患者
患者69岁，三年前确诊帕金森综合症，这两天。在综合性大医院治疗，医生判断为核上性眼肌麻痹症。说预后效果很差，预期寿命只有3~5年，注意防止摔倒和吞咽食物呛到。目前病人能自行行走，但左脚无力，睡眠质量很差。想了解一下该病症是否有这么可怕？日常对病人照顾需要做到什么~（男，69岁）
杨申医生
你好，这种情况有多长时间了？
杨申医生
做过什么检查目前
患者
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患者
脑部ct
杨申医生
其他呢
杨申医生
吃药治疗怎么样
杨申医生
核上性眼肌麻痹是一种影响眼球运动的神经系统障碍，通常涉及到眼球的外展运动。这种疾病可能由多种原因引起，包括脑干病变、脑外伤、中风或神经炎症。
杨申医生
没有这么严重的
患者
刚刚说这个疾病的，之前一直当帕金森来治。现在福建医科大学附属第一医院在住院做一系列检查。倾向于相信这个结果。就是不知道这个疾病会这么可怕。
患者
想进一步了解一下这个疾病。
患者
之前当成帕金森来治，吃的药效果都不好。
患者
这一两个月病情发展比较快，走路下肢无力容易摔倒，睡眠没有改善，有痴呆的倾向
患者
所以就赶紧住院检查
杨申医生
嗯嗯
杨申医生
住院了吗
患者
正在住院，医生说预期寿命就3~5年
患者
后期进展会非常快
患者
家属直接就懵了
患者
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患者
就是这个测量表等级也就2.5
患者
没想到，说核上性眼睑麻痹居然这么严重
杨申医生
应该是进行性核上性麻痹
杨申医生
不是眼肌麻痹
杨申医生
进行性核上性麻痹（Progressivesuperanuclearpalsy，PSP）又称Steele-Rchardson-Olszewski综合征，是一种少见的神经系统变性疾病，以假球麻痹、垂直性核上性眼肌麻痹、锥体外系肌僵直、步态共济失调和轻度痴呆为主要临床特征。PSP的临床表现变异较大，且无特异的实验室检查，极易被误诊。通常开始于中年晚期，进行性核上性麻痹引起肌肉强直，眼球活动不能以及咽部肌肉无力，表现为双眼不能向上转动。由于同时伴发有帕金森病的症状，随着病情的发展，患者可出现严重强直并失去活动能力。本病破坏基底节及脑干，其病因不明，目前尚无有效的治疗方法。治疗帕金森病的药物有时可减轻其症状。
患者
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杨申医生
PSP！
患者
医生写的，是不是他也写错了😓
杨申医生
是的
患者
PSP是不是后续治疗效果很差？
患者
预期寿命是不是真的只有3~5年？
杨申医生
刚开始一说这个病它只是一个症状，一个眼肌麻痹
杨申医生
PSP预后差
杨申医生
是一种神经系统变性病
杨申医生
没有特效治疗方法
患者
医生说后续发展会很快
杨申医生
是的
患者
属于遗传性疾病吗？
杨申医生
不是遗传病
杨申医生
神经系统变性病
杨申医生
比如说阿尔茨海默病啊，或者是其他的一些疾病，都属于这种神经系统变性病的范畴
患者
就是没有特效药
杨申医生
包括渐冻症
杨申医生
都是这一类
患者
好的，需要做好什么准备？包括到后续是否都要全天候护工，吃软烂食物？
杨申医生
目前你这种情况，根据患者的具体情况给予对症处理治疗就行
患者
例如针灸、康复训练，有用就去做？
杨申医生
康复锻炼可以去搞一下，你现在不在住院吗？住院的话让医生具体的去指导你一下，或者是请康复科会诊进一步的去指导你的治疗
患者
好滴，这病有没有必要定期住院，用药治疗
杨申医生
你这个平时的话你就门诊定期的找医生看指导你下一步的用药啊，包括各种的这种治疗就行，如果到了一定程度，比如说继发肺部感染或者是一些其他的这种并发症，这种情况可以住院调理
患者
如果是这种病症的肺部感染，是挂神经内科还是呼吸内科？
杨申医生
神经内科吧
患者
定期到医院指导下一步的用药，多久为一个频次？
患者
是两个月还是三个月？
杨申医生
两三个月
患者
总的来说就是：没有好的治疗办法，尽量对症治疗；定期复查用药；有并发症就找神经内科。
患者
医生还有没有需要补充的？
杨申医生
是的
杨申医生
其他没有
患者
感谢感谢！你想到有什么可以交代的，再交代我几句，感谢杨医生
杨申医生
你这个就继续目前的治疗就行，有什么问题及时的到医院或者是你再联系我，我再帮你指导下一步怎么去处理，怎么去治疗，这个就是平时的话一定要照顾好，尽量的出现，避免这种跌倒
杨申医生
如果吃饭进食困难的话，这个及时的去医院处理，如果确实是吞咽不能这种情况可能需要鼻饲插胃管
患者
谢谢💝
杨申医生
👌👌👌
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咨询时间: 2023-10-25
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