患者
大夫，是我本人我现在28岁了但是我这些症状发病是13岁开始的，开始是意外发现后脑中缝受外力会形变一个坑但是不疼，后来发现耳朵后边的骨头和牙床附近的骨头也如此了，后几年发展到肋骨骨盆四肢关节同时皮肤特别容易起白屑不光是T字区，两边鼻翼尤其严重，而且整个青春期阴茎是没有发育的，但是胡子什么的发育很正常，以前也去看过大夫骨科大夫直接说不可能解决不了导致我一直不想看病了，最近才开始自己查了查类似的戈勒姆病和戈谢病，协和做了骨现象和骨代谢和血小板和骨密度的检查没问题，好像又不是这两个病，白介素6和降钙素出问题了？我母亲有类风湿，我是不是也是风湿免疫相关疾病啊（男，28）
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王黎醒医生
你好，你有双手双足关节肿痛吗？
王黎醒医生
您做过风湿免疫相关的检查吗？
患者
没有
王黎醒医生
是没有关节肿痛还是没有检查？
王黎醒医生
您母亲的类风湿关节炎是确诊的吗？
王黎醒医生
您有没有去泌尿外科或者儿科去看过？
王黎醒医生
一般来说，类风湿关节炎的病人多数会出现对称性的关节肿痛，尤其是双手指和双腕关节肿痛，晨僵
患者
因为不太像………没有我这么怪的………我母亲是确诊的，我一直没有什么肿痛，没去过，还有面部T区的骨头也是特别软现在也是尤其是鼻子根部正常的清洗都会形变，最近膝关节关节维度变小是因为前两天锌镁片善存和1000维生素d一起吃了之后发现的，这个我非常确认，去年我第一次吃锌镁片的时候就发现第二天起床小腿变长了但是膝盖上的大腿变短了………但是后续吃了一年从第二天开始这种现象就没持续了，刚开始吃维生素d的时候肌肉和肌肉硬度减少的很厉害，后来就平稳了，而且我不能晒太阳，上次晒完太阳之后小臂一捏就变形了，但是第二天晒太阳的时候就不会了
王黎醒医生
您这种情况挺少见的，不像是类风湿关节炎，建议您去儿科咨询一下，查查基因
王黎醒医生
您现在行走跑跳蹲起等动作正常吗？
患者
正常，除了会受力一些位置骨头软的问题之外没什么干扰我做这些动作的，查哪方面的基因啊？我最怕的就是我这问题会遗传，新的遗传病查不出来怎么办啊………我不能有孩子了………
王黎醒医生
您是从13岁发病的，这属于儿科
王黎醒医生
具体查什么基因我也不好说。一般来说，从幼时就发病的建议查查基因。您可以去大医院的儿科或者北京儿童医院等地方咨询一下
患者
我是上学的时候偷偷用过一个说能增加记忆力的枕头，什么磁场中药材还有醒脑贴，什么刺激五羟色胺分泌之类的，确实有效果，但是这些症状都是在这之后开始的
王黎醒医生
有皮疹啥的吗？
患者
没有，之后皮肤容易起屑，一抓就容易破，这之前都没有过
王黎醒医生
现在各个关节有变形吗？
患者
去过协和内分泌骨代谢没问题…………不是变形是纬度变小了，直接视觉上就是大腿变短了，和小腿的比例不一样了，最近站立时膝盖上一点会有一些痒的感觉不是皮肤上的，也许同时大腿骨也变短了，就像大臂一样，大臂一直很稳定后来不知道怎么莫名奇妙就受力也缩短了肘关节也变小了………
王黎醒医生
您有骨折过吗？
患者
高一骨折过，但是恢复的好像很正常，对了，前几个月我没开始吃维生素d之前，特意晒了1个小时太阳，只裸露了头部，之后整个腿都很软了，原来小腿踝关节骨裂的地方感觉有分离的痛感了都而且明显肿了，但是用手挤压一下可以减轻肿大这个可能还是我说的受力型变，出门之前喝了点牛奶倒是脑门的骨头比平时硬了不少，这个我很确定，开始前去医院路上避免不了晒太阳或者又不知道什么原因，还有一天只吃过一粒锌镁片，说明是每日两片，然后第二天胳膊大腿就开始受力缩短，而且胳膊用力干点什么的话会有疼痛不确定是肌肉还是骨头，最近的一次维生素d闪存锌镁片一起吃的，膝盖包括骨盆都变薄了
