春雨医生

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患者

焦医生您好,我2018年四月份因面部红斑,伴随晨僵,右手食指关节痛入院,被确诊为系统性红斑狼疮,无明显脏器损害,(但2014年曾患过肾病综合膜性肾病1期2015年转阴期间一直正常),入院三天激素治疗后,红斑消失,晨僵关节痛也好了,期间一直定期复查,补体C3略低,其他一直正常,现在服用,强的松1片,硫唑嘌呤早晚各一片,芬乐早晚各两片,骨化醇一粒,钙尔奇一片,阿伦磷酸每周一次,下面是我的激素减药过程以及刚刚做的检查结果,肝功肾功尿常规血常规正常,补体C3 0.62 偏低,下面是我减药过程和补体C3C4情况,C3一直不是很高,但是减药到一片左右比之前要低了,之前复查免疫球蛋白正常,这次复查免疫球蛋白Lg G偏高了,复查医院的医生让我先继续吃着强的松一片,硫唑嘌呤早晚一片纷乐早晚两片,钙片骨化醇,阿伦磷酸钠,但是之前住院治疗的医生对比之前三片时候的查体情况之前补体C3也偏低在0.7多,免疫球蛋白正常建议我把激素加到每天两片,在复查补体C3和免疫球蛋白,要是还是偏低说还要加量,想问一下您,我这种情况激素需要加量吗?(女,27岁)
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焦洋医生

单纯的补体低一点不是一定要加量激素的,可以慢慢减量到一片维持,定期监测病情变化

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患者

医生是补体C3从之前0.7多现在到了0.6多,免疫球蛋白LgG之前正常现在偏高一点,激素五个月前已经减量到一片了,想问一下这俩量的降低和升高是与我减药有关系吗?还需要再加回去吗

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患者

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患者

这是减药过程

焦洋医生

只能说补体低了疾病复发风险高一点,但现在病情活动证据不足,激素也是有自己副作用的,两相权衡,我一般会选择暂时维持现有治疗,定期复诊

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患者

医生那个LgG之前正常这次偏高一点,影响也不大吗,那我现在还是更推荐继续维持之前的吃法激素一片硫唑嘌呤早晚一片纷乐早晚两片吗?还想咨询一下医生,就是要是明年准备要孩子的话,我现在吃的这些药物需要调整吗?或者我现在这种情况明年可以考虑要孩子吗?

焦洋医生

这个影响不大,其他免疫抑制剂不变。您可能得更稳定才能考虑生育

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患者

医生那更稳定是指达到什么指标,是补体C3C4都正常,免疫球蛋白也正常这种情况吗?那我现在这种状态是属于不太稳定的状况吗?我的补体C3一直处于偏低状态

焦洋医生

不是单纯看一个指标,还是要看综合状态和检查结果

焦洋医生

最好能停了硫唑嘌呤

焦洋医生

之后还能很稳定再考虑

焦洋医生

不然怀孕规程风险较大

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患者

那怀孕过程不需要吃免疫抑制剂维持不会复发吗医生?怀孕过程可以吃激素吗?

焦洋医生

怀孕过程就是很容易引起复发,而且多数免疫抑制剂都对胎儿没有那么安全

焦洋医生

所以才需要很稳定才能备孕

焦洋医生

不然就会给自己和孩子带来危险

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患者

医生那怀孕的话可以吃激素吗?就是准备怀孕需要在稳定的情况下尽量把免疫抑制剂停掉,吃着激素和羟氯喹的维持吗?复查的时候医生说硫唑嘌呤怀孕的时候也可以吃危害不大

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患者

😭

焦洋医生

小剂量激素和羟氯喹维持问题不大,硫唑嘌呤是相对安全,但不建议还有好几样药去备孕

焦洋医生

最好是对您和孩子都足够安全再去备孕

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患者

焦医生不好意思还想问一下就是最后硫唑嘌呤停不下来的话,这样就不考虑要孩子了吗?😭还有最近发现身上有三四出黑灰色的小圆点按上去有点凸起不疼不痒,胳膊上还有一块红色的这都是后来才出现的,这和我吃药或者疾病有关系吗?

焦洋医生

一个是要尽量努力控制,先尝试能否停药,我们肯定不希望将来孩子受到影响

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患者

医生当时为了减量激素才加的早晚各一片硫唑嘌呤,要是考虑停硫唑嘌呤那激素是不是不能继续减量了

焦洋医生

病情稳定才考虑生孩子是我们的前提,肯定需要一点时间调整好

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患者

医生那我现在这种情况是还不算稳定对吗?得所有指标都正常,免疫抑制剂也停掉还是保持正常这种状态才算很稳定对么

焦洋医生

补体不一定非要完全正常,但硫唑嘌呤我建议至少停了半年病情还稳定再考虑备孕

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患者

好的谢谢医生,最后还想问一下您,我现在这种状况可以考虑去拔智齿吗?

焦洋医生

拔智齿没有什么禁忌,但记得跟大夫说拔完要吃几天抗生素

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咨询时间: 2022-08-04
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焦洋
焦洋  风湿免疫科 主任医师 已认证
百强医院  北京协和医院
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