患者
您好，陈医生，我儿子现在2岁9个月，6月龄体检确诊地中海贫血SEA基因缺失东南亚杂合子，最近两年血红蛋白高的时候90左右，经常是八十多，74也有，有升有降。今年6月17号精神不好，血红蛋白70以下，住院输血之后93，定期复查血红蛋白每次都下降，今天又只有73。有黄疸，脾大，一直有浓茶样小便，现在皮肤有骚痒。（男，2岁）
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陈俊腾医生
你好，我看了上面的化验单结果了，现在宝宝是什么个情况？
患者
现在就是皮肤骚痒，一抓就起胞
患者
请看第一张图，我看了很多您的回答，sea基因缺失，我想问下我儿子的情况这么严重，算正常吗
陈俊腾医生
首先，宝宝这个地贫的诊断是明确的了，通过基因检查，现在明确是α地贫，标准型。
患者
而且从6月17号输了血之后就一直下降，也没有升过，
陈俊腾医生
这个类型，我们大众也可以称为轻型地贫，只是在其他条件下，他的贫血会加重
陈俊腾医生
比如感冒发烧过敏感染疲劳等情况下，他的情况就会加重
患者
我们这里的医生是说像我儿子这种情况不会有这么严重的贫血，
陈俊腾医生
是的，这类标准型地贫，多数是不需要输血治疗的，肯定是在合并其他疾病的情况下，加重了贫血
陈俊腾医生
最近有感冒发烧吗？
患者
他最近也没感冒，
陈俊腾医生
皮肤为什么会起疹子
患者
除了身体痒，然后抓起疹子
陈俊腾医生
黄疸有没有查过是多少？
陈俊腾医生
地贫引起的溶血，也可以导致黄疸
患者
之前输血之前也有这种情况，他的身体很容易起诊子，常年都有，时轻时重
患者
像他这种情况，如果有合并其他的疾病，我们应该查哪个方向，查罕见地贫或是骨穿吗
患者
今天没查过黄疸，今天查的血这么低，我们准备过两天去医院输血了
陈俊腾医生
暂时没必要做骨穿，可以针对过敏这一块进行治疗
陈俊腾医生
用一些抗过敏的药
陈俊腾医生
可以给他查一下肝功能，查一下肝脏彩超看看
陈俊腾医生
我们先判断溶血严重程度
陈俊腾医生
如果持续的血红蛋白70以下，是需要输血的，不然本身供给不足
患者
好的，谢谢，我很焦虑的是他的血为什么一直降，以前感冒肺炎住院也有过70多，但是没过多久就升上去了，他如果一直这样，是不是他的身体还有其他严重的疾病只是我们不知道啊
患者
我们也去过长沙儿童医院血液科，那里的医生也只是建议做罕见的地贫基因测序什么的，您觉得有必要吗
陈俊腾医生
如果针对治疗后，还是持续升不上来，就要测一下罕见地贫基因
患者
陈医生，您见多识广，而且广州那边地贫也比较常件，像我儿子这种情况是不是很严重啊，
陈俊腾医生
从你提供的地贫基因结果来看，这是不严重的类型，但是小孩的抵抗力免疫力不完善，所以很容易合并其他感染过敏等疾病，这就会加重地贫的症状
陈俊腾医生
我建议继续观察复查，可以让儿科医生开点抗过敏的药物，对症看看，还优先查一下溶血的情况程度
患者
好的，谢谢您陈医生。非常感谢您的耐心解答。
陈俊腾医生
不客气的
患者
陈医生，可以麻烦您帮我看下上次的出院记录吗，我们这里因为医生条件有限，住院输血的时候有的医生说是感染了，有的医生又说没有😓😓
患者
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患者
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陈俊腾医生
好的，我看看先
陈俊腾医生
从出院小结的结果来看没有看到感染的证据的
患者
辛苦了，排版很乱。没有感染，那时也没有感冒发烧，怎么会贫血这么严重？
陈俊腾医生
有可能是没查到的潜在感染
陈俊腾医生
有些感染不一定抽血能查得到
患者
像我儿子这种，以后长大免疫力抵抗力加强了，情况会更好吗
陈俊腾医生
会的，小朋友逐步长大，造血功能日益完善，血红蛋白会稳定在一个水平，当然是不可能在正常区间的，会偏低一些，但是他人体已经耐受了这种状态
陈俊腾医生
这类标准型地贫，是不会对他寿命和生存质量有影响的，就是早期儿童阶段会多一些坎坷，在感冒发烧感染劳累时容易加重贫血，妈妈要留心照顾护理
陈俊腾医生
还有，他以后找老婆，要尽量找没有地贫的，避免生出中-重型地贫，要优生优育
陈俊腾医生
地贫是遗传病，没得治愈的，一旦出生就是一辈子地贫的了。
患者
我现在就是特别焦虑时而绝望，春雨医生上面的关于地贫的回答都翻几遍了，也是很精心的照顾他，只是希望能不要太频繁的输血就好了。
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陈俊腾医生
嗯的，是的，我理解你
患者
我宝宝还有脾大，以后的情况会改善吗，
陈俊腾医生
急性溶血期，脾脏允许增到，等控制住了，要再复查肝胆脾彩超看看
患者
好的，谢谢您。
陈俊腾医生
嗯，不客气
患者
您好，陈医生，又来麻烦您了，我小孩昨天去医院，医生建议住院，做了一些检查，请您帮我看一下
陈俊腾医生
好
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
昨天做的检查，血红蛋白有77，虽然医生说77和73没区别，但是我感觉差别挺大的
患者
做了过敏源，医生没上班，没出结果，
患者
这两天感冒了，很多浓鼻涕，
陈俊腾医生
我看了上面的所有化验单了
患者
对于要不要输血，这里的医生要我自己做决定？？？我也不知道啊
陈俊腾医生
溶血比较严重
陈俊腾医生
77和73确实差不多，持平稳定的
陈俊腾医生
我觉得还是感冒加重，导致溶血加重了
患者
医生问我要不要做骨穿？
陈俊腾医生
暂时不要做骨穿
陈俊腾医生
目前不考虑是恶性血液疾病可能，可以继续针对抗感染和抗过敏治疗
患者
那输血呢，我们这里有血液科，但是他们不看我小孩那种病，明天要请他们来会诊
患者
好的
陈俊腾医生
输血是达到条件的了，可以输的
陈俊腾医生
血液科都懂这个病
陈俊腾医生
很常见
患者
好的，谢谢您医生，非常感谢您的，下次有问题再请教您。
陈俊腾医生
嗯，不客气
患者
😓😓陈医生，对于我小孩今天做的脾大，肋下有55，很严重吗
陈俊腾医生
是的，脾脏是比较大的，现在急性溶血期间，脾脏是会增大的
陈俊腾医生
控制住，脾脏会缩
患者
现在又是急性溶血吗，那是不是随时都有危险，从哪里看的，这里的医生都不知道
患者
要怎么控制
陈俊腾医生
胆红素那么高，可以看出
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咨询时间: 2022-10-03
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