患者
原发性血小板减少症如何才能看好？一年了为何总是反复升？反复降？（女，35岁）
陈亚玫医生
你好。请问都用了哪些方法治疗？降的时候是不是抵抗力下降的原因，还是别的，比如月经？
患者
孩子目前会头疼，有出血点，腿上会鼓出来黑包，一年了，用过不少药，可血小板一直在50至20之间起落
患者
中药，西药都用过
陈亚玫医生
白细胞，血红蛋白正常吗？
患者
我开始疲惫绝望了
患者
正常
患者
就是血小板低
患者
别的什么都正常
患者
可是我女儿十二岁了，马上初潮，我害怕
陈亚玫医生
好的。有没有用过丙球和促血小板生成素？
陈亚玫医生
骨穿做过几次？
患者
不知道这病会不会拖延成更可怕的病
患者
一次骨穿
患者
去年十月一发现做的
患者
沒有用过丙球
陈亚玫医生
好的。知道了。连丙球都没有用过，解决的方法还很多。
患者
两个月前用了些激素，可另一个医生说不用了就停了
患者
可上星期孩子血小板突然降低到12
陈亚玫医生
首先，复查骨穿。血小板减少性紫癜一旦出现病情反复，需要复查。因为再生障碍性贫血在早期就是这样的表现，这个情况最需要排除。还要加做骨髓活检和染色体。
患者
我又熬了中药，不知道明天查结果如何
患者
啊？
患者
这？
陈亚玫医生
特别是小孩。这种情况是很常见的。
陈亚玫医生
或者是mds，都有可能。
患者
您知道目前看血小板医院最好的是那里吗？
陈亚玫医生
你家在哪？
陈亚玫医生
省级三甲医院就好。
患者
济南
陈亚玫医生
还有，抗核抗体谱，抗心磷脂抗体，anca血管炎有查吗？
陈亚玫医生
那就去省立吧。
患者
去过了
陈亚玫医生
那应该都查过了吧？
患者
就是医生一直说沒事，结果现在拖成慢性了
陈亚玫医生
脾脏大不大？
患者
是
患者
都沒有问题
患者
就血小板低
陈亚玫医生
乙肝两对半呢？
患者
也没有问题
患者
会不会拖成白血病
患者
图片因隐私问题无法显示
陈亚玫医生
好的。一方面需要排除下再生障碍性贫血等，二是如果经济条件许可，可以尝试丙球冲击治疗；三是可以尝试促血小板生成素。
陈亚玫医生
不会这样转变的。
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
好的
陈亚玫医生
看到了。有点瘦哦。
患者
就是有些瘦，脸色差
患者
这个病遗传吗？
陈亚玫医生
不遗传的。
患者
还用脐带血可以医吗？
患者
可以治疗断根吗？
陈亚玫医生
根治就是移植，可以用脐血，但是要看配型还有移植中心的技术。
患者
孩子吃了一年药了
患者
心疼
患者
如果不移植不能根冶吗？
陈亚玫医生
是啊，所以改改药。如果一直吃激素，副作用会很多的。
陈亚玫医生
治疗血小板减少方法很多。可以都先试试。实在不行才会选择这条路。
患者
没有，一直熬中药了
陈亚玫医生
中药也不能吃一辈啊。对肾脏不好。
患者
可是我们北京儿童医院济南都用过了
陈亚玫医生
？用过什么？
患者
为何不见效？
患者
就是他们开的药
陈亚玫医生
具体是什么药呢？
患者
他们说沒事，可是吃药了也不好
患者
升血小板胶囊
陈亚玫医生
吃药吃不好的时候就需要点滴了。估计中成药？
患者
金薯升血小板
患者
还有意大利的进口药
患者
不同医院开的药也不同
陈亚玫医生
都是吃的？
陈亚玫医生
这些都是辅助药啊。
患者
嗯
患者
对
陈亚玫医生
激素没吃？
患者
嗯
陈亚玫医生
。。。。
患者
下一步怎么办？
陈亚玫医生
辅助用药疗效甚微。
患者
有的医生说孩子不严重，不用吃激素
陈亚玫医生
只有12了。出血点了么？
患者
鼓包了
患者
出现两处鼓包
患者
腿上
陈亚玫医生
有淤青吗？
患者
有
患者
我一个人快四十了，就这么一个女儿，我常常在她睡着了看着她，我怕
陈亚玫医生
。。可以用激素了。
患者
又迷茫，不知道现在医院怎么了
患者
看了快七万块钱了
患者
却越来越差
陈亚玫医生
你家女儿治疗力度不够。
陈亚玫医生
一直吃中药和中成药是不行的。
患者
哦，主要是一个医生一个说法
患者
不知道怎么办了
陈亚玫医生
你是看的血液科吗？
患者
是
患者
谢谢您了医生，我明天查完再找你咨询，晚安
陈亚玫医生
那就奇怪了。首先血小板20，如果没有出血症状，对于难治性血小板减少，其实是一个不错的值。但是病情反复还是要查骨穿的。低到12，又有出血症状，需要住院了，或者马上上激素，除非有禁忌症。
陈亚玫医生
好的。有问题再联系。
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咨询时间: 2015-08-04
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