染色体阴性脾不大促红素低怎么办-真实医生回答-春雨医生

患者

我写错了，没做那个bcr（男，36岁）
目前是jak2阳性，染色体阴性，脾不大，骨髓正常
促红素低

林玲医生

一般情况下都会筛选。但是慢粒大部分病人都是巨脾，一般不会有jak2阳性

林玲医生

你这个还是真红的

患者

更符合真红是吗

患者

我看那个嗜碱性增高，好像是慢粒的特征

林玲医生

当整个白细胞增高的时候

林玲医生

底下的分类就有出现一定概率的异常

林玲医生

你这是哪里做的检查？不像国内的

患者

国内做的

患者

所以真红也可能嗜碱性高吗

林玲医生

很奇怪的血常规报告单。

林玲医生

大部分不会。

林玲医生

但是有一小部份白细胞高的会出现这种异常

林玲医生

你之前测的有这样吗？

患者

图片因隐私问题无法显示

患者

之前好像没有高，这是在国外做的

患者

请问是哪里奇怪

林玲医生

当时白细胞高吗？

林玲医生

一般国内的血常规单很少你发的那种全英文的

患者

当时和现在差不多

患者

害怕是慢粒

患者

慢粒促红素会低吗

林玲医生

慢粒一般促红素正常的

林玲医生

别担心，这个偶尔有小波动

林玲医生

慢粒现在也很好了，就跟慢性病一样，控制好也很稳定。比以前好多了

患者

但慢粒一般jak2阴性吧

林玲医生

是的。一般我们诊断真红要排除慢粒的。你的标准是达到诊断真红的。

患者

我在国外确诊的mpn，当时做了染色体阴性，骨髓基本正常，促红素略低，jak2阳性。但我后来才发现其实没做那个国内会常规筛查的bcr融合基因

患者

搞得我一下子就慌了

林玲医生

哦哦哦哦染色体做了也没事

林玲医生

慢粒染色体会有异常

林玲医生

也是一种排查方法

患者

我就是看这个噬碱细胞高，有点害怕

患者

您凭临床经验看看，我这个更像什么

林玲医生

没事安心啊。定期门诊随诊啊。

林玲医生

您这是目前只能是真红啊。慢粒诊断不达标啊

林玲医生

别紧张……真红会有一部分是这样的

患者

慢粒的标准是怎样的

林玲医生

慢粒最重要的染色体或者ncrabl基因阳性

林玲医生

然后一般有巨脾

林玲医生

血常规白细胞明显增高。还会出现早期的血细胞

林玲医生

网络上都可以很容易查询到

患者

但我还没做bcr基因怎么办

林玲医生

染色体就可以了

林玲医生

您不是说染色体正常吗。

林玲医生

染色体异常错位才会出现bcrabl基因

患者

是的染色体正常

患者

但我看说还有5%的人染色体阴性，但bcr阳性，也是慢粒😭

林玲医生

这个概率是非常小的

林玲医生

您实在那么焦虑就去抽个血查一下基因，也很快

患者

一般来说慢粒的人不会jak2阳性吧

林玲医生

除非哪个人非常倒霉同事两种病😢。不过我是没有见过

患者

明白了那就还是不常见

林玲医生

是的

患者

真红比慢粒要轻吧

林玲医生

总体上来说是的。但是归结到个人都是运气

患者

您之前说真红是良性的但慢粒算恶性吧

林玲医生

是的

林玲医生

真红也不算良性

林玲医生

她归属于增值性肿瘤，其实跟慢粒一个大种类的

患者

我就是有点害怕那个嗜碱高

患者

我的血常规看起来像慢粒吗

患者

会是新冠疫苗导致的吗

林玲医生

没有大型研究证实这个怀疑。不过新冠确实会导致人体免疫功能异常

林玲医生

而很多肿瘤跟免疫都有关系，所以没办法回答这个问题。只能回答您我不知道

患者

林医生我还能活多久呢

林玲医生

这个我回答过您了。真红总体生存年限还是很长的

林玲医生

您现在就这么焦虑那很难受的

林玲医生

不影响您正常生活工作

患者

25年可以吗

林玲医生

中位生存期30年左右的。

林玲医生

大部分人应该挺久的

林玲医生

但是这个大众的个体概率，放到个人身上谁也不知道。

林玲医生

就好比我们任何人都不知道癌症是否会轮到自己

患者

我明白的，一般医学上说生存期比较长，一般指的是多长啊

林玲医生

看什么病啊

林玲医生

恶性肿瘤一般5年就很长了

林玲医生

但也取决于分期

林玲医生

您想这个没有意义了

患者

早期实体肿瘤，完整切除后活过五年，则未来就风险小了

林玲医生

是的

患者

但是真红，越来越差

林玲医生

都说了早期且完整切除

林玲医生

也不好说，有的真红是死于其他疾病的

林玲医生

不一定就是真红导致的

患者

我8年前得过实体癌的，早期，所以我懂

林玲医生

这样啊，那可以理解您的焦虑和艰难

患者

这次我情绪这么差，是因为觉得自己非常倒霉，本来以为八年都过去了，又来一个恶性病

林玲医生

还是得向前看，快乐生活。为没有发生的事情担忧也很痛苦

患者

真红比实体肿瘤还是要好的是吗

林玲医生

看类型。也看分期。

患者

我这种呢

林玲医生

比起中晚期的实体肿瘤肯定好啊

林玲医生

那排除所以因素，跟早期完全切除的肿瘤肯定不如用

患者

哎

患者

所以得了个更重的病

患者

我还不如死了算了

患者

人生就这样折磨我

患者

好窒息

患者

不瞒您说我也看了很多其他患者的咨询，也看到很多二十年前得病的人在咨询目前怎么办，那说明还是有很多人活过了20年

患者

那个时候的医疗水平还不如现在，都能有20年

林玲医生

是的

林玲医生

所以你得这么想

林玲医生

这个病你把他看成高血压糖尿病一样

林玲医生

高血压糖尿病也一辈子吃药。一不小心脑出血中风就死了

林玲医生

是人都会生病连医生都不能幸免

林玲医生

说的白一点就是都是命

林玲医生

所以好好珍惜生活不要想太多

林玲医生

也有人活到寿终正寝的

患者

真红会活到寿终正寝吗

林玲医生

这个都是概率问题的

林玲医生

你不能老想最坏的

林玲医生

这样没办法生活的

患者

能有80%的人活过20年吗

患者

对不起呀林医生，请原谅我一直问这个问题，我就是心里太难受了

林玲医生

理解的

林玲医生

按照目前的研究大概50%的人30左右

患者

那20呢？有研究吗

林玲医生

但是说到底这个病还是比较少见的。没有那么多的大样本的研究