患者
我母亲最近因为头昏乏力，去医院检查，查出血小板10，之后住院一个月治疗，用了大剂量激素500×3天，止血的，升血小板的海曲，重组血小板针，血小板也没起来，做了基因检测，有基因突变，（RUNXI chr21，SRSF2 chr17 TET2 chr4三个基因突变，FISH和染色体正常，骨髓原始细胞％3，有％0.29骨髓半免疫异常）医生说是MDS，我们现在不知道怎么办，请医生帮我们看一下
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李洋医生
您好！我先看下化验结果。
患者
好的
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
医院叫我们去住院打化疗，母亲刚出院几天，身体太虚弱，接着打化疗我怕身体吃不消，有没有其他好的治疗方法，请主任帮我看看，给我一个建议。
李洋医生
最后一张长图看不清楚。您得截屏发给我。
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
二代基因检测
李洋医生
目前可以诊断骨髓增生异常综合征伴骨髓纤维化了。应用常规的刺激造血治疗效果不明显。可以先给予去甲基化治疗，用阿扎胞苷，副反应比化疗小，先做3—3疗程看看疗效。
患者
母亲身体很虚弱，不化疗可以吗，我看化疗很多化疗下来人没有了，我要怎么办。我母亲这个病严重吗
患者
预后生存期久吗，现在在家调理了，没去住院，一个疗程化疗得几天左右，还有费用高不高啊医生
李洋医生
去甲基化治疗并发症要少很多。差不多七到十天左右。现在有国产药了，不贵。
李洋医生
不做去甲基化，目前血小板升高难度比较大。
患者
化疗期间可以加用中药调理吗，是的血小板太低了，
李洋医生
可以的。
患者
我母亲预后生存期长吗，去甲基也是化疗，化疗是不是有骨髓抑制，如果有这个骨髓抑制，感染加重怎么办
李洋医生
患者白细胞还可以呢。那些白细胞低的，一样也化疗。
李洋医生
如果瞻前顾后，只是怕风险，那么治疗获益的机会也就没有了。
患者
目前只能去甲基了么，一般做几个疗程，化疗后生存期大约几年主任
李洋医生
任何治疗都是风险和获益的权衡。血小板低，不怕脑出血么？
李洋医生
去甲基化一般6—8个疗程。效果好还可以继续
李洋医生
治疗mds最根本的解决办法就是异基因造血干细胞移植。去甲基化或者化疗，都不能根治。
患者
老人63岁了，不考虑移植，只想延缓生存期，提高生存质量，让他少痛苦一点，每个月都要化疗吗，如果化疗了，就一直化疗下去么，直到身体不好了，不能承受化疗吗
李洋医生
您想的太多了。未来好多事，医生也预测不到。根据患者病情变化再适时调整。
李洋医生
不可能开始就把一年的计划严格执行下去的。
患者
现在只能化疗这个治疗方案吗，我母亲先调养一下，现在还吃着激素，想吧激素减量停了，他现在也不想去，身体太虚，化疗也怕称不住
李洋医生
激素尽快停吧。意义不大并发症还多。感染了就更麻烦。
患者
好的，现在吃着12科60mg，具体怎么减量
患者
我们现在3天减一颗，可以吗
李洋医生
减的慢。既然没有效果，就不要慢慢减了。
患者
具体怎么减
患者
我们也不敢乱停
李洋医生
先减六粒。一周后再减三粒。
李洋医生
剩下三粒副反应就小多了。
患者
现在吃着环孢素，利血平
李洋医生
现在用激素血小板没有明显升高吧？
患者
没有，住了一个月，激素都没效果
李洋医生
这么长时间用激素，高血压高血糖，股骨头坏死，胃溃疡。并发症都出来了。
李洋医生
这个才应该担心。
患者
怎么办，现在就是胃痛的厉害
李洋医生
您担心的都不是地方。
李洋医生
该担心的不担心。
患者
要怎么办，我们这边医生说的，我们也不知道
李洋医生
吃上达喜，奥美拉唑。
患者
吃着的
李洋医生
测血压测血糖。
李洋医生
吃上钙片补钙。
患者
打着胰岛素呢
李洋医生
以前糖尿病么？
患者
最后三颗怎么减量
患者
没有，大了大剂量激素才高的
李洋医生
三粒就不用着急了，一周减一粒就可以了。
患者
好的医生
患者
可不以可以现在家休息一段时间，再去化疗
李洋医生
血小板您怎么解决？
患者
现在她血糖高，胃痛，头昏乏力
患者
我也不知道😢
患者
她现在去医院就不去，她要现在家，我们也说不听。只能先给他缓缓
李洋医生
那就间断去急诊输血小板吧。
李洋医生
不输肯定是不行的，出血风险太大。
患者
我们这里不可以输😢住院输了一次，几天就掉光了
李洋医生
几天掉光的算效果好的。
李洋医生
有的只能坚持一天。
患者
哎，我母亲这个应该是长期血小板低，带病生存着，只是以前不做检查没发现血常规异常，最近乏力去打针才发现
李洋医生
嗯。平时注意有没有出血吧。
患者
没有出血点，只是碰撞淤青时间久，我们作为子女平时在家少，也不太注意，后边血小板只有9就住院了，出院血小板也是10，一点没升，昨天二代基因出来，说是骨髓病，我们吓得不知道怎么办了。
李洋医生
二代测序确诊不了，只是可能。还得看骨髓分类和活检。
患者
做了骨髓活检的，活检提示骨髓增生，原始细胞3，那我母亲现在确诊了没。我们啥也不知道啊
李洋医生
确诊了的。属于中危1。
患者
如果不化疗的话，血小板就一直生不起，可不可以选择先保守治疗，后期他的原始细胞会不会恶变了医生。
李洋医生
有可能进展，所以过几个月需要骨髓穿刺复查。
李洋医生
保守治疗先吃海曲泊帕和中成药物也可以。
患者
海曲吃了，生不起来，如果骨髓几个月复查原始增多，就是提示病情恶变了吗
患者
有没有治疗后，原始细胞减少，血项恢复的好的
患者
海曲太贵了1700一盒，我们现在吃了平价利血平
患者
我们目前计划准备找中医看一下，再吃着中药，等好点再去化疗
李洋医生
利血平现在都好多年不用了。
李洋医生
如果原始细胞接近10%，说明进展了。
李洋医生
利血平，还不如改成贞芪扶正胶囊或利可君好一些。
患者
是利可君
患者
我弄错了
患者
这个病最好还是化疗治疗是吗
李洋医生
目前看是去甲基化治疗。不是化疗。
李洋医生
不要混为一谈。意思不一样的
患者
医生又说给我们去甲基化疗，不一样的吗，医生说的化疗啊，我们吓死了
李洋医生
那是用词不准确。您可以看看我写的文章。
患者
我们也不知道，医生电话说给我们，我们也不懂。
李洋医生
嗯。对家属来说，这些都是新事物，一头雾水。
患者
您好医生，我母亲这个病目前MDS什么分型，属于R还是E分型
李洋医生
哪有这个分型？
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咨询时间: 2022-12-09
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