患者
医生你好，我系统性红斑狼疮已经11个月了现在泼尼松片2.5颗 纷乐早晚各两片 沙利渡胺每晚1.5片 碳酸钙早晚各一片 骨化三醇每晚1片 来氟米特每天1片 双环醇每日3片 多糖铁复合物胶囊每天1片 这是一次复查的单子（女，23岁）
补充7月份因补体低的厉害 贫血医生怀疑活动住院了这是那次医生总结的
麻烦医生了
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郭晓艳医生
你好，很高兴为您解答。因我在路上，稍后回答您，望理解。
郭晓艳医生
您最初诊断狼疮主要是因为哪些不舒服症状？
患者
面部长痘
患者
然后一直不好
患者
去医院检查就诊断出这个病
患者
现在脸上斑还没好
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这是第一次检查的单子
郭晓艳医生
您好
患者
在
郭晓艳医生
我看了你的化验结果和相关病历。评估系统性红斑狼病情是否稳定，首先要看临床症状是否缓解，其次要看，相关的化验指标，比如，血常规是否正常，你一月份查的白细胞是二点多，这次查是三点多，虽然比正常的还略低一点，但是比一月份的那次要好转。其次要看尿常规里是否有蛋白尿你这次检查是没事。还有就是看补体C3是否持续下降，你这次复查比上次略有升高。还有就是血沉和抗双链DNA，你这次查血沉也是正常的，抗双链DNA上次查是正常的，如果说没有大的变化，也可以不查。
郭晓艳医生
总体上这次复查的指标还可以。
郭晓艳医生
你是想让我帮您解答哪方面的疑问呢？
郭晓艳医生
不知您是否已经结婚，有两个药是需要您注意的，第一就是来氟米特要求是停药三年以上才可以怀孕，第二个药就是沙利度胺孕妇禁用的，可以造成胎儿畸形
郭晓艳医生
您目前的皮疹是没有好转的，对吗？如果方便你拍张照片给我。如果皮疹是与狼疮相关的，可以尝试应用他克莫司软膏
患者
未婚
患者
我想知道，有些药能不能停
郭晓艳医生
多糖铁复合物胶囊是纠正缺铁性贫血的，你的血常规虽然有轻度的贫血，但是与缺铁性贫血相关的项目并不低，所以说这个药物可以暂时停掉，考虑有可能跟狼疮本身病情有关系，可以查一下贫血两项与血清铁测定，看是否由于缺铁造成的贫血。
郭晓艳医生
如果应用沙利度胺脸上的皮疹仍然没有得到好转，可以考虑停掉，尝试应用他克莫司软膏外用。
郭晓艳医生
激素、纷乐和来氟米特，包括相关的钙剂，是一个长期应用的过程，是以年单位的，如果将来你结婚打算要孩子，低剂量的激素和来氟米特药服用整个孕期至生产后。
郭晓艳医生
肝功是正常的，双环醇可以尝试减量，然后停药
郭晓艳医生
来氟米特如果近期没有结婚或要孩子的打算可以继续服用。我前面说过了要孩子前三年停药。
患者
来氟米特不能停药嘛
患者
激素两片半我已经吃了有4个月了，能减量吗
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这是这次检查的结果
郭晓艳医生
来氟米特属于免疫抑制剂，慢作用药，需要长时间吃。每个医生的观点不一样，也有停了如果病情复发在重新加上的。
患者
我的抗体滴度最近几次都是1:640这个怎么能低一些
患者
激素能降嘛，
郭晓艳医生
你不用过度的关注抗核抗体的滴度，这个低度的高低与病情没有太大关系。
郭晓艳医生
不要过分的追求抗核抗体的滴度，你应该关注的是血尿常规，肝肾功能，补体c3和抗双链DNA
患者
补体也是高低不稳定，
患者
不过一直都很低
患者
纷乐一直都是早晚各两颗已经吃了11个月了
郭晓艳医生
你最后一次查是0.64，而且没有持续下降，要比上次略高点，不能说很低，我能说偏低。临床也很常见，要看变化趋势。
患者
C4已经偏低
郭晓艳医生
