患者
医生好，我是经常长口腔溃疡，并且有胃溃疡，医生怀疑是免疫系统疾病，做了一些检查，麻烦您帮忙看下
图片因隐私问题无法显示
孙飞医生
您好，除了溃疡之外，还有其他不舒服吗平时
患者
没有
孙飞医生
口腔和胃溃疡多久了？有过外阴部溃疡吗？
患者
不太喜欢动反正
患者
口腔溃疡的话好几年前就经常长
孙飞医生
发烧、关节疼、皮疹、掉头发明显、紫外线过敏、胸闷气短、腹痛腹泻之类的也都没有对吧？
患者
外阴没有发现过溃疡
患者
没有
孙飞医生
家里人有得风湿免疫病的吗？
患者
膝关节和后背有点那种凉丝丝的感觉，但不疼
患者
没有，家里人都没有
孙飞医生
结婚生孩子了吗？
患者
生了
孙飞医生
好的，那我知道了
患者
周三到今天感觉有点头晕，上周六开始有吃沙利度胺片
孙飞医生
就临床表现来看，除了溃疡，其实并没有太多其他额外异常。但就目前的化验结果来看，以下指标需要关注：贫血、白细胞低、抗核抗体阳性、SSA阳性、补体C3和C4都低
患者
是
孙飞医生
根据病史和上述化验结果，目前诊断结缔组织病
患者
这个病也是免疫系统的疾病吗
孙飞医生
对的，就是风湿免疫病
患者
是跟系统性红斑狼疮类似的病吗？
患者
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患者
今天医生开了这个药
患者
说是吃一个月去复查
孙飞医生
结缔组织病可以理解为系统性红斑狼疮的早期阶段，随时病程的延长，一部分患者就会逐步发展成系统性红斑狼疮，但通过积极有效的治疗，很多人一辈子就会停留在这个阶段。本病好发于青年女性，正好是您目前这个年龄段，现在发现的算是很及时，咱们规范化治疗就行了，别太担心
患者
那我要怎么治疗呢
孙飞医生
很好，硫酸羟氯喹这个药建议您长期应用，早晚各两片，一定要坚持，沙利度胺也一起吃着，对于溃疡的愈合以及本病的治疗都很有帮助，沙利度胺晚上睡觉前吃
患者
这两天有头晕的症状
患者
眼睛看东西好像也有点模糊
孙飞医生
头晕是吃完沙利度胺之后还是之前？
患者
周六开始吃的，周三好像开始感觉头有点晕的
孙飞医生
沙利度胺晚上目前吃一片吗？还是白天吃的？
患者
晚上吃一片
孙飞医生
部分患者口服沙利度胺后会有这样的不舒服
患者
那有没有什么办法可以缓解的
孙飞医生
如果目前口腔溃疡缓解了，我建议可以减量为每晚口服半片
患者
我现在能正常上班吗
孙飞医生
纷乐继续吃，暂不考虑减量
患者
口腔溃疡最近都没有长
患者
纷乐这个药也会有副作用吗
孙飞医生
那就减量到每晚半片，如果头晕缓解了，那更说明跟这个药有关，如果还是不缓解，那就直接停掉沙利度胺，纷乐不要停。
患者
视物模糊跟这个有关系吗
患者
我在网上瞎查说是系统性红斑狼疮也会头晕，视物模糊😭
孙飞医生
纷乐可能跟视物模糊有关，但通常是口服好多年才会出现这样的不良反应，而您刚开始服用，因此暂不考虑这个药的原因
患者
纷乐还没开始吃
患者
今天才开的药
孙飞医生
结缔组织病确实可以累及大脑，但就您的情况，应该不至于，相关化验指标也没有非常严重。
患者
那目前就是吃这两种药吗
患者
还需要吃其他药吗
孙飞医生
另外，视物模糊跟头晕有时候是伴随的，可能都是沙利度胺引起的，如果减量或停沙利度胺后，症状仍然不缓解，那就到医院做个颅脑核磁看一下即可
孙飞医生
目前就吃这两种即可，溃疡如果已经很好了，沙利度胺就先直接停了观察三天吧，这样可能更合适，因为我觉得您半片沙利度胺可能也不耐受
患者
那个药主要是缓解溃疡的吗
孙飞医生
对的，沙利度胺对于溃疡的缓解很有帮助，另外，对于结缔组织病也是有治疗作用的
患者
我这种情况，后期变成系统性红斑狼疮的可能性大吗
孙飞医生
确实是存在这方面可能的，原因：1、30多岁这个年龄段是系统性红斑狼疮的好发阶段；2、血液系统提示贫血和白细胞低，是狼疮的常见受累系统；3、补体低，也是狼疮的特点。因此，这种可能性是存在的，具体的概率尚没有一个明确的百分比，个体差异很大。
孙飞医生
就目前的资料而言，您诊断结缔组织病更为合适，尚处于相对早期阶段，所以治疗方面不要犹豫，尽快开始规律服药，纷乐抓紧吃上，对您有帮助
患者
想哭……
患者
这个药说是在吃的时候要同时进食或者喝牛奶
孙飞医生
正确认识疾病即可，不要有太大心理负担，只要好好治疗，定期随诊，别自己随便停药，多数患者预后都是很好的，加油哦
孙飞医生
正常口服即可，减少胃肠道刺激
患者
如果后期严重了是不是要加服其他药
孙飞医生
对的，按照医生要求，定期回去复诊，根据复查结果调整方案。
患者
那我现在这个阶段，有没有可能完全治愈
孙飞医生
结缔组织病我们一般不说治愈，应该说临床缓解
患者
也就是说是无法治愈的？
患者
需要终生服药吗
孙飞医生
目前医学上尚不能治愈
孙飞医生
有完全停药的可能，但通常是病情非常稳定数年之后才考虑完全停药，以防疾病反复或加重。
患者
这个病究竟是怎么得的呀
孙飞医生
本病属于慢性病，不要着急停药，一定要规律随诊，寻求医生的帮助，在医生的指导下进行规范化治疗
孙飞医生
目前发病原因医学上没有研究清楚
患者
我老公家里也有人，经常长口腔溃疡，感觉身体还挺好
孙飞医生
每个人临床表现不一样，反复口腔溃疡只是其中一种而已
孙飞医生
个体差异较大
患者
今天去医院医生还怀疑有干燥综合征，说是那个要确诊的话需要住院做很多检查，我需要住院做对应的检查吗？还是说吃纷乐一个月之后去复查就行？平时有什么需要注意的呢？需要吃什么保健品之类的吗？
孙飞医生
保健品不建议
孙飞医生
SSA抗体阳性提示有干燥综合征的可能，但不管是红斑狼疮还是干燥综合征，都属于结缔组织病，治疗原则基本一致
孙飞医生
最需要注意的就是规律药物治疗，定期随诊，根据病情让医生及时调整方案，不要自作主张停药
孙飞医生
如果时间方便，住院系统评估病情自然是好的，包括头晕、视物模糊的情况，住院期间可以在医生的观察下搞清楚
患者
那我这种有没有可能下次复查指标都正常了？目前来看，我能正常上班吗？
孙飞医生
无法判断以后复查指标的变化方向，谁也不可能预测未来发生的事情。如果条件允许，我建议您可以休假休息，如果工作，也不建议加班，应该避免劳累
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咨询时间: 2021-05-22
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