患者
硬皮病有什么好的治疗方法,双下肢浮肿表皮发硬，双手及脸部表皮发硬。(患病时间：半年以上;)（女，64 岁）
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孙飞医生
您好，这个病多久了？
患者
半年多了吧
孙飞医生
目前激素在吃着吗？吃几片呢？我看病例里面写的还在吃甲氨蝶呤，每周吃几片呢？病人身高和体重大约是多少？目前除了皮肤发紧之外，还有其他的不舒服吗？比如胸闷气短之类的有没有呢？
孙飞医生
另外，病人还有其他的疾病吗？目前正在吃的口服药发给我看一下
患者
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孙飞医生
上面我问的那些问题好好考虑一下，然后都告诉我。另外，最好能拍一下病人的双下肢水肿和皮肤紧硬的照片发给我看看
孙飞医生
醋酸泼尼松和甲氨蝶呤这两个药目前是怎么吃的？醋酸泼尼松最多的时候每天能吃几片？现在吃几片？
患者
甲急蝶呤片每周三片，身高156cm，体重106斤
患者
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患者
醋酸泼尼松饭后每次三片，一日三次，甲氨蝶呤每周三片/次
孙飞医生
目前除了皮肤发紧之外，还有其他的不舒服吗？比如胸闷气短、腹痛腹泻、小便泡沫多、手脚遇冷或沾凉水后变颜色之类的有没有呢？
孙飞医生
另外，再补充最后一个问题：皮肤发紧发硬的症状这半年来有什么变化吗？是逐步加重了还是有所减轻？
患者
表皮颜色比以前有所好转，偶有胸闷气短，睡眠不好，指间发冷
孙飞医生
ok我知道了，还有其他问题吗？或者还有什么需要问的吗？如果有，都一起发给我，如果没有，待会我就帮您分析病情
患者
比啡尼酮可以用吗怎么用，用结合中医针灸吗
患者
血压不稳现在，有轻微脑梗
孙飞医生
一、诊断系统性硬化症或者硬皮病，这个很明确，不管从临床症状还是检查化验都支持这个病，所以诊断没有疑问。这个病目前医学上还不能根治，因为对于这个病具体的发病原因至今没有研究清楚，所以目前所有的治疗手段都是对症，帮助缓解症状，但不能除根。 二、从疾病整体病程来看，相比于系统红斑狼疮等其他风湿病来说，这个病发展的会相对缓慢一些，多数人不会短期内就进展的非常严重，这是有利的方面。 三、从治疗来说，重点关注点在于肺、心脏和肾，因为这三个是最主要的器官，肺的问题主要体现在肺间质病变和肺动脉高压，心脏的问题主要体现在缩窄性心包炎以及血管炎等，而肾的问题主要体现在肾功能的损伤情况。从病人目前的状况来看，心脏和肾都是不错的，但是肺间质问题是已经存在的，这方面除了激素和甲氨蝶呤的治疗之外，吡非尼酮是推荐的，用法是早中晚各一次，先从每次两粒开始用，最大剂量用到每次六粒，如果肺间质问题能有所改善，后面可以减量维持在早中晚各四粒
孙飞医生
中医方面可以尝试，这个没有过多要求或限制，但前提是目前西医的治疗不能随便停，一定要在医生的指导下进行药物调整。轻微脑梗问题，一是考虑跟年龄有关，因为已经64岁了，二是考虑跟这个病有一定关系，因为硬皮病很重要的一个病理基础就是血管炎，血管的长期炎症会导致管腔狭窄，引起或加重脑梗。所以我看当地的医生也已经给开了阿司匹林进行常规的预防和治疗，这个长期吃着。还有一个药：苯磺酸氨氯地平片，这个是控制血压的，另外还有改善手脚末梢循环、帮助缓解遇冷变色的作用，也是很好的治疗药物，血压方面每天注意监测就行了
孙飞医生
硬皮病的病人一定要注意手脚保暖，因为末梢循环不好，局部皮温很低，很容易引起末梢缺血，严重的患者时间久了之后还会发生肢端的坏死，所以一定要注意保暖，优化局部血供。平时一定要穿袜子，避免光脚，那怕是夏天，如果手脚发凉，也需要穿袜子、戴手套保暖，睡前可以温水泡脚，每天温水泡手，注意水温，别发生烫伤，因为病人对水温的感知要比其他人不敏感。
孙飞医生
对于皮温或末梢循环的改善，还可以采用保湿护肤品郁美净一袋+硝酸甘油10片碾碎，二者进行混合，然后每天局部适量涂抹在手和脚末梢处，帮助改善局部血供。
孙飞医生
对于皮肤发紧发硬的问题，目前临床上没有太多好的办法，除了上面常规的药物口服治疗之外，我们单位有时候还采用依地酸钙钠静脉输液，按照说明书进行输液，一部分患者会感觉皮肤紧硬的症状有所改善，但也有很大一部分患者感觉效果欠佳，因人而异，临床治疗效果相差很大。从风湿科角度来讲，能做的就只有这些。再就是从皮肤科和高压氧治疗的角度，也都只是很少一部分患者会获益，所以整体上的治疗办法还是太有限
孙飞医生
以上内容希望能帮助到您，并对这个病有科学的认识，祝就诊顺利，早日康复。
患者
好的，谢谢您
孙飞医生
别客气
患者
您好，还想问您一下，日常饮食方面有什么注意的吗
孙飞医生
因为目前吃着激素，所以太甜和太咸的食物少吃，其他方面没有特殊的
患者
比如我看到一个偏方，田鸡油炖冰糖您看可以食用吗
孙飞医生
偏方不推荐，因为在医学上没有科学依据，冰糖也太甜了，对老人不合适。吃着激素本来就可以引起高血糖或糖尿病
患者
好的
患者
这个病是不是需要补充一些什么有营养的东西
孙飞医生
正常饮食即可
患者
好的
孙飞医生
偏方医学上从来都不主张，正常饮食即可哈😊
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咨询时间: 2020-04-27
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