常饮食该注意什么?刺激性的食物都不能吃吧?

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我孩子是属于未分化结缔组织病吗?

焦洋医生

不需要特别控制饮食

焦洋医生

现在看是暂时不能定系统性红斑狼疮

焦洋医生

发现的早

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患者

那就是发现的早,及时抑制,有可能就是终身不会定,有这个可能吗?那就是我还是正常按照宁波医院的药来治疗了?

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患者

宁波医生还配了钙片和胃药,是其中一种药吃了会导致缺钙和胃不舒服吧

焦洋医生

是的

焦洋医生

我建议按宁波的方案

焦洋医生

主要是配合激素

焦洋医生

减少激素影响

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那这个病对孩子今后结婚生娃会有影响吗?

焦洋医生

病情控制稳定是可以生孩子的

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患者

因为我朋友表姐就是红斑狼疮,想想我们啥症状都没有,而且又是这么小的孩子,这么小的孩子怎么会得这种病呢。

焦洋医生

致病机理目前并未研究清楚

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咨询时间: 2021-10-27
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焦洋
焦洋  风湿免疫科 主任医师 已认证
百强医院  北京协和医院
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