春雨医生

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患者

再买一次,倍他乐克变成一天一粒了,感觉没啥用,还要吃么?开了一堆氟康唑胶囊叫我吃……别的好说,铜绿假单胞菌怎么杀?头孢地尼根本不管用吧?老顽固的菌了……医生说我四个加是口咽部的,肺部的已经吸收了,后就没有复查过,两个4+菌全是口咽?有点不敢相信,我不信支气管和肺部没有干扰,加上查片的的时候退烧了,现在又反复了,吊氟康唑又那么晚,谁知道肺里会不会复发,胸痛了几天我也忘记说,一阵阵的涨痛,就像里面实心的一样……我现在耳边都是他们的骂声,我一声不吭,直到他们怼我不动动,等着别人来收拾,别人会收拾的,我才出口怼她他们,我已经够难受了,还一遍遍刺激我的神经,还说这是我不运动的好处,等以后他们也这样了,也让他们尝尝碎碎念……病情发展如此之快,不知不觉都买你的服务这么久了,我还是不重不来找的,下周看看能不能来你这,住输液室也没有办法,虽然肺结核男子的事情,我是觉得不够人性化,但医院也有医院的难处,我能做的只有全力配合和理解支持,尽量不给医院添麻烦……(女,35)

胡洋医生

您好,感谢您的信任。

胡洋医生

可以过来看一下

胡洋医生

实在不行住院查查

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患者

不知道咋中的,上次住院痰检都没中,不杀掉后患无穷,倍他乐克我停掉吧,吃了没用还增加哮喘风险,其他药用着看看,能杀一个是一个……有段时间不能再去十院了,家人这个倒忙帮的太凶,我刚知道事情经过,我爸乱吵,我妈边吵边发作,坐地上耍无赖,一堆医生围观,被老医生的杀手锏止住,我当时都听见了,拆了监护坐上轮椅准备过去的,被护士拦住了,后面没声音了就没去了……换做是你的话,我会随行的,不会让他们那样做的……惆怅……只能硬挺了么……

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患者

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胡洋医生

可以的,倍他乐克停药试试看。

胡洋医生

这个氧饱和度还是比较低的。

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患者

随后发现鼻氧管氧气接口掉了,吸了会氧不喘不憋了,腿也没那么软了,一直开的4,吸着氧还能走几步,断氧久了不行,在出租上我把窗开了,借助堵红灯伸头透气一下,撑到家里,还是倒地了,断氧越久越软,这次断了两个多小时的氧,要不是靠深呼吸和外面的空气,早完了……

胡洋医生

你这个还是一定要持续吸氧的,不吸氧可能身体吃不消。

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患者

3都不够了,我也知道要持续吸氧,我家人偏偏逼着我设法断氧,讽刺我是七八十的老太太,跟他们解释甚至争吵又十分耗氧(只能闭着嘴听他们不停的碎碎念,忍不住再还口,真是不给我片刻安宁,吵的我脑袋都混乱了,尤其乱指点,瞎教一通我还得科普),便携式制氧机还不能这么快买回来,一天断不掉,出去都成问题,没有氧气,来你医院都不知道能不能坚持下来,真怕倒在你面前……单单的哮喘和支气管炎(我也有支气管炎)不至于缺氧这么厉害吧,我也不知道到底哪里出问题了,真菌?还是互相作用了,但我能中真菌绝对是免疫力低下所致,本来就低,还被抽掉这么多血,上次都发你了,指标就是贫血,还比第一次贫的多……我这对父母,找医生的时候我还特地大声关照他们好好和医生说话,不要吵,结果还是闹的很大,坐地上哭耍无赖都来(我妈就喜欢这样,以前在居委会那边也这样玩),争吵已经好几次了,要不是老医生甩狠话,我爸怕他们不肯收治我,医务处都得出动了,我喜欢安安静静的,他们就喜欢闹腾,丢脸丢到家了……他们这样吵吵闹闹没完没了的,让我更加痛苦难受,如果真的住上你医院了,我还得设法把我妈调开,两个迫击炮谁受得了啊……应付他们我更需要氧气和精力,真讨厌这场病

