患者
外阴这里有一个这个，是不是溃疡，我是不是得白塞病了，是不是要死了，这里还长了一个红斑，膝盖上也有一个但是后来慢慢消退了，我是不是要死了，几年前眼睛出现过黄斑病变，然后怀疑是视神经炎但是检查了又不是，现在想起来这件事，是不是我那个时候就得了白塞病导致的（女，12月）
图片因隐私问题无法显示
马庆立医生
你好，请问有过反复的口腔溃疡吗？
患者
有，一个月长几次，越焦虑越长
患者
我是不是快死了
患者
真的害怕的发抖
马庆立医生
口腔溃疡痛的厉害吗？
患者
有时候一次长两个，但是一两个星期会好，痛但是还能吃饭
患者
早上起来疼
马庆立医生
每年口腔溃疡能发作几次？
患者
这记不清的，九月份光一个月就长了四五次
患者
我是不是所有症状全部吻合，疖肿红斑口腔外阴眼睛
马庆立医生
症状是符合的
马庆立医生
需要排除结缔组织病
患者
什么意思，我是不是要死了
马庆立医生
不会的
患者
我好害怕我真的在发抖😭我害怕
马庆立医生
这个病如果没有累及肠道或神经系统，不会致命的
患者
那我有时候肠子疼，眼睛之前被怀疑过视神经炎，好几年没有复查了，我是不是已经要死了
马庆立医生
反复口腔溃疡有多久病史了？
马庆立医生
不会的
患者
我现在已经可以确诊了是吗，我不知道，好多年了
患者
我真的好怕啊，我不想得，一点转机都没有了吗😭😭
马庆立医生
高度怀疑
马庆立医生
里边确诊也不会致命啊，不用那么担心的
患者
已经百分百确定就是了吗😭可我才二十岁，又不是四十几岁，还不如死了算了😭我不想以后瞎眼睛
马庆立医生
看过风湿科吗？
马庆立医生
不会瞎眼的，能控制好的
患者
治又治不好有什么用😭我8.24查了风湿三项和血常规血沉，血常规有点白细胞和中性粒细胞高了一点点，别的都正常，那个时候之前我就长溃疡了
患者
是不是没多大诊断意义，红斑和外阴都是这两天才出现的
患者
😭😭
马庆立医生
以前有过外音溃疡吗？
马庆立医生
外阴溃疡
马庆立医生
用药能控制的
患者
没有的，其实也不怎么疼，但我总是担心，所以经常去看，然后今天就发现了这个，发现了之后就开始疼了
患者
不知道是不是我心理作用
马庆立医生
看到一个溃疡点，也不是很大
患者
这个溃疡也比较小，看了半天才看见，疼痛不是特别明显，但我以前没有这么仔细的观察过，可能以前也长过吧😭我现在得了还能活多少岁啊，我还出现过眼睛水肿，眼睛可能有时候红过但不是天天都红，分泌物还好😭
马庆立医生
不影响寿命的
马庆立医生
就这一个是吧？
马庆立医生
最近没有口腔溃疡吧？
患者
是的，别的地方我没有仔细看，但是没有明显疼痛，这几天没有，前两个星期有过但是可能是我咬到了，说是不影响寿命可是我看那些帖子好多人都失明各种并发症，你们科有二十岁得了活了五六十的吗😭
马庆立医生
有的，多数控制的不错，也有反复发作的，但是不至于失明
患者
但是我不知道我现在到什么地步了严重到什么程度了，眼睛本来就不好，又说没有特异性检查，那我怎么确诊，还是我现在已经可以确诊直接开始吃药了，我二十岁得了能活到七十吗😭😭
马庆立医生
确诊主要靠临床表现，且排除掉结缔组织病等
患者
我不知道什么是结缔组织病，我现在不仅要担心白塞病还要担心别的这些是吗？我知道医生说高度怀疑基本上就已经是了，可是我现在非常想不开
马庆立医生
如果有反复发作的口腔溃疡，外阴溃疡，眼葡萄膜炎等，排除掉其他疾病，可大致确诊
马庆立医生
你现在心理压力比较大
马庆立医生
其实没那么可怕的
患者
葡萄膜炎患者可能出现以下表现：眼睛发红、眼痛、视物模糊、视力减退、视野中心暗点、眼前有黑影、怕光流泪等。 我之前眼睛出现过黄斑渗出，后来又怀疑我是视神经炎，我还有玻璃体混浊，我现在眼睛前面经常会有亮点出现，而且我看光眼睛会刺痛，眼睛有就是可以确诊了，没有那我别的症状应该也可以确诊了吧
患者
我才二十岁就得这种病，我根本没法接受😭😭我真的好痛苦
马庆立医生
葡萄膜炎需要眼科协助判断
马庆立医生
是这个病也不要过于悲观，可以控制的
马庆立医生
如果现在仅仅有这一个溃疡，暂时观察即可
患者
我就是怕我几年前就已经得了，然后现在越来越严重了已经控制不了了，所以我现在是不是没有转机了，一定得了，外阴不好观察，我没法每天去找😭😭
患者
我会不会就是神经发病的白塞病😭😭
患者
我真的好怕没两年我就看不见了😭
马庆立医生
不痛就没事
马庆立医生
白塞病的溃疡特别痛，特别深，不容易愈合
患者
我今天才发现，不去动他或者走路擦到了，坐着不动不会痛，我这不算深吗
患者
真的没可能不是这个病吗😢
马庆立医生
单靠这一个小溃疡不能考虑，结合以前的症状只是高度怀疑
患者
我现在真的怕的发抖，根据我上述的所有症状，确诊以后该怎么办，吃激素吗，会不会变成大胖子，工作的时候一直复发然后被开除，我本来血压就高，上次量99/144，我有有望活到四十不眼瞎吗，现在感觉坐着溃疡也有点时不时隐痛😭
马庆立医生
即便确诊也不会用很大量的激素。沙利度胺等药也可以控制
患者
这药不是副作用很大很大吗，会不会吃出视神经炎，然后直接让我瞎掉，我好害怕，真的有二十岁得了能活到五六十的吗😭我知道医生说高度怀疑就是确诊了，那我目前的情况是不是已经不是轻症了，能一次回复完吗
患者
而且我之前外阴还一直有裂口，但是又不像溃疡
患者
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患者
总是在一个地方有
马庆立医生
目前还不能确诊，暂时密切观察即可，定期风湿科随访
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咨询时间: 2022-12-06
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