患者
张医生您好。近日去测了免疫指标，很多都是阳性。服用海曲泊帕一周，其中前三天5骗激素，后4天两片激素。一周后血小板从5涨到189。这周两片激素减了，减了半片海曲，今天去测血小板22。（女，38岁）
图片是阳性指标，阴性的我没有发给您
图片因隐私问题无法显示
张光峰医生
收到您的消息，我先看一下请稍等
患者
我有个病友和我情况可能差不多。她吃激素股骨头坏死。我就担心我也股骨头坏死。她现在吃的环孢素和羟氯喹一直维持的稳定
患者
我目前每天还服用2片羟氯喹，服用了三周
张光峰医生
一般如果说有备孕的话，还是需要用一点药的
患者
没有备孕
患者
我是不知道怎么用药合适
患者
现在一天两片羟氯喹。没有吃过环孢素。
患者
我目前是什么病呢？怎么用药合适。就是上周189挺好。这周一减药掉了这么多。不知道之前是激素效果还是海曲的效果
患者
您能帮我出一个不要用太多激素的方案吗？我担心吃激素股骨头坏死。
患者
之前一周涨到189是海曲的功效还是激素的功效呢
患者
张医生您好，什么时候方便咨询🍀
张光峰医生
我还在门诊，请稍等
患者
好的
张光峰医生
非常抱歉，您久等了，这个指标出来，首先考虑的就是系统性红斑狼疮
患者
几年前说是干燥症，那就是严重了是吧。张医生您好。上周服用海曲泊帕一周，其中前三天5骗激素，后4天两片激素。一周后血小板从5涨到189。这周两片激素减了，减了半片海曲，今天去测血小板22。
患者
我应该怎么用药能激素用的少点还能有效果
患者
目前一天还有两片羟氯喹
张光峰医生
激素需要加量
张光峰医生
而且需要重新评估病情了
患者
环孢素可以吗
患者
怎么评估病情呢？刚才发的图片就是两周前刚做的检查
张光峰医生
环孢素可以用
患者
您能帮我出个用药方案吗
患者
刚在我给你发了我近两周用药情况
患者
我减了激素血小板很快掉下来了。是因为什么。因为海曲效果不大还是因为海曲需要和激素一起配合使用。
张光峰医生
这么低的血小板
张光峰医生
把血常规发上来看一下
张光峰医生
或者其他的有的结果一起发上来
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
一周前5片激素三天减到2片激素，两片海曲泊帕，血小板189
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
这周两片海曲泊帕没有激素22
患者
刚才图片都是阳性的。阴性的我没有发
患者
张医生，还在吗
张光峰医生
今天有些忙，稍候回复您，感谢理解
张光峰医生
现在血小板正常的
患者
现在不正常
患者
几年前说是干燥症，那就是严重了是吧。张医生您好。上周服用海曲泊帕一周，其中前三天5骗激素，后4天两片激素。一周后血小板从5涨到189。这周两片激素减了，减了半片海曲，今天去测血小板22。
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
张医生您几点方便呢？
张光峰医生
把现在的结果发上来吧
患者
刚才发了几张图片，您能看到吗
患者
刚才发了结果和用药情况
患者
张医生，还在吗？
张光峰医生
血小板22
患者
是的
张光峰医生
还是需要用足量激素
患者
第一周效果还不错
张光峰医生
每天一次每次50mg
患者
要不要吃环孢素
患者
之前第一周5片激素2个海曲效果挺好，到了189
患者
有没有激素环孢素海曲联合用药的方案适合我
患者
张医生，今天不早了，我们都需要早点休息。我拿着手机等了您一下午+晚上了。您看您能否抽出来几分钟时间我们尽快沟通一下
患者
谢谢您的理解
张光峰医生
需要环孢素或者他克莫司
张光峰医生
两个选择一个
患者
哪个副作用小呢
患者
或者哪个更适合我
患者
我刚才发的我这两周用药情况表达清楚了吗
张光峰医生
他克莫司
张光峰医生
这个副作用小一点
患者
可以帮忙出一个用药方案吗
张光峰医生
泼尼松每天一次每次50mg，他克莫司每天一次每次1-2mg
患者
我有个病友说他现在环孢素和羟氯喹一直保持的可以。她是因为激素股骨头坏死了
患者
我也不想吃那么多激素
张光峰医生
先把血小板升上来再说
患者
海曲还吃吗
患者
还有羟氯喹
患者
现在激素停了，吃的海曲1.5片，目前22血小板是不是就是海曲的作用
张光峰医生
停激素不行
张光峰医生
这个是主药
患者
嗯。如果我还按第一周吃5个激素，加上环孢素和海曲可以吗
患者
第一周5个激素两个海曲189
张光峰医生
目前说明激素的剂量不够，足量激素也不是长期用，是要根据病情慢慢减下来的。
患者
第一周5隔激素和两个海曲，一周到了186，这个数值可以吗
患者
第一周5片激素和两片海曲，一周到了186，这个数值可以吗
张光峰医生
单纯看这个数值可以，关键是不能再掉下来
患者
激素停了一周，再加回5片效果和之前一样吧
患者
环孢素用不用吃
患者
目前来看海曲作用大吗
张光峰医生
激素不能这么快停掉
张光峰医生
加回5粒还真不知道是否可以和第一次效果一样
张光峰医生
要吃
患者
环孢素一天四粒吗？
患者
海曲和羟氯喹还要不要吃
张光峰医生
针对免疫性血小板减少，海曲泊帕的效果不大
张光峰医生
每天六粒
患者
环孢素要吃多久。我看到副作用很大
患者
激素吃到正常再每周递减吗
患者
这么多药如何减药
张光峰医生
我觉得您把关注点都放在了药物的副作用上，血小板上不来才是您目前最需要关注的问题
患者
激素是上午一次性吃还是分上下午吃呢
患者
是呢，第一次生病吃激素吃的我害怕了
张光峰医生
所有的药物都是根据病情和疗程改变的
张光峰医生
早上，饭后一次吃
患者
环孢素中间要不要去测血液浓度
患者
这么吃一周后复查还是三天复查
患者
海曲效果不大是不是我减成一个
患者
羟氯喹还继续吃吗？目前吃了三周
张光峰医生
最好测一下
张光峰医生
三天
张光峰医生
能上来海曲泊帕就可以停掉
张光峰医生
继续
患者
海曲泊帕是不是也要一点点慢慢停
患者
三天后测只要是上升了就可以继续按这个方案服用是吗。
张光峰医生
看后面的疗效吧
张光峰医生
是的
患者
好的。
患者
正常一周升到正常才能算理想疗效吗
张光峰医生
是的
患者
另外我这个海曲吃多少。第一周两片，第二周1.5。就目前效果我应该怎么服用
张光峰医生
对你这个疾病，海曲泊帕不是重要的
患者
我看海曲泊帕是治疗免疫性血小板减少。我目前不是这个疾病了是吗
患者
张医生，不好意思，还想问一下。如果我5片激素有效还需要加环孢素吗
张光峰医生
风湿性疾病引起的血小板减少，也属于免疫性血小板减少
患者
如果不吃环孢素，一直吃羟氯喹，免疫指标会转阴吗？最终是哪个药能转阴长期服用有效。
患者
我现在不知道这个环孢素该不该吃。以前没有吃过。
患者
如果我5片激素有效还需要加环孢素吗
张光峰医生
不够力
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咨询时间: 2023-03-10
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