患者
成人斯蒂尔病，最近起皮疹（女，35岁）
曹建梅医生
您好，最近病情怎么样呢？
曹建梅医生
早上上班会比较忙，您可以把您目前的问题发一下，复查的情况。我会尽量抽时间给您回复或者下班后回复哦。感谢您的理解。
患者
好的，麻烦您了，
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
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患者
验血指标都正常，除了中性粒细胞高点
患者
其他，c反应蛋白，血沉，铁蛋白都正常……就是起皮疹……
患者
我要去沈阳医大这边还是很严看病很麻烦……所以就在我们这市医院检查，做不了皮疹活检
曹建梅医生
那你在你们市医院那边看了咋说的
患者
吃过敏药，开了两种还是不行
患者
我现在也在担心是不是斯蒂尔复发，
患者
现在血项指标还算好的
曹建梅医生
你们市医院不能活检啊
曹建梅医生
那那次输液以后有好转吗？
患者
没输液，这边没有你说的那药
曹建梅医生
你们那边疫情严重了不？
曹建梅医生
是不是外出也不方便。
曹建梅医生
皮肤科让你用的啥药了么
患者
吃的过敏药，效果也不好，
患者
我正挂号呢……去医大一，不看也不行，老起，挺多的
曹建梅医生
行，那你先去看看。到时候咱们再综合考虑一下。
患者
嗯嗯……暂时血还是正常的
患者
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患者
就这几项高
患者
中性粒细胞活跃好像爱复发是不是
曹建梅医生
中性粒细胞比率多少
曹建梅医生
拍整张
患者
正常
曹建梅医生
正常复发的时候中性粒细胞比例会高
曹建梅医生
你现在是激素和甲氨蝶呤片么，还有没有用其他的药。
曹建梅医生
那边大夫看了怎么说
曹建梅医生
除了皮疹，有没有其他不舒服，有没有发热。
曹建梅医生
化验血沉，C反应蛋白，铁蛋白都正常么？
患者
都正常，就是中性粒细胞高点
患者
那边大夫让我观察，皮疹严重去就诊……
患者
激素我现在吃三颗，甲胺叠岭也在吃，关键吃着激素怎么还会起皮疹呢……也很纠结
患者
您说的那个中性粒细胞比值正常
患者
我三号去医大在验血，看看，能能打点针，复发的话说是输液那个雅美罗，你听过吗
患者
没有发热，那也不疼，睡眠也不错最近
患者
就是起皮疹
曹建梅医生
听过。生物制剂
曹建梅医生
可能激素量不够。如果经济条件可以，用用雅美罗。如果一般，激素加量，免疫抑制剂也加加，看看要不要加个环磷酰胺。
曹建梅医生
整体化验指标倒是没提示复发。一般复发指标会有异常，但是你皮疹总反复，等疫情缓解点去外边看看去。
曹建梅医生
主要是你其他症状也都没有，总是不想给你激素加太多量。
患者
雅美罗好像一个月你打打六个月，我听我病友说的，他是复发的……就是皮疹，c反应高了，就去打这个雅美罗了，
患者
这个雅美罗也不知道有有副作用，现在我其他内脏都还好，
患者
好像打雅美罗就吃半颗激素药
患者
但是方便，好像挺贵的
曹建梅医生
雅美罗也是生物制剂么，首先得自己没有肝炎结核这些的。
患者
这个没有
患者
打下去，皮疹就没了
患者
如果是斯蒂尔的皮疹，寻麻疹我不知道好不好用
曹建梅医生
一般效果不错，起效也快，安全性还是比较高的。副作用也有，发生率并不高。
患者
反正好麻烦，我以前🈶️寻麻疹，所以这两病不好区分，所以我这次要去医大看看，不行我就打雅美罗
患者
好的👌
患者
雅美罗加在葡萄糖里，打进去，再不用别的啦
曹建梅医生
是了，我也很奇怪你除了皮疹，其他指标都很正常。
曹建梅医生
而且时间得有2个月了吧。
患者
嗯……皮疹快两个月了
患者
好像还是寻麻疹的几率高一点
患者
所以我这次还要去皮肤医院检查一下
曹建梅医生
雅美罗也叫托珠单抗，这是输得。
患者
排除了斯蒂尔复发我就去皮肤科那好好看看做个活检，看看到底是啥性质的，好对证下药，这吃过敏药也不好
曹建梅医生
主要斯蒂尔也可以出现荨麻疹样皮疹，但是我看你时轻时重的，化验指标跟病情有些不太对称，不太好鉴别。
患者
麻烦您了……等我三号去复发回来在来告诉你
患者
是啊，所以我才闹心吗
患者
指标还算正常……但是还起皮疹，矛盾的
患者
太感谢您对我的耐心回答
曹建梅医生
如果不用雅美罗，目前治疗我觉得激素加量之外还应该联合上其他的免疫抑制剂，看看效果，要不然激素加量控制住了，一减量又容易反复。
患者
我好像最近吃烧烤了，吃东西有些放肆了可能
患者
你觉得我的激素还得加
患者
加多少，
患者
免疫抑制记指的啥
患者
正常寻麻疹我吃激素不应该起对吧
患者
我上次吃到两片半发现皮疹，又加到4.5片……还是起，现在三片
曹建梅医生
如果考虑成人斯蒂尔复发，雅美罗是一个方案，另一个方案是激素加量，免疫抑制剂甲氨蝶呤继续用，再加上其他的一种比如环磷酰胺或者吗替麦考酚酯。这样如果有效，后期激素再慢慢去减量。
曹建梅医生
你可以下次复查咨询一下大夫意见，综合起来考虑。我个人倾向于你先激素加量，免疫抑制剂联合应用看看能不能有效，如果无效再试雅美罗。
曹建梅医生
