患者
最近发现免疫系统疾病，未分化结蹄组织病，偏狼疮，脑脊液检查脑蛋白901，头疼
凝血酶原活动度137（女，54岁）
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张光峰医生
收到您的消息，我先看一下，请稍等
张光峰医生
您为什么申请两次？
张光峰医生
这里看不到我发的信息吗
张光峰医生
您好
患者
好，马上，我多弄了
患者
能退掉一次吗
张光峰医生
我以为您这看不到我发的消息，
患者
能退一次吗
张光峰医生
您向后台申请一下，说我们沟通过了，让后台的客服帮忙退掉，我这边退不了。
张光峰医生
目前上面的这些检查结果，也没有提示系统性红斑狼疮的明确的证据
患者
医生，是这样的
患者
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患者
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患者
发语音好吗
张光峰医生
可以
患者
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患者
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患者
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张光峰医生
您发给我的抗核小体阴性，抗核抗体的结果没有看到。
张光峰医生
检查之前有没有感冒。尤其是病毒感染？
患者
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张光峰医生
具体用过哪些药物治疗？
患者
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患者
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张光峰医生
那有没有自身免疫性脑炎？
患者
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患者
检查了，没有
张光峰医生
如果是自身免疫性疾病，这么短的时间内还是很少出现自身抗体全部转阴的。
患者
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患者
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张光峰医生
有检查水通道蛋白吗？有没有检查自身免疫性脑炎的抗体
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
自免脑检查了 ，没问题
患者
水通道蛋白怎么检查？
患者
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患者
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患者
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患者
住院冲击激素和激素吊水一个月，中间七次0.2克环玲酰胺
张光峰医生
应该不是鞘内注射的原因
患者
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患者
那是什么问题呢您看
张光峰医生
我担心存在自身免疫性脑炎，水通道蛋白也是检查自身免疫性脑炎的
患者
恳请您帮忙分析诊断
张光峰医生
但是没有说什么脱髓鞘病变是吧
患者
检查过自免脑，应该是排除了
患者
没有
患者
水通道蛋白也要取脑脊液检查吗？
患者
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张光峰医生
如果当地检查了自身免疫性脑炎，明确说了不是，我想也应该就不存在这样的疑问了。
患者
自身免疫性脑炎就是自免脑的检查是吗？
患者
神内科医生说小血管病变应该是炎症引起
张光峰医生
那么针对不管是有没有明确的诱因导致的颅内病变，现在明确的是存在颅内炎症性反应的，这样的疾病，治疗起来还是以激素、免疫抑制剂及丙种球蛋白治疗为主。只是现在从自身抗体的角度分析，明确的风湿性疾病的可能性不大。因为自身抗体全部转阴还是很少见的。
患者
您的意思是，那这个头得炎症可能是什么原因引起的呢？
张光峰医生
前期的表现可能为病毒感染诱发
患者
不知道，前期好像没感冒过，五月底新冠阳过
患者
后来好了，就没管了
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
最近做了这个检查
张光峰医生
没有发烧是吧
患者
八月底开始头疼，断断续续到现在
患者
五月底阳得时候低烧两三天，后面好了
患者
七月份检查抗核抗体1：100时的时候，偶尔有过很少几次37度左右，后面就没有了
张光峰医生
因为反复的检查都是抗核抗体 1：100。为临界值，没有其他特异性的自身抗体阳性
患者
抗双链弱阳，核小体阳，住院治疗后全转阴， 但抗心磷抗体抗体刚开始41，阳，现在检查可疑
患者
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患者
恳请您帮忙分析诊断脑病，什么问题，该如何治疗
患者
医生？
患者
💝💝
张光峰医生
从总体上来讲，目前还不能够诊断明确的风湿性疾病，我认为是某种感染诱发的自身免疫性的状态，而且这种状态相对于经典的弥漫性结缔组织病来讲还不一样，主要是现在的抗体都已经转阴了。另外不管哪种原因，除非能够找到必须要治疗的微生物比如病毒性脑炎或者结核性脑炎等明确的感染之外（现在没有明确需要处理的感染性疾病），其他的都属于免疫相关的并发症。治疗方面同意当地给的继续、免疫抑制剂、鞘内注射等方案，只是颅内的损伤恢复起来相对比较慢。需要有耐心
