春雨医生

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问题描述:

医生好,我是经常长口腔溃疡,并且有胃溃疡,医生怀疑是免疫系统疾病,做了一些检查,麻烦您帮忙看下

分析及建议:

新冠肺炎属于新兴疾病,目前关于风湿病患者是否可以接种疫苗,尚没有充足的医学证据支持,但主流的观点认为是可以正常接种的。以您目前的身体状态,包括用药情况,同时考虑到目前新冠肺炎大流行的社会背景,是可以接种第二针疫苗的。口服纷乐,在紫外线照射下更容易皮肤变黑,因此需要防晒。电脑、微波炉等等电器的使用,请注意防辐射,尽量避免加班劳累,太阳伞,防晒霜均可以。可以在电脑旁放置仙人掌、绿萝等植物,长期接触辐射对身体肯定是不利的,就算没有风湿病,我们也应该多注意。结缔组织病目前病因没有研究清楚,环境因素可能在其中发挥一定作用,因此,电磁辐射的防护最好应做到。

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患者

医生好,我是经常长口腔溃疡,并且有胃溃疡,医生怀疑是免疫系统疾病,做了一些检查,麻烦您帮忙看下
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孙飞医生

您好,除了溃疡之外,还有其他不舒服吗平时

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患者

没有

孙飞医生

口腔和胃溃疡多久了?有过外阴部溃疡吗?

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患者

不太喜欢动反正

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患者

口腔溃疡的话好几年前就经常长

孙飞医生

发烧、关节疼、皮疹、掉头发明显、紫外线过敏、胸闷气短、腹痛腹泻之类的也都没有对吧?

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患者

外阴没有发现过溃疡

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患者

没有

孙飞医生

家里人有得风湿免疫病的吗?

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患者

膝关节和后背有点那种凉丝丝的感觉,但不疼

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没有,家里人都没有

孙飞医生

结婚生孩子了吗?

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患者

生了

孙飞医生

好的,那我知道了

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患者

周三到今天感觉有点头晕,上周六开始有吃沙利度胺片

孙飞医生

就临床表现来看,除了溃疡,其实并没有太多其他额外异常。但就目前的化验结果来看,以下指标需要关注:贫血、白细胞低、抗核抗体阳性、SSA阳性、补体C3和C4都低

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患者

孙飞医生

根据病史和上述化验结果,目前诊断结缔组织病

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患者

这个病也是免疫系统的疾病吗

孙飞医生

对的,就是风湿免疫病

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是跟系统性红斑狼疮类似的病吗?

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患者

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患者

今天医生开了这个药

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说是吃一个月去复查

孙飞医生

结缔组织病可以理解为系统性红斑狼疮的早期阶段,随时病程的延长,一部分患者就会逐步发展成系统性红斑狼疮,但通过积极有效的治疗,很多人一辈子就会停留在这个阶段。本病好发于青年女性,正好是您目前这个年龄段,现在发现的算是很及时,咱们规范化治疗就行了,别太担心

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患者

那我要怎么治疗呢

孙飞医生

很好,硫酸羟氯喹这个药建议您长期应用,早晚各两片,一定要坚持,沙利度胺也一起吃着,对于溃疡的愈合以及本病的治疗都很有帮助,沙利度胺晚上睡觉前吃

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患者

这两天有头晕的症状

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患者

眼睛看东西好像也有点模糊

孙飞医生

头晕是吃完沙利度胺之后还是之前?

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患者

周六开始吃的,周三好像开始感觉头有点晕的

孙飞医生

沙利度胺晚上目前吃一片吗?还是白天吃的?

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患者

晚上吃一片

孙飞医生

部分患者口服沙利度胺后会有这样的不舒服

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患者

那有没有什么办法可以缓解的

孙飞医生

如果目前口腔溃疡缓解了,我建议可以减量为每晚口服半片

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患者

我现在能正常上班吗

孙飞医生

纷乐继续吃,暂不考虑减量

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患者

口腔溃疡最近都没有长

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患者

纷乐这个药也会有副作用吗

孙飞医生

那就减量到每晚半片,如果头晕缓解了,那更说明跟这个药有关,如果还是不缓解,那就直接停掉沙利度胺,纷乐不要停。

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患者

视物模糊跟这个有关系吗

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患者

我在网上瞎查说是系统性红斑狼疮也会头晕,视物模糊😭

孙飞医生

纷乐可能跟视物模糊有关,但通常是口服好多年才会出现这样的不良反应,而您刚开始服用,因此暂不考虑这个药的原因

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患者

纷乐还没开始吃

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患者

今天才开的药

孙飞医生

结缔组织病确实可以累及大脑,但就您的情况,应该不至于,相关化验指标也没有非常严重。

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患者

那目前就是吃这两种药吗

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患者

还需要吃其他药吗

孙飞医生

另外,视物模糊跟头晕有时候是伴随的,可能都是沙利度胺引起的,如果减量或停沙利度胺后,症状仍然不缓解,那就到医院做个颅脑核磁看一下即可

孙飞医生

目前就吃这两种即可,溃疡如果已经很好了,沙利度胺就先直接停了观察三天吧,这样可能更合适,因为我觉得您半片沙利度胺可能也不耐受

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患者

那个药主要是缓解溃疡的吗

孙飞医生

对的,沙利度胺对于溃疡的缓解很有帮助,另外,对于结缔组织病也是有治疗作用的

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患者

我这种情况,后期变成系统性红斑狼疮的可能性大吗

孙飞医生

确实是存在这方面可能的,原因:1、30多岁这个年龄段是系统性红斑狼疮的好发阶段;2、血液系统提示贫血和白细胞低,是狼疮的常见受累系统;3、补体低,也是狼疮的特点。因此,这种可能性是存在的,具体的概率尚没有一个明确的百分比,个体差异很大。

