患者
冰箱是个大问题，干扰素还是需要低温的应该（男，26岁）
林玲医生
生物冰包着没问题的 酒店都有冰箱的
患者
还是要好一些的酒店
林玲医生
现在民宿也有的 还是很发达的啦
患者
那倒是，归根结底努力赚钱，反正保险没希望买了，只能靠公司多赚点钱了。哈哈哈
林玲医生
你没有买保险？
患者
商业那种还是社保还是啥
林玲医生
商业
林玲医生
社保大病也没用……我自己都买了商业。因为怕因病返穷
患者
之前不就高血压吗，已经基本不能买了，只能靠单位的团险了
林玲医生
高血压……你诊断过了？
林玲医生
高血压可以买 就是贵一点
林玲医生
还有一些疾病不能报
患者
也是，没事，其实各种保险还是挺多的，虽然都是单位买的😂。所以离职了也不好
患者
现在再想买是来不及了
林玲医生
那单位福利不错
林玲医生
这样挺好😁
患者
是的也有重大疾病啊，住院啊什么的。但是离职了倒是啥都没有了
林玲医生
那很好啊。争取不要离职
患者
嗯嗯，是的
林玲医生
工作不错，家庭不错。病虽然不好，也不是很差的病。所以要开心的😁
患者
嗯嗯，是的。会转变过来的吧
林玲医生
会的。总体来看 你就是焦虑
林玲医生
还算乐观
患者
悲观是啥样子？寻死觅活吗😂
林玲医生
对啊
林玲医生
觉得天塌了
林玲医生
活不下去
患者
能接受的可能会多一些吧
林玲医生
看性格
患者
唉，真的悲观的也不会一直就那么悲观下去吧
林玲医生
那不一定哈哈哈。有的人就是会一直不好。
患者
先背吓死
林玲医生
没错这样的人很惨很惨
患者
行尸走肉的活着，但是其实有时候想想倒计时也是恐怖。但其实也要看哪个方面去想
林玲医生
那看观念怎么想了
林玲医生
你如果想太多那就惶惶不可终日
林玲医生
其实身体健康的人到了年龄也会有其他问题的
患者
嗯嗯，谁都是倒计时
林玲医生
是啊。再加上意外什么的
林玲医生
真的生命很脆弱的
患者
也是，人有旦夕祸福嘛，哈哈，小时候出过一场车祸，还以为大难不死 必有后福那，😄
林玲医生
你怎么知道好工作不是后福呢？
患者
也是哦。哈哈哈。还是要看自己的想法
林玲医生
没错哒。生活的开心不开心主要靠知足。一直拿自己不好的跟别人好的比较就会不开心
患者
脾脏肿大一般不太会疼的吧😂，昨天就一直左上腹肋骨那里有点疼
林玲医生
你不是b超做了没事吗？
林玲医生
哪有那么快就大的
患者
一周之前啊
患者
😂
林玲医生
……
林玲医生
你当吃饭啊
林玲医生
一周就长大了
患者
当我没问好了
林玲医生
这个都是按年计算的😓😓
林玲医生
你阿司匹林在吃了？
患者
主要改变体位的时候会扯着疼那种
患者
昨天忘了
患者
刚吃了一颗
林玲医生
保胃的在吃吗？
患者
木有吃
患者
达喜嘛
患者
没有吃
林玲医生
阿司匹林伤胃的
林玲医生
达喜吃起来吧。不然容易胃出血
患者
达喜能长吃的不？
林玲医生
可以啊。你都吃阿司匹林了……还担心达喜吗？
林玲医生
胃出血了损失更大。
林玲医生
就跟别人说的，我都吃泡面度日了。还真不能兼顾到健康问题对吧？
林玲医生
[自动回复]您好，现在比较忙，请您留言具体问题，稍后会及时回复您的问题，请见谅。
患者
也是
林玲医生
没事的，达喜不是制酸药。配合着吃问题不大的。
患者
主要就是感觉转到一个位置肋骨那里就疼😂
患者
达喜是吃过了
林玲医生
你那里按着疼痛吗？
患者
不疼，按着不疼
林玲医生
那深呼吸试一下疼不疼？
患者
不疼，就转的时候疼
林玲医生
每次转动都疼？
患者
差不多吧
林玲医生
那可以先观察。这个有点奇怪。你可以不去关注。忙工作去。
患者
想问下BCR-abl 后面数字210和190有啥区别吗？这个基因的检测。
患者
😂
患者
草木皆兵
林玲医生
这个主要是为鉴别慢性粒细胞白血病。这个病会有基因突变，那突变的位置不同，产生的基因序列大小就不一样。