纷乐需要几年甚至终身维持。特别你将来要孩子的时候就更不能停了。
郭晓艳医生
主要看C3，补体C4不用管。
郭晓艳医生
你们那里的医生没有给你讲系统性红斑狼疮的治疗时间和大体的原则吗？
患者
我最开始在郑州看的，医生说我不严重，后期能停药，这边医生就也没怎么讲
患者
我是血液系统损伤
郭晓艳医生
你目前白细胞和补体都没有完全正常，如果是我指导，激素减到3片可能就不让你减了，先观察再说。
郭晓艳医生
知道，我看病历了
患者
我激素是2.5片目前吃了有4个月册
患者
了
郭晓艳医生
很少有系统性红斑狼疮完全停药的，多多少少后期都需要药物维持，可能用于维持的药物仅限于一两种，比如说小剂量激素或是纷乐。
郭晓艳医生
对于系统性红斑狼疮的患者来说，三片的激素量是一个坎。因为你某些指标还没有完全达到正常，所以说可能需要长时间维持一段时间
郭晓艳医生
因为你属于年轻的女性，涉及到你后面结婚怀孕生孩子。如果你指标纠正不了，后期怀孕很可能会诱发病情加重
患者
还继续这样吃是嘛
郭晓艳医生
每个医生的用药习惯不一样，但是大体的治疗原则和方向不会有太大的出入。最好在一个风湿科医生的指导下，长期治疗，除非病情出现了新的变化，迫不得已再换到更高级别的医院治疗
患者
来氟米特也要继续吃吗
郭晓艳医生
我说的那些药物可以减停
郭晓艳医生
继续吃，每个月复查血常规尿常规血沉补体和肝肾功。
患者
好的，
患者
问下医生我这个病，上班要求必须化妆可以嘛
郭晓艳医生
尽量少接触刺激性大的化妆品，特别是焗油染发纹身，还有一定要避免阳光照
郭晓艳医生
不要情绪紧张和过度的劳累，包括熬夜
患者
能做线雕嘛
郭晓艳医生
我不太懂什么时线雕
郭晓艳医生
今天不要植入假体和染料
郭晓艳医生
尽量
患者
瘦脸针也不能打嘛
郭晓艳医生
正常人打瘦脸针都有可能出现副作用，更何况有免疫病的，更应该注意
患者
沙利渡安可以停药嘛
郭晓艳医生
也不是打了一定怎么样，是最好不要打。
郭晓艳医生
可以呀。我上面已经交代过了。你可以往上翻翻记录。
郭晓艳医生
对于顽固性皮疹，可以尝试应用他克莫司软膏
郭晓艳医生
还有我们毕竟是网络会诊，我觉得您的狼疮方案的调整还是以当地你的经治医生的意见为主。因为你后续的复查都是在当地进行
患者
沙利渡安就是治疗皮疹的嘛
郭晓艳医生
图片因隐私问题无法显示
郭晓艳医生
在系统性红斑狼疮中应该是。
患者
好的
郭晓艳医生
你可以再问问你的主治医生用这个药的目的呀。多沟通。
患者
好的
郭晓艳医生
有什么疑问可以随时问我。
患者
好的
郭晓艳医生
👌
患者
医生我问下我这种病要是发烧感冒会加重病情嘛
郭晓艳医生
你目前主要是还没有诊断什么病呢，如果是风湿免疫相关疾病，有这种可能，但是没有这方面的疾病，那就是小普通的感冒呗
患者
系统性红斑狼疮
郭晓艳医生
不好意思，刚刚有其它病人咨询。对感冒有可能加重系统性红斑狼疮病情。
郭晓艳医生
本身口服免疫抑制剂，就容易感冒，所以要尽量避免受凉受寒，流感期尽量不要到人群多的地方。最主要不要太阳暴晒。
患者
那感冒了怎么办
郭晓艳医生
正常治疗感冒。如果有发热和明显的细菌感染，也就是感冒很严重，来氟米特可以暂停几天。
患者
好的
患者
吃什么药呀
郭晓艳医生
你是说感冒吗？如果普通流鼻涕嗓子疼只需要吃一些感冒胶囊和中药清热解毒就可以。比如蒲地蓝，也可以多喝水多休息。如果发烧咳嗽咳痰就要及时到医院做相关的检查
郭晓艳医生
患者
好的，谢谢医生
郭晓艳医生
不客气
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咨询时间: 2019-10-30
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