患者
先天性心脏病国家救助心脏发育不全，有个洞（，）
补填性别：男
补填年龄：7岁
郭丽医生
请问一下具体情况，发现多长时间
郭丽医生
你是不是想申请国家救助
患者
他3岁多的时候就发现了
患者
对…可以申请吗？主要是他换有地中海贫血，这几年都是靠输血维持的，
郭丽医生
你要先到当地医院做一个心脏彩超检查，看先心是何种类型，国家现在有七个病种是免费的，房间隔缺损 室间隔缺损 法洛氏征 肺动脉狭窄 动脉导管未闭等，如果你是这几个病种，小孩有户口，就可以申请两病救治 ，如果你不是这些病种里的，你也可以凭低保户口申请基金，这个就是依据当地的了，各个省份不同。
患者
如果到广州做手术呢
患者
申请基金，是怎么申请的
郭丽医生
你需要去你们当地医院咨询，每个地区不一样
患者
额
患者
那换有地中海贫血的儿童通过治疗可以痊愈吗
郭丽医生
你就近到当地正规医院做检查
患者
或者说，除了骨髓移植，还有没有其他的什么办法
患者
β型的地中海贫血
郭丽医生
轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。输血和去铁治疗，在目前仍是重要治疗方法之一。
患者
重度的，目前是输血，还有就是吃去铁酮
患者
脾脏很大
郭丽医生
造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法。如有HLA相配的造血干细胞供者，应作为治疗重型β地贫的首选方法。
患者
这个我知道，就是说去年10月份做的骨髓匹配，但是到目前为止都没有合适的，我就想看看其他的方法，除了输血跟吃去铁酮外
郭丽医生
脾切除对血红蛋白H病和中间型β地贫的疗效较好，对重型β地贫效果差。脾切除可致免疫功能减弱，应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证。
郭丽医生
目前还没有更好的办法
患者
也就是说重度的β型除了那两种没有更好的
患者
那大概存活时间是多少到多少啊
郭丽医生
是的，最好是骨髓移植
患者
存活时间最高是多少啊
患者
如果找不到合适的骨髓，存活时间了多少
郭丽医生
本病缺少根治的方法，临床中、重型预后不良，存活时间需要根据具体情况
郭丽医生
重度的地中海贫血的患者是在出生以后三到十二个月就会发病，并且会出现一些并发症，常见的并发症主要有肝脾肿大，其中最严重的就是心力衰竭，这也是造成患者死亡的主要原因，重度的地中海贫血的患者的生命不会长久
郭丽医生
现在的医学科学的进步，治疗方法越来越先进，通过中西医结合的治疗方法，这些地贫的患者可以象一般正常的小孩一样活着。
患者
中药，具体是什么药啊
郭丽医生
地中海贫血是一种遗传性的疾病，中草药不可能根治它，如果血色素60克以上还可以，如果小于60克，治疗办法只有输血。目前世界上也没有用中草药治疗这个病的。
患者
是一个月不输血在60克以上的吗？你的意思是
郭丽医生
是的
郭丽医生
目前最根本的办法还是输血和服用铁剂，中医只能辅助治疗
患者
谢谢
郭丽医生
别客气，祝早日康复
患者
为什么吃去铁酮片，有时候铁蛋白不但不会下降，反而升高
患者
我是在京东上买的去铁酮，因该不是假的
郭丽医生
建议去正规医院或者药店购买
患者
嗯，好的，谢谢
郭丽医生
别客气
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咨询时间: 2018-10-11
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