王黎醒医生
骨密度没事？
王黎醒医生
拍过X线片吗？
患者
拍过x光也没发现问题………而且我越喝牛奶反而那些部位越软，跟维生素d一起也是如此，尤其是第一次，之后就没有第一次严重了，尤其是眉心t区那里，我现在的头围已经比开始时小了好多了，尤其是后边拐角的地方越来越靠前都快到发际线了月开始在耳朵后边
患者
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患者
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患者
我还拍过胸椎的核磁，显示上边的几节关节比下边的小好多，这也是我发生受力型变的地方之一，这正常吗？报告里只写了有轻微突出
患者
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王黎醒医生
这样看片子是看不清楚的，你有报告吗？
王黎醒医生
脊柱的椎体，本来就是从上到下逐渐变大的
患者
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王黎醒医生
看不清楚
王黎醒医生
这是什么时候拍的磁共振？
患者
上个礼拜，只说了1-5有轻微突出
王黎醒医生
那个问题不大
王黎醒医生
你在协和内分泌就诊，他们怎么说？
患者
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患者
内分泌说他这科骨代谢没问题，不知道是不是还应该查其他的，但是他没说………我拍过过骨盆的两张片子，同样放大倍率下，骨盆一个大一个小完全重合不上，但解放军第七医院的骨科大夫没好好看就说角度问题每次不一样说有变化也理解不了，骨盆两边的大骨头是固定的还是可活动的？我没问
患者
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王黎醒医生
骨盆基本是不能活动的，起到保护盆腔脏器的作用
王黎醒医生
不同机器拍的，基本不会完全重合的
患者
一个医院，一个机器拍的，一样的放大倍率，连游标的大小都完全一样，大夫，确定骶骨和骼骨的连接是不会动的是吗？正常是不会有重合不上的对吗？第一张反而是有一些侧歪拍的骼骨一个大一个小，按说应该比第二张窄，第二张两张骼骨一样大说明没有侧歪，应该比第一张宽，但是第二张却比第一张小，重合不上
患者
而且骨盆的位置有时候高一点有时候低一点，完全看受力有时候座位都会导致脊柱缩短造成骨盆上移，但是有时候又会被拉长回去，这是我反复确认的不是我瞎想，我没这个想象力，原来肌肉的位置都有变化，发力的位置不一样了
患者
我搜了下好像骶骨关节是可以微动的……但是我骨骼有缩小是肯定的，这么多年一直都有，我现在的骨盆比起前薄了不少，不是脂肪肌肉什么的干扰，而且有时候*之后xx几天多次之后会阴茎变短，疲软状态下的变短………原文：骶髂关节是由骶骨和髂骨组成，由骶骨和髂骨的耳状面。这两个耳状面之间是凹凸不平、相互镶嵌的，再加上其周围紧密紧张的关节囊， 坚强的韧带，使得骶髂关节活动度很差，属于微动关节，有很好的稳定性。也正因为稳定性十足，值得信赖，它担负承重、缓冲和传递力的作用。
患者