你多大体重了？
患者
你说的这两个药有有副作用
患者
137斤
患者
激素加量我觉得很痛苦的，满月脸
患者
害怕把肾吃坏了
患者
打针的话贵是贵电，省劲儿
患者
那你建议我加几片激素，加到几片
曹建梅医生
这些药和生物制剂副作用大体都差不多。当然从起效时间，临床效果来看生物制剂可能更好一些。但是我个人倾向于能用基础药物控制病情就不要直接上高端药。
患者
我每天运动的，每天一小时所以就比以前胖了五六斤
患者
高端药如果控制不住就没救了是不
曹建梅医生
我觉得最少也得6片或7片
曹建梅医生
你可以再和那边大夫问一问，找个经验丰富的。
患者
好的，那我明天吃七片吃试一试
曹建梅医生
生物制剂用几次，觉得症状缓解不想用也可以用成激素和免疫抑制剂的。
曹建梅医生
这个病本身就容易反复，也不是没救了，从你整体情况来讲我觉得控制还是可以的。
患者
问了，主任专业……我那个病友就是复发皮疹，主任说你是激素从头来，还是打针，他选择打针的
患者
那你说那两个药我用不用买一种试试
患者
起皮疹我还不怕，就怕发烧，真的麻烦特别是这个时期
曹建梅医生
你3号就去检查了，查完看了大夫再看激素用量。如果打生物制剂，激素就不用那么大量了。不差这几天。
患者
那我明天吃七片试试……吃十天看看起不起
患者
我出院吃九片
患者
好吧
患者
行，看完再说……加激素也行，就是脸肿的难看，生物制剂不肿脸
患者
如果打了生物制剂也起皮疹怎么办
患者
还有什么方法治疗
曹建梅医生
有这种可能。用某种生物制剂不敏感。生物制剂有很多的，这种不行，可以换其他的。
患者
嗯嗯，那我就先吃着，看，等三号检查完再说
患者
激素我都吃半年啦……曹大夫，也怕吃坏了
曹建梅医生
而且一般激素加了量，皮疹都会有好转的。主要是后期减量过程中，容易出现复发。不好维持。
患者
就是啊，也不能一年到头老吃……关键我本身就是寻麻疹……吃点东西就起来了……分不清是复发还是寻麻疹，
患者
就是闹腾
曹建梅医生
好的。3号查完再说。单用激素和一种免疫抑制剂效果不佳，一般都会联合其他免疫抑制剂，两种或三种的。你也不用太着急，你现在用的药量并不大，而且最初你用药也有效果的。
患者
都说斯蒂尔有自限性的，说不上哪天就好了……我得乐观面对
患者
好的……那我就先这么地，不差这两天……复查完我在告诉你，再联系您
患者
谢谢您的支持
患者
谢谢
曹建梅医生
好的
患者
曹大夫，我今天是周四吃的甲胺叠岭好像今天没怎么起皮疹，有点消退了
曹建梅医生
那就在继续观察一下吧。甲氨蝶呤这个药咱们风湿科疾病用的都是小剂量，太大了也不行。
曹建梅医生
一般都是每周一次。
曹建梅医生
你这种情况，不行就考虑再加一种免疫抑制剂。比如吗替麦考酚酯或者环磷酰胺，或者雷公藤。可以选择的还挺多的。
患者
好的，我三号去看情况再问问大夫，就下午这个时候起
患者
上午还不起，就晚上起，下午可能免疫力低下
曹建梅医生
对，有一定影响的
患者
我锻炼回来，这会又起了不少……也不知道啥规律
曹建梅医生
你不是对热过敏么。
曹建梅医生
你锻炼身体发热，出汗就有可能。
患者
对冷空气过敏，最开始就是冷空气过敏起的寻麻疹，三个月发烧，然后是斯蒂尔
患者
可是不运动免疫力更低呀……
患者
没办法
曹建梅医生
我感觉你可能不止对冷空气。
曹建梅医生
抽空要不去查个过敏源。是不是对生活中什么东西过敏了。
患者
不知道，起初是冷空气过敏，
曹建梅医生
你这个体质真是让人发愁。
患者
后来过敏原就是一些东西过敏，我也不怎么吃
曹建梅医生
查过过敏源吗？
患者
所以……寻麻疹，和斯蒂尔现在他俩犯项，一个让吃高蛋白，一个不能吃
患者
查过，开始是起寻麻疹查的，那时候不发烧，就让我吃过敏药，后来喝中药就严重了……可严重了，在后来才发烧
患者
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患者
这是最开始起的，没发烧之前
患者
我看跟我现在的差不多
患者
所以，真的很懊恼……不知道该咋办……
曹建梅医生
你有条件方便的话去北京协和那边看看吧。
曹建梅医生
北京协和医院风湿免疫科。
患者
我要是查，就直接去杭州浙江二院了，因为我就在那查的，
患者
再去北京，还要从头再来
曹建梅医生
那边的风湿免疫在咱们国家属于顶级的，她们见得多，经验更丰富，看看那边专家有没有更好的建议。
患者
看情况吧，现在我也不知道……疫情，估计挂号都费劲……再说吧……谢谢
患者
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患者
我想去这个医院
患者
杭州折二医院也很有名的，根北京医院都有来往学习
患者
不打扰您休息啦
曹建梅医生
也可以，这个主任也挺有名的。
患者
是吗，我这次检查完再说
曹建梅医生
可以的。
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咨询时间: 2020-05-27
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