患者
那您说的病毒或细菌有没有现在还存在呢，结核好像查过，没有。 您觉得还是要激素和免疫制剂吗？加丙种球蛋白？
患者
谢谢您的耐心，以后会常常联系您，您是有责任感的好医生
患者
我怕脑病没有明确诊治耽误了，孩子家人需要我！我要治好
患者
为什么脑脊液细胞数一次次增高呢
张光峰医生
有些病毒感染可能就是一过性的，留下的免疫反应却是持续的
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
上面有个细菌检查
患者
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患者
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患者
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患者
十月二十日刚入院的结果
患者
今天一月感染过甲流，吃了药，一个星期好了，五月底感染新冠，但感染新冠前八九天就出现了髋关节痛
患者
那您看我这个脑病该如何治疗呢？
张光峰医生
从脑脊液角度分析，还是存在蛋白细胞分离的，考虑脱髓鞘病变
患者
后面脑炎症好了，免疫系统紊乱还会恢复吗？
张光峰医生
治疗方面建议继续使用激素，免疫抑制剂，也可以使用丙种球蛋白冲击治疗
患者
我现在激素九片，环玲酰胺每日一片，
患者
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患者
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患者
我现在很无助
患者
激素吊水已经四十天了，中间还七次环磷酰胺0、2克的
患者
如果继续激素和免疫制剂，同时再加上丙种球蛋白吗
患者
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张光峰医生
激素的量还是会慢慢减少的。您先不要太担心。至少目前自身抗体已经转阴了。说明免疫状体有好转
患者
我已经出院了
张光峰医生
其实急性期都差不多过去了。现在可以先不用丙种球蛋白，先看看后续的临床表现吧
患者
可脑子痛得厉害，怕出事，我一个人带孩子，孩子因为我生病住院太久，加上高一压力大，儿子都焦虑抑郁了
患者
我想尽快把脑子治好，我是老师，脑子不能出问题
患者
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患者
如果球蛋白冲击有好处我愿意尝试
张光峰医生
您先不要太担心。可以丙种球蛋白冲击治疗。每天 20g，连用三到五天
患者
可是出院时比入院时蛋白指标高了好多，疼痛无缓解，现在吃了六天环磷酰胺了，环能每天吃吗？最多能吃多久
患者
好的，我一愿意多听您的建议，因为我感觉您是认真用心负责任的在分析病情，不像有些医生，几分钟打发人，没过脑子。
患者
感谢您的的耐心和责任感
患者
可是出院时比入院时蛋白指标高了好多，疼痛无缓解，现在吃了六天环磷酰胺了，环能每天吃吗？最多能吃多久
患者
应该说头疼吃药这几天缓解了有百分之十五左右，但能感觉到闹里面还是痛，炎症厉害
患者
医生？
张光峰医生
一般免疫相关的疾病，激素、免疫抑制剂都需要吃挺久的，或者是长期使用，不能随便停药，最后到最小的药物剂量来维持治疗
患者
您看我这脑病与免疫有关吗
患者
这个全部转阴有没有可能以后免疫系统紊乱会不会恢复呢？依你的经验
患者
医生？
张光峰医生
与免疫有关系。其实任何感染，风湿病，肿瘤性疾病，都是和免疫有关系的。就看持续的情况，以及用药后治疗的反映情况。需要后续动态观察。
患者
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患者
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患者
因为前段时间抗心磷抗体有些高，医生开了抗凝药每天吃，可是今天检查凝血酶原高了，那抗凝药还要每天吃吗？继续吃会不会有出血风险？请问您
患者
是不是会血栓危险呢？
患者
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患者
今天检查低密度脂蛋白高，非常高密度蛋白胆固醇高，与这个凝血酶高有关系吗
张光峰医生
现在的检查不是已经转阴了吗，说明目前磷脂抗体的阳性是不存在的，因为按照磷脂抗体综合征的分类标准，间隔 3个月复查，如果持续的阳性才考虑是真的阳性。胆固醇或者血脂和凝血酶没有直接的相关性
患者
可是今天检查凝血酶原活动度137，会不会有血栓风险呢，因为前面核磁有脑有微出血灶，医生把每天的阿司匹林换成了硫酸氢氯
患者
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患者
就目前的这个137，指标，吃这个药能控制住血栓风险吗？
张光峰医生
这个高的也不算太多，还不至于出血
张光峰医生
波立维是抗血小板的药物，可以预防血栓
患者
我都没搞懂，这个凝血酶活动度高到底是有出血风险还是血栓风险？
张光峰医生
高容易出血
患者
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患者
那我还要每天吃这个药吗
患者
这个是抗凝的
张光峰医生
目前看还可以，不严重，先不要担心了，当然波立维还有个功能是针对脑血管的。可以先维持治疗。
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2023-12-04
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