我原来比较胖有那种妊辰纹原来是在骼骨下沿的位置，现在到了肋骨下沿的位置了，跟肌肉位置变化一样都有变化
王黎醒医生
骶髂关节确实是微动关节
王黎醒医生
但是活动度非常小
王黎醒医生
你说骨盆比之前薄了不少，是怎么判断的呢？
王黎醒医生
拍片的问题，人是立体的，片子是平的，因为站立的姿势不同或者角度有差别，拍出来的片子会前后重叠，可能不完全一样
患者
站立的时候用两只手相互用力抵住前后骼骨和前后耻骨，明显薄了好多以至于胳膊发力的位置都变了，并且耻骨后侧肌肉位置明显有变化，通过发力的感受很明显，应该是那里的骨头受外力被拉长变薄导致，骼骨下沿和股骨头的距离变长和变薄了，从座位时候挺要背手从骼骨下沿后侧自然向下捋可以明显感受到距离变长，自然而且平躺耻骨也是用力抵住位置低了好多，跟阴茎龟头的距离也看得出来（我阴茎也有缩短的问题疲软状态下的缩短，这是免疫系统攻击毛细血管造成的吗？疲软状态下也缩短了，我看有人新冠后遗症就有这个，我也真想知道这个，但是耻骨变薄通过阴茎没缩短的时候可以看出来），还有平躺甚至是跟上边的骼骨下沿比也变低和后侧比也变薄了，即使这么多年来骼骨也有变化，还有我不愿意说的这个而且上完厕所用手纸的时候会明显感到距离变近和座骨的位置变低，现在肛门现在已经很紧了，有时候都擦不干净，过几个小时或者更长时间后可以擦出那时候擦不出来的排泄物…………但是怪的是有时候用手从里向外用力的话他也会受力变化
王黎醒医生
感觉是会有误差的
患者
不是感觉…………是反复的而且不是一次，这么多年来渐进的
患者
感觉确实会有偏差，但我这真不是
患者
原来坐直从后侧曲度最高的地方到座骨是一个手掌的宽度，现在是两个手掌的宽度，这可不是我感觉的，这是很明确的计量，只有变薄和变长才有可能
患者
还有那个人的新冠免疫系统攻击毛细血管造成的阴茎缩短是疲软状态下也会缩短吗？我从青春期开始那个时候xx的比较多偶尔不断的有会有疲软状态下缩短变细的情况，现在也是…………，这个我用尺子量过维度和长度
患者
还有胳膊自然垂直也感受得到，股骨头突出的地方变低了
王黎醒医生
股骨头突出？？
患者
不是，是那个位置
王黎醒医生
你站直的时候双腿一样长吗？
王黎醒医生
能不能站成直立位？
患者
平躺的时候左腿稍稍短一点，也是受力造成的………
王黎醒医生
您的情况确实挺少见的，建议您找医生仔细查一查
王黎醒医生
您说的这个受力并不是那种很重的力吧？
患者
我能发出的力或者是自然的身体的重力，就是日常的受力，我不知道该去哪看啊，骨科内分泌都看了，所以来问风湿免疫啊
患者
跟睾酮水平低有关系吗
王黎醒医生
这个得问内分泌科医生
王黎醒医生
您的情况跟我们科常见的风湿免疫病的症状都不相符
患者
内分泌医生都没说话…………只是说有点低都没说让我补充
王黎醒医生
如果没有骨质疏松或者其他骨病变，自身的力量一般不会出现这种情况的
患者
什么其他病变？我查了骨代谢指标没问题，内分泌说没得查了？但是我还是不知道自己是不是戈勒姆病或者戈谢病等其他，我看一些戈勒姆病患者白介素6和降钙素有异常，还有从您这风湿免疫有什么应该查的吗
王黎醒医生
您可以查查自身抗体
患者
没了？哪种自身抗体啊？还有我现在在吃维生素d1000，怎么喝牛奶才能避免高血钙啊？
王黎醒医生
自身抗体一般包括类风湿关节炎相关抗体谱，抗核抗体谱，血管炎抗体谱等等
王黎醒医生
您吃的维生素D是有活性的吗？
王黎醒医生
还是普通维生素D？
王黎醒医生
能拍个照片吗？
王黎醒医生
吃维生素D之前有没有查血钙？
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
