患者
你好卢医生,之前找你咨询过。我上周五开始来北京清华长庚住院治疗,目前情况是尿蛋白值还是高,刚来的时候24小时尿4100多,现在稍微低点。脚浮肿好了一点都不肿了,医生说一个狼疮指标是10分,阳性,说极可能是系统性狼疮性肾炎,给开了很多药每天吃。我现在比较担心这个病会怎么样发展,这个医院就一个很出名的专家,我有没有必要再去北京更好的肾脏专科医院查查。(男,41岁)
她们老劝我做肾穿,说是能更好的确诊病理程度,我是感觉我目前状态还不错,能不做就不做,我是担心出血弄出麻烦来。她们担心红白狼疮会攻击其他脏器,心电图心肺CT还有下肢超声,眼部检查都做了,目前都是正常。
主要我真是担心红白狼疮性肾炎,有没有可能误诊,她们是红白狼疮导致的膜性肾炎。哎愁死了,现在我除了检查指标有超标的,其他感觉都正常。下一步我咋办呢,能彻底治愈吗?或者是治愈到可控的范围对正常工作生活不影响太大
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卢建新医生
你好,请问最近和发病前一段时间有无皮疹?有无脱发?有无关节痛?有无住院期间自身免疫抗体全套的报告?已经开始吃泼尼松了吗?一天几片?
患者
无皮疹,脱发我本来就脂溢性脱发十来年了,头顶都脱了很多了,应该跟这个关系不大,无关节痛,抗体报告不知道做没做但是住院第三天给我抽了十小管血不知道是不是有这个,我可以去问下,波尼松是抑制免疫力的药吗?名字我不知道来着,前两天给我挂吊瓶说是激素调节免疫力的,然后我产生副作晚上睡不着觉
患者
就没给我挂吊瓶了改口服了,一天一次
患者
环孢素,补钙的也上了,说是什么药会导致骨质疏松,必须补
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
刚找值班的掉出来拍照了
患者
抗体报告做了
患者
我又没有可能就是单存的膜性肾炎,跟狼疮无关。真是怕是系统性红白狼疮,这个病我查了是治不好,哎愁人
卢建新医生
不好意思,比较忙。 这些化验仍然考虑肾病综合征,而且蛋白尿和低蛋白血症(比入院前还有所降低)仍然十分明显,所以确实和我之前说的一样,需要尽早肾穿刺明确肾脏病理类型。这个操作风险不大,获益很大,做的必要性很强。 另外抗核抗体和抗sm阳性,考虑存在自身免疫性疾病,红斑狼疮属于其中一种,尽早肾穿刺也能明确是否是狼疮性肾炎。 目前泼尼松就是激素,和环孢素、羟氯喹都属于免疫抑制药物,我们一般是肾穿刺明确之后才会使用这些药物。
卢建新医生
是否膜性肾炎、狼疮性肾炎单从临床、化验很难准确区分,只能通过肾穿刺明确
卢建新医生
只有病理类型明确后,才能知道以后的治疗方案、一般的预后,不然只能比较笼统的说:先目前免疫抑制药物治疗一下,1-3个月密切随访观察病情变化,有效的话逐渐减量,无效换药
患者
医生说我暂时不想肾穿的话就算不是狼疮也是要这么治疗来着,所以也就没有强求让我做肾穿就让我开始这么按照狼疮性肾炎治疗了,这个没啥大问题吧?
患者
我也是想如果目前这个方案对我有帮助没有太大副作用,我就治疗一个月如果指标降不下去再做肾穿。她们也是看了化验结果感觉狼疮性肾炎可能性比较大,就这么治疗了。
患者
对了问您一下,如果不是狼疮性肾炎,仅仅是膜性肾炎,治疗方案是不是不一样啊,是不是就不吃免疫制剂类的药物啊
患者
你看我给你的拍照,药物名称都在上面。不光是免疫类药物。
卢建新医生
哦,原来如此,怪不得这样用药。 慢性肾病需要查一下血pla2r抗体水平,了解原发性还是继发性,治疗方法有所区别。 你的照片除了免疫抑制药物之外,都是一些常规需要使用的辅助用药,需要继续使用,但对肾炎起作用的还是免疫抑制药物。
卢建新医生
氯沙坦也有降低蛋白尿作用,需要长期坚持使用
卢建新医生
膜性肾病,错别字
患者
抱歉打扰您,在网上看到现在才发现系统性红斑狼疮这么严重,我目前的抗体指标,结合我目前的肾病状况,是不是基本可以确诊是狼疮性肾炎了啊?另外系统性红斑狼疮本身还会其他肺部以及脑部神经疾病,是必然会导致的还是目前我的肾脏病变啊。您明白我的意思吧,愁死了
患者
如果是系统性红斑狼疮,我是不是得换免疫科去看病了?就是我要考虑的是两种疾病的治疗了?
卢建新医生
目前只有抗核抗体阳性,大量蛋白尿和抗sm抗体阳性,确实红斑狼疮可能性比较大。不过目前只有肾脏损伤,没有其他肺、脑系统损伤,不必过于担心。 还是建议尽早肾穿刺,明确肾脏损伤情况。 红斑狼疮属于常见病,肾脏内科和风湿免疫科都看的,治疗也基本一致,不必多个科室就诊
患者
谢谢大夫,最后想知道,我既然得了系统性红斑狼疮,这个病目前影响的是我的肾,我正规治疗,吃和生活都按禁忌注意,会波及到神经和肺部等等吗,就是这个可能性有多大,还是说后期会必然转到神经等部位,目前肾好歹我还能工作,这转到神经真是没法过了,就是怕这个
患者
这个进一步加重的时间会要几年
患者
还有就是皮肤红斑啥的我后面会得吗?还是我注意点就不太会得?
卢建新医生
一般不大会波及其他系统。 目前还没有完全确诊红斑狼疮,即便确诊现在的医疗技术也完全可以长期稳定控制,没有多少年就会加重的说法。 皮肤皮疹也和肺脑一样,不是所有人都会波及到,有的人有,有的人没有,个体差异不一样。 平时注意防晒,对皮肤有好处
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咨询时间: 2021-07-02