患者
孩子10岁了，去年夏天发现脖子上长小斑点，当地儿童医院医生说是咖啡斑，数量挺多的。但都是很小的。前两天发现肚皮上也有一块，颜色很淡，不知道是不是。（女，10）
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林志淼医生
您好，感谢您的信任，孩子的照片和情况我都仔细看过了。我还想了解：1.孩子的咖啡斑和小雀斑只在右侧颈部吗？还是双侧都有？2.孩子双侧腋窝和腹股沟照片方便我看看？3.孩子是否有高低肩，脊柱侧弯或者其他骨骼缺钙表现？4.是否有多动或者注意力不集中表现？
患者
斑块只有脖子上有，其他地方没有，已经10岁了发育各方面正常，没有高低肩。
患者
没有多动和注意力不集中
患者
斑块只有右侧有
患者
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患者
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患者
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患者
目前没发现脊柱侧弯高低肩
患者
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林志淼医生
患者
輕型吗？什么表现呢？
患者
那需要去检测基因吗？
患者
父母都没有这个，孩子怎么会得这个病呢？
林志淼医生
是的，应该是很轻的类型，这是胚胎时期基因自发突变导致的，不是父母遗传来的，所以父母不会有
林志淼医生
这个测基因必要性很小，抽血进行基因检测是查不出来的
林志淼医生
不少人有这种情况，可能一辈子都没有注意，因为只有不到一半的概率会出现瘤体
林志淼医生
所以别担心
患者
如果出现瘤体会在什么年纪出现呢？这个以后她会遗传吗？
患者
我们需不需要带孩子去您那面诊呢？
患者
长瘤体怎么办呢？
患者
这些咖啡斑还会长吗？对于这个病我们后期要做什么呢？
患者
从目前情况看有多大概率会长瘤呢？我很着急啊！可怎么办才好啊？就一直担心有这个病
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
患者
假如没有脊柱侧弯的话以后还用复查脊柱吗？
患者
咖啡斑用管吗？
患者
这个出瘤也只是皮下吗？
患者
去找神经外科拍片吗？
患者
这个病还会不会往严重了去发展
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
患者
照光片去地级医院可以吗？能看出来吗？
患者
基本上确诊了节段性了对吧？不用去北京找您去面诊了吧？
患者
这个是生理性咖啡斑该多好啊！唉
患者
最坏的结果就是出瘤体吧？到时候是不是可以吃司美替尼呢？这个药对病应该有效果吧？
患者
会有脑部和脊髓的瘤体吗？
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
患者
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患者
已经拍片了未见异常，
患者
我们还需要其他检查吗？
患者
在脊椎应该没长瘤体吧？应该以后这地方不会长吧？
患者
目前来看身体没有异常，应该没有隐藏的瘤体吧？
患者
假如长瘤最早什么年龄？
林志淼医生
林志淼医生
林志淼医生
患者
那这个斑还会长大还会增多吗？长了预示着什么呢？从发现到现在没看出增长。肚皮上的也是咖啡斑吧？不是很明显。还会不会长？
林志淼医生
林志淼医生
患者
这个要随时观察是吧？到多大年纪没长瘤体就不会长了？我的心一直悬着，放不下。
林志淼医生
患者
好的！
患者
感谢林医生的耐心解答，虽然心里还是忐忑但这似乎已是很好的结果了。
林志淼医生
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咨询时间: 2022-02-15
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