血钙正常，这是1000的，如果我吃5000的呢？
患者
那我查哪种自身抗体？
王黎醒医生
建议都查，算是筛查
王黎醒医生
维生素D不建议吃太大量，可能会中毒的
王黎醒医生
吃药的过程中也要查血钙
患者
那我1000和5000的时候应该怎么摄入牛奶啊
王黎醒医生
这个您可以问营养师
患者
为什么我多喝牛奶和锌镁片反而会加重我那些情况呢？尤其是配合维生素d，原理是什么啊？跟牛奶忌口的那些并有相关吗？牛奶和锌镁片刺激到了什么反应吗？还有我尿酸480和吃了一年的锌镁片有关系吗？之前都是正常的
王黎醒医生
您有肾结石吗？
王黎醒医生
尿酸偏高一般不建议吃钙片
王黎醒医生
为什么吃锌镁片？
王黎醒医生
这些都不是处方药，我们平时都不用的
患者
锌镁片长肌肉促睾酮帮助钙沉着，大夫，今天我只是吃了维生素d而没有喝牛奶，左腿膝盖比昨天又变窄了一圈……………然而右侧膝盖没事，上一次是两边同时吃的时候，维生素d闪存锌镁片同时那次，我现在坐位的话左侧大腿比右腿短2cm，但是站起来去找关节缝隙的话反而是左腿长一点，要不就是和昨晚有两次*有关系除此之外没xx的变量了………
患者
刚才问了泌尿科说我的阴茎缩短是睾酮低造成的，我的这些关系骨骼的问题是不是也是啊？
王黎醒医生
关于睾酮的问题，我不是专门搞这个的医生，可能给不了您很准确的回答，您可以咨询泌尿外科和内分泌科
王黎醒医生
您描述的这些症状，不是常见的风湿病症状
患者
我要是想记录维度和宽度之类的，照x光还是ct还是核磁？x光总是会有角度问题………我听说进ct机不论照哪个部位辐射都是对全身的都叔一样大
王黎醒医生
核磁没有辐射
王黎醒医生
您要是担心辐射，可以选核磁共振
患者
如果骨骼内有沉积一些东西的话可以看出来吗
王黎醒医生
如果骨骼内有跟骨骼成分不同的东西，一般是可以看出来的
患者
核磁就不会有摆放的角度问题吗？还有脱发………什么免疫系统原理会脱发毛囊萎缩啊，原理是什么啊？还是说我脱发那么厉害只是熬夜造成的？从去年12月开始看病开始头发掉得更厉害了，也跟我的骨骼问题有关我觉得，之前有一天喝了很多牛奶之后没多久，我和以前捋头发的时候发现两边的发际线上移了，准确说应该是变窄了，但后来尤其是这几天就没事………………一切都特别怪………
患者
还有大夫，我也从13岁最开始的那个时候开始有了灰指甲，这是免疫系统的什么原理？还有最近我在吃复合维生素b，为什么我越吃嘴唇越干呢？干裂那种，不应该越来越是湿润的吗
王黎醒医生
灰指甲一般是真菌感染
患者
我知道是真菌感染，但是跟免疫系统有关联吗？免疫力免疫系统什么的？还有大夫我最近吃维生素d和牛奶脸部和头皮的温度比较热，之前没有过这是高血钙或者其他问题吗？还有为什么吃复合维生素b嘴唇越开越干啊
王黎醒医生
免疫力低下的病人容易合并真菌感染，但是有真菌感染还可能跟别的有关
王黎醒医生
是不是高血钙要抽血查
王黎醒医生
不建议乱用药
患者
和白介素6和降钙素有关吗？需要查吗？骨密度没问题那降钙素有问题吗？骼骨微动关节的范围是多少啊？不是应该出现不重合的问题的是吗？
患者
这个免疫力是查哪个？c反应蛋白有必要查吗？
患者
那头皮温度比以前都高是因为什么啊？
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2022-04-07
该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结