孙飞医生

就目前的资料而言,您诊断结缔组织病更为合适,尚处于相对早期阶段,所以治疗方面不要犹豫,尽快开始规律服药,纷乐抓紧吃上,对您有帮助

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患者

想哭……

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患者

这个药说是在吃的时候要同时进食或者喝牛奶

孙飞医生

正确认识疾病即可,不要有太大心理负担,只要好好治疗,定期随诊,别自己随便停药,多数患者预后都是很好的,加油哦

孙飞医生

正常口服即可,减少胃肠道刺激

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患者

如果后期严重了是不是要加服其他药

孙飞医生

对的,按照医生要求,定期回去复诊,根据复查结果调整方案。

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患者

那我现在这个阶段,有没有可能完全治愈

孙飞医生

结缔组织病我们一般不说治愈,应该说临床缓解

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患者

也就是说是无法治愈的?

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患者

需要终生服药吗

孙飞医生

目前医学上尚不能治愈

孙飞医生

有完全停药的可能,但通常是病情非常稳定数年之后才考虑完全停药,以防疾病反复或加重。

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患者

这个病究竟是怎么得的呀

孙飞医生

本病属于慢性病,不要着急停药,一定要规律随诊,寻求医生的帮助,在医生的指导下进行规范化治疗

孙飞医生

目前发病原因医学上没有研究清楚

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患者

我老公家里也有人,经常长口腔溃疡,感觉身体还挺好

孙飞医生

每个人临床表现不一样,反复口腔溃疡只是其中一种而已

孙飞医生

个体差异较大

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患者

今天去医院医生还怀疑有干燥综合征,说是那个要确诊的话需要住院做很多检查,我需要住院做对应的检查吗?还是说吃纷乐一个月之后去复查就行?平时有什么需要注意的呢?需要吃什么保健品之类的吗?

孙飞医生

保健品不建议

孙飞医生

SSA抗体阳性提示有干燥综合征的可能,但不管是红斑狼疮还是干燥综合征,都属于结缔组织病,治疗原则基本一致

孙飞医生

最需要注意的就是规律药物治疗,定期随诊,根据病情让医生及时调整方案,不要自作主张停药

孙飞医生

如果时间方便,住院系统评估病情自然是好的,包括头晕、视物模糊的情况,住院期间可以在医生的观察下搞清楚

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患者

那我这种有没有可能下次复查指标都正常了?目前来看,我能正常上班吗?

孙飞医生

无法判断以后复查指标的变化方向,谁也不可能预测未来发生的事情。如果条件允许,我建议您可以休假休息,如果工作,也不建议加班,应该避免劳累

以上为历史咨询记录
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患者

我现在能接种新冠疫苗吗?已经接种了一针了,还有我是不是不能晒太阳了?我是个程序员,平时用脑多,是不是很不利于病情

孙飞医生

新冠肺炎属于新兴疾病,目前关于风湿病患者是否可以接种疫苗尚没有充足的医学证据支持,但主流的观点认为是可以正常接种的。以您目前的身体状态,包括用药情况,同时考虑到目前新冠肺炎大流行的社会背景,是可以接种第二针疫苗的。口服纷乐在紫外线照射下更容易皮肤变黑,因此需要防晒。电脑、微波炉等等电器的使用,请注意防辐射,尽量避免加班劳累

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患者

防晒的话使用太阳伞还有防晒霜可以吗?辐射的话要怎么防呢?避免日光照射仅仅是因为皮肤会变黑吗?那么防电磁辐射是因为电磁会加剧病情吗?

孙飞医生

太阳伞防晒霜均可以。防辐射方法可以在电脑旁放置仙人掌、绿萝等植物,长期接触辐射对身体肯定是不利的,就算没有风湿病,我们也应该多注意。结缔组织病目前病因没有研究清楚,环境因素可能在其中发挥一定作用,因此,电磁辐射的防护最好应做到。结缔组织病患者存在光过敏的可能性大,长期日晒有可能加重病情,口服纷乐也更容易变黑,建议防晒

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患者

我看好像有说可能是遗传,我患了这个病,遗传给我家孩子的可能性有多大?我家是男孩,现在快五岁了,他需要做什么检查吗?

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患者

这个是我家小孩之前的血常规

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患者

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孙飞医生

本病发病原因尚不完全清楚,遗传可能在其中发挥一定作用,因此具体遗传概率没有具体数字支持。本病好发于中青年女性,男性偏少,孩子如没有特殊异常,暂无需特殊检查

提示:疾病因人而异,他人的咨询记录仅供参考,擅自治疗存在风险。


咨询时间: 2021-05-22
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孙飞
孙飞  风湿免疫科 主治医师
百强医院  解放军总医院(301医院)
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