患者
你好，我母亲现在被医院诊断为狼疮脑病，我把化验结果给您发过去您能给我一些建议吗？化验结果图我给您发过去，咱们北京协和医院您那里治疗的方案是什么了？（女，55岁）
曹建梅医生
您好，很高兴为您服务
曹建梅医生
目前在北京协和医院住院吗？那是全国看风湿最好的医院哦
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
现在在呼和浩特医科大学附属医院做的全面检查，还有几项检查结果还没出来，昨天做的腰穿暂时出来的报告诊断为SLE狼疮脑病
曹建梅医生
目前患者有什么表现
曹建梅医生
用药有什么
患者
目前的症状就是尿急尿频，还有头部右侧有点麻，肚子翻江倒海的但是不疼，药物现在吃的有碳酸钙，丁苯酞，骨化三醇，阿托伐他汀钙片，阿司匹林肠溶片和优甲乐
曹建梅医生
住院着吧，应该还有液体了吧？
曹建梅医生
关于狼疮的其他化验没有看到，抗双链DNA，补体，血沉那些都是什么情况
患者
还有化验了但是只能发9张图片我就没再发
患者
就是每天输一个兰索拉挫液体
患者
您说的那些我也不知道化验里做过没有？
曹建梅医生
那些指标是评估疾病活动情况的
曹建梅医生
没有用激素吗？
曹建梅医生
以前确诊过狼疮吗
患者
还没有用，大夫征求家属的意见。我们想去北京协和医院的大夫再给确诊一下是不这个病，而且看那边的治疗方案是什么了？刚才您发的那几个化验我也不知道这里做过没有？更不知道结果。我母亲2006年得过系统性红斑狼疮
患者
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患者
这个长图就是在医院做过的所有化验报告了
患者
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患者
这个化验里面有您需要的检查结果了
曹建梅医生
从您的结果看考虑是狼疮活动
曹建梅医生
需要使用激素
患者
那您的建议是现在使用激素，我们还准备去协和找大夫看看有没有别的治疗方法？
患者
我想听一下您的建议，我们有必要再去协和确定一下诊断吗？还有就是去了协和医院那里需要重新做化验吗？承认我们呼和浩特医学院附属医院的化验报告吗？
曹建梅医生
我建议您使用激素，环磷酰胺，使用几天后观察一下疗效再去
曹建梅医生
毕竟狼疮脑病需要尽早治疗，去北京不能及时住院恐怕耽误病情
曹建梅医生
化验报告协和那边会做的项目很齐全，地方做的检查可能会做为参考
患者
意思去了协和医院全部需要重新做检查？
曹建梅医生
有可能需要
患者
我们能拿着三甲医院的化验报告去了可以问问协和医院大夫怎么说吗？麻烦您帮我推荐一位协和医院看狼疮脑病的好点的大夫吗？
患者
您好，因为我们想看看你们那里是不有更好的治疗方案和治疗的药物，可能不使用激素吗？因为激素副作用太大了，母亲的身体怕吃不消
患者
像我母亲这种情况一般使用激素的计量是多大的呢？
曹建梅医生
可以去问。北京协和医院那是全国看风湿最好的医院，所有的大夫都很不错。
曹建梅医生
狼疮脑病的治疗一般就是激素，免疫抑制剂
曹建梅医生
狼疮脑病情况多变，治疗也很复杂，不是三言两语就能说清楚。一般治疗就是激素，免疫抑制剂，可以配合使用免疫球蛋白，鞘内注射，同时外加对症治疗
曹建梅医生
一般是500-1000，但是具体用量多大，没有那么刻板的要求，医生会根据观察到病人的情况做整体衡量
患者
还在吗
患者
我想让您看看新的报告单
患者
这里面能看出有什么问题吗？
患者
我也看不懂
患者
大夫，您帮我解读一下这个报告单吧
患者
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患者
您看一下尽快回复一下我吧，咨询只剩下23分钟了
患者
感谢您
曹建梅医生
您好，从您的化验来看仍然提示狼疮脑病，
曹建梅医生
自身免疫性脑病
曹建梅医生
还是尽快使用激素
患者
嗯，已经使用上了
患者
还有别的治疗方法吗？
患者
毕竟激素副作用挺大的
患者
这个病能看好吗？是不属于重大病了？是不后期需要终身吃激素药呢？
患者
这个病是怎么引起的呢？
曹建梅医生
激素从哪个方面来讲都是比较合适的
曹建梅医生
目前病因不明
曹建梅医生
这个病是慢性病，需要终身治疗
曹建梅医生
不属于重大疾病
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2023-08-04
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