患者
大夫，您好，2019年在您这里咨询过我爸的白塞氏病（男，61岁）
然后，吃来氟米特跟泼尼松感觉能控制，但是不吃口腔溃疡就起来
张光峰医生
我正在门诊，请稍等，谢谢。
张光峰医生
请问目前只有这两个药是吧？
张光峰医生
泼尼松每天几粒？
患者
俩
患者
打扰您休息了，大夫，不然明天再说吧。
张光峰医生
没事
张光峰医生
我倒是没有那么快休息
张光峰医生
以前用过沙利度胺吗
患者
用过，副作用大，他关节痛
张光峰医生
本身白塞病是不能够治愈的，需要使用最小剂量的药物维持治疗。
患者
现在还有啥新的药么大夫
张光峰医生
停药确实还是容易复发的，建议激素尽量的减到每天一粒或者更小的剂量
张光峰医生
新药就是生物制剂，但是价格挺贵的。
患者
我爸20天之前脑出血了。枕叶部位。当地大夫说他的血管是淀粉样血管，说是长期吃白塞病的药吃的。
患者
我们就有点害怕，这两天又犯病了，没敢吃药
张光峰医生
这个医生不知道懂不懂白塞病
患者
就脑出血这个神外科的大夫说的。所以来问问您。
张光峰医生
白塞病是属于血管炎的疾病，全身大中小血管，动静脉血管都可以出现病变，比如可以出现血管狭窄或者血管溃疡。可以出现白塞氏脑病等病变。。。。。。
患者
那您的意思，我爸这回脑出血是因为白塞病嘛😭😭😭
患者
累及到大脑了？
张光峰医生
白塞病的病情是很复杂的，可以累积全身的血管。
患者
我的妈呀😭😭😭
患者
那现在怎么办大夫，他那个脑出血现在还没完全好，前天拍片还有血跟水肿。
患者
不能停来氟米特跟泼尼松是不？
张光峰医生
泼尼松可以先加上。
张光峰医生
每天一两片的泼尼松问题不大。
张光峰医生
其实来氟米特也不影响颅内出血
患者
那就让我爸吃两片泼尼松，正常服用来氟米特
患者
那可能是这边大夫不太了解白塞氏
患者
大夫，怎么能知道我爸这回脑出血是因为白塞病还是高血压引起的？
张光峰医生
这个还是挺难的。
患者
哎，不知道咋整了。先吃着药，等稳定了再说？
患者
口服药现在就是没有什么别的药了吗？大夫
张光峰医生
存在的疾病需要规范治疗
患者
口服药现在就是没有什么别的药了吗？大夫
张光峰医生
还有其他的，比如吗替麦考酚酯、环磷酰胺、环孢素等替代来氟米特。
患者
环磷酰胺副作用大吗大夫，环孢素我爸用过，没管用
患者
吗替麦考酚酯也吃过
张光峰医生
和吗替麦考酚酯副作用差不多
张光峰医生
主要是感染或者骨髓抑制
患者
好吧，您觉得我爸是不是还可以用药物控制，需要打生物制剂不
张光峰医生
至于生物制剂，如果评价原发病控制不佳，在排除结核和乙肝后，可以用生物制剂
张光峰医生
比如阿达木单抗
患者
好的，大夫，如果我想带我爸去您那看一看，需要提前做什么检查吗？我怕到医院做检查什么的排不上
张光峰医生
做好血尿常规，肝肾功能，凝血指标，血沉，c反应蛋白，结核的PPD皮试，t-spot检查，胸片或者胸部CT
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咨询时间: 2023-05-09
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