患者
医生您好，我儿子现在刚出生15天，医生怀疑是先天性鱼鳞病，出生的时候全身通红，出生后开始脱皮，脸上最为严重，身体会好一点，脸上的脱皮会硬化，导致眼睛周围也发炎了（男，14天）（男，15天）
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林志淼医生
您好，感谢您的信任，孩子的照片和情况我都仔细看过了。我还想了解以下情况：
林志淼医生
1.孩子睡觉时候眼睛能完全闭合吗？
患者
可以的，您看下他的病历介绍，在我发给你的出院记录里面
患者
今天接他出院了，想着自己在家给他护理先，在医院保温箱费用太高
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这是刚洗完澡拍的照片
患者
然后我问其他的医生说建议用丝塔芙保湿霜跟重组人表皮因子软膏，请问这些可以用吗
患者
林医生，能确定是哪种病吗？我们家族跟他妈妈家都没有鱼鳞病史
患者
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患者
这是睡觉时候的样子
患者
现在在用的药是保湿用的蛇油膏，软膏用的尿素软膏
林志淼医生
丝塔芙可以用，但是表皮生长因子就不要用了。 孩子的情况应该是高度怀疑是遗传性鱼鳞病，但是现在这个阶段不好具体具体是哪个类型。总体来说，隐性遗传性鱼鳞病和先天性大疱性鱼鳞病的可能性都有，但是需要观察一段时间才好确定。不过目前来看，不像最严重的丑角样鱼鳞病或者板层状鱼鳞病。
林志淼医生
如果家里温度不是很高，也可以考虑涂抹医用白凡士林，滋润效果更好 蛇油不要用，尿素软膏用的是10%的吗？
林志淼医生
家里有人有鱼鳞病没有？您和您爱人没有近亲结婚的关系对吧？
患者
尿素软膏是10%的，还有鱼肝油软膏，那家里其他的保湿霜可以用吗？或者维生素E乳，丝塔芙买了还没到
患者
家里没有鱼鳞病史，但我和我爱人是五代亲，但是亲戚关系很稀薄的那种
患者
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患者
这是刚出生时候的样子
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这些是6天前拍的
患者
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患者
这两种润肤乳能用吗
林志淼医生
五代亲也算是近亲，如果是这样，您的宝宝之所以出现鱼鳞病，很大可能性是因为您和您爱人有共同祖先来源的基因导致的隐性鱼鳞病。
林志淼医生
润肤霜还是简单最好，医用白凡士林应该占大部分，特别是最近这个时期。
林志淼医生
10%的尿素软膏不应该一直全身大面积涂抹，只在鳞屑比较厚的部位涂抹就行。
患者
医生，我宝宝这个严重吗？
患者
医用白凡士林普通药店能买到吗
患者
他这个情况需要每天洗澡吗？这边的医生说要每天保持干净卫生，每天要洗澡，但是我查了很多都说不能经常洗澡
林志淼医生
医用白凡士林大多数药店都能买到，一大桶大概也就20来块钱，一桶就够用一个月了。 洗澡可以每天都洗，但是肥皂和浴液不要用得太多，水温不要特别高，别强行搓鳞屑。
林志淼医生
您宝宝算是中等吧，不算特别严重，也不是轻型的。
患者
秋冬干燥季节用医用白凡士林吗？春夏季用添加剂少的润肤乳是吗？
患者
我宝宝现在这情况是已经在恢复了吗？保湿的每天需要涂抹几次？需要大量涂抹吗？这边的医生让我们不要大量涂抹，只涂到薄薄的一层就行
林志淼医生
秋冬季干燥的时候，可以全身大面积涂抹凡士林，保湿效果很好，注意孩子有没有体温略微升高就行（因为凡士林油润效果好，如果环境比较热，散热变差，有时会有轻度低烧）。 夏季少用凡士林，容易导致体温略高，散热不好。 您宝宝现在应该是在脱去那层火棉胶，之后怎么样，取决于疾病类型。所以做个基因检测来确定疾病可能的类型很重要，目前很难预测脱完之后会产生什么表现。
患者
基因检测我们这种小地方没有，是要去市里三甲医院才能做吗？
患者
那我现在是在家保湿先治疗，还是找个大医院去看看
患者
我宝宝这眼睛感觉一直在发炎，眼角一直有眼屎，这个情况能怎么减轻炎症
林志淼医生
基因检测得问问您当地比较大的医院能不能做，实在不行，可以考虑邮寄给我们检测。 至于现在，在家保湿就行了，去大医院看也是一样是保湿护理，孩子只要营养摄入没有问题，每天喝水量也足够，一般不会有太大的问题。 眼角可能是因为脱屑继发感染导致的，可以用点托百士滴眼液。
患者
基因检测是只需要检测鱼鳞病相关的是吗？我问问我们这有没有能做的，不行的我就邮寄到您那边去检测，
患者
家里有妥布霉素滴眼液能用吗
患者
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患者
这种可以吗
患者
如果身体有脱屑的地方就用10%尿素软膏就行是吗？不需要其他药膏是吗，家里有支鱼肝油软膏能用吗
患者
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患者
医生，凡士林一天涂抹几次最好，还是宝宝皮肤有点干燥了就涂
林志淼医生
1. 是的，检测所有鱼鳞病相关的致病基因； 2. 家里的妥布霉素可以用； 3. 脱屑的部位涂抹尿素软膏，红斑部位涂抹润肤霜保湿更好； 4. 家里这个鱼肝油可以用。 凡士林一天多次更好，至少3次以上。
患者
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患者
林医生，这种白凡士林可以吗？我看里面已经凝固了，用的时候需要加热下吗
林志淼医生
可以的，不需要加热，本身就是固态的，用手慢慢涂抹开就行，您先小面积给宝宝试试看有没有什么不适反应或者过敏反应，如果没有，可以大面积使用。
患者
医生，宝宝腋下那种湿热的地方该涂什么，现在看腋下部位比身体部位更红，是不是发炎了，要涂保湿还是药膏
林志淼医生
腋下平时要多清洗，因为红皮，在腋窝这块渗出可能会多一些，平时可以多用生理盐水或者1%的硼酸洗液清洗上面的渗出物，然后抹点氧化锌糊或者软膏都可以。
患者
医生，今天宝宝的情况感觉比昨天出院的时候感觉有点复发，是不是保湿没做好，或者屋内湿度不够，开了加湿器了，现在后背脱皮屑比昨天更多了，头部也多一一点，没过一会脸上就开始有点干燥了
患者
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患者
我家里那个鱼肝油氧化锌软膏应该也可以吧，医生
林志淼医生
鱼肝油软膏是可以的，不过加氧化锌可能保湿效果不是很好，您还是直接用上白凡士林吧，特别是脸部。 加湿器要继续开着，保证适当的温度（20-25度），湿度超过50%以上最好。
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咨询时间: 2022-10-17
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