患者
嗯嗯，明白了
患者
mpn全套也算是基因检测吗？我这几个应该是最常见的吧。
林玲医生
是的呀 mpn包括了jak2
患者
我是mds概率应该很低吧
患者
唉
患者
我这脑子啊
患者
焦虑症开始了😭
林玲医生
没事，突然发现你不是最焦虑的
患者
是吗
患者
哈哈哈
林玲医生
mds不可能了。
林玲医生
今天有一个病人37岁
患者
我刚才都在研究基因了
林玲医生
发现红细胞增多10年了。之前没管
患者
不同基因突变对预后的影响😄
林玲医生
现在开始焦虑 一个月睡不着。
林玲医生
查了非常多的文献。连pv英文缩写都知道😢
林玲医生
现在的高知识分子们都太厉害了
患者
😂
患者
网上文献转载有点多
林玲医生
然后也查了很多文献 什么白血病啦 平均寿命15年了。睡不着觉
林玲医生
也不肯面对。
患者
mds是贫血表现，所以也就不去想了，应该是减少，😂
患者
其实说实话我现在也不是很像面对
林玲医生
哎，你跟他对比还算是乐观了。
患者
😂
林玲医生
想不想都得面对
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
刚才都在看这个了
患者
丧心病狂😂
林玲医生
😭😭
林玲医生
回答不了你的问题了
林玲医生
饭碗给你吧
患者
哈哈哈哈哈
患者
人这东西就像计算机，基因就像代码，还是不能出错的好😄
林玲医生
现在有文化的人都太厉害了。你连nccn都看了。看了以后我得咨询你了
林玲医生
最近有pv的研究进展不😢？
患者
哈哈哈，这个估计要问专家了吧
林玲医生
但是不可能一辈子不出错的
患者
这个是18年的nccn
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
和mpn有关的基因突变
林玲医生
哈哈哈 你厉害了。偶尔给我输送一下新鲜知识点
患者
然后我现在开始但愿不是这4个可以影响pv生存期的突变吧
患者
😂
林玲医生
其实这些基因我们临床上比较少查
患者
别的突变随便😄
患者
都是科研机构查
林玲医生
大部分还是首选的mpn的那四项
患者
那mpn全套是所有的还是常见的一般
林玲医生
因为确诊比较重要。突变的基因可能跟预后相关。查出来未必就一定预后不好对吧，概率问题
林玲医生
对很多家庭反而是负担 还有加重焦虑
患者
其实也是
林玲医生
我们的一般是常见的。不是全部。
患者
说不定过几年
患者
别的基因也有改变什么的
林玲医生
你说查出来，有问题怎么样？对各人而已我觉得没有意义。该做什么做什么就对了。
患者
也是啊
患者
也修改不了这个bug
患者
基因靶向药太少了，😂
林玲医生
是的。只能说这些东西查了，对整个人群可能有预估效果，或者以后可能会发现什么新的靶向药物对吧。
林玲医生
是的呀。所以我都不建议你查太多资料。加重焦虑
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林玲医生
当然不是答不上你的问题哈哈哈
患者
是呀
患者
nccn太权威吧，哈哈哈
林玲医生
哈哈哈。还可以。还有很多的。csco 来 ash 啦。nccn比较快更新。
患者
看来ash比较适合，血液病专科指南，😂
患者
专业是事还是留给专业的人做吧
林玲医生
你也可以研究，久病成医啊
患者
越研究越烦恼吗
患者
😂
患者
为什么还有mpn合并mds的啊，😂那么恐怖的吗
林玲医生
哈哈哈哈有的病是mpn mds 不能分类
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咨询时间: 2020-08-11
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