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患者

在认识你之前,我经常很想签署了遗体捐属协议之后,给自己来一刀算了,我真的很烦他们,他们本来就很烦,生了这场病就更烦了,是你给了我坚持的勇气,让我再次体会到了生命的脆弱和坚强,把自己捐给国家也是我毕生的心愿,都打听好了,就等时机成熟了,而且不是我一个人,我的朋友们,有的已经签了,有的和我一样怕家人顾虑,我们到时候一起组团去签,要不是体重不够,献血也会去,还打听过捐干细胞,我还是不符合条件,就只能捐头发了,得了这个病之后就停了,好一点我再去捐,头发我留着呢,以前每年还会捐款,现在自己都要治病……我不会轻易放弃的,活着我要多做一些对他人有意义的事情,死后把自己捐给国家……

胡洋医生

千万不要有其他想法,生活还是要继续的,还有很多美好的事情。

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患者

现在不会的,我不会放弃生活,只想能恢复好了,多做一些有意义的事情,我还要继续学医呢,我很想知道自己到底是什么病,能拼命呼衰到离不开氧气,印象中有这种可能的病,我都不像,末梢神经问题也不会这样,醒来我就想在脸上画井号了,我妈打电话又乱说误导人了,亲戚又不懂也就跟着乱说,毫无判断能力,刚我妈来句:她根本不听的,她不出去跑还拿绳子绑着出去么,我气急直接怼她:呼衰还出去跑?!她声音比我还大:为了你好啊!我又反怼:为我好就实话实说,把责任推给我什么意思 ,到时候他们不跟我接触,来点要命的主意,这叫为我好?然后她开始暴走了,说我怪他们,这会又打电话给我爸告状去了,然后把电话机砸了……

胡洋医生

情绪还是要控制控制的。不过也很难怪你。家庭环境这样。

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患者

之前发作被迫通宵,又在医院被折腾的多疲惫,也就精神上好了些,毕竟住院不用被他们时时刻刻虐耳朵,她就又电话乱说我日夜颠倒,不听话,好像这病我自己弄出来的一样,真是没有片刻的安宁啊……把邻居都得罪完了也说是为了我好,她自己嘴臭的要死,从来不想想……说不过我,就说自己脑子不好使,宁可承认自己是傻子当挡箭牌……

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患者

还说我餐巾纸一天一包,吐痰全吐了完,都浪费掉,实际上用塑料袋被阿姨扔掉了,阿姨每天都会扔,我无奈才这样的,用掉六大包,这些有什么好到处发扰骚的,心疼这些纸巾比女儿的身体还过……责任全推给我,我听了怎么不气急……

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患者

还叫我要自己保暖,自己控制好的,说我不听话,家里垃圾桶一样她就不说了,实际我弄成这样根本不是保暖和自己控制的问题,自己的问题一点也不找的……以前我还能来点狠的,让他们安静一会,现在根本没有精力,太耗氧,只能暂时忍着了……这是什么病,连个缓解的办法都找不到……

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患者

刚才怼了那几句又喘上了,我不能多说话……

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患者

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患者

这个针眼处一块红的,痒死了

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患者

再下去我也要暴走了,叫她拿手纸,她直接:不拿!自己爬出来拿!主次都不分了,再暴走,女儿的命不要了?……

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患者

还想问下,绑测血压的袖带久了之后为什么特别痒,都想拆下来挠,有些心电监护的电极片也是,太痒了,都出红疙瘩了,还有胶抠都抠不掉,一次次洗掉的(120的电极片就没事)……有的不痒,有得巨痒,不是所有的都痒……

胡洋医生

有的时候绑的时间长会造成过敏的情况。

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患者

除了针眼处红肿痒,我好像还得口炎了,发现就两三天,嘴皮一直很干,起初还以为是水喝少了,一直干出皮来,颜色干枯,才发现可能是口炎,上嘴唇更重一些……前面心率太快,后数了下,113,还是吃了倍他乐克,一直留意会不会出副作用……

胡洋医生

真菌感染的话,有可能会出现口腔炎症的。

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患者

全挤一起了,减缓心率的药吃了怕不舒服,不吃怕心率快了下不来,每天依旧一塑料袋痰,针眼处也痒的总是控制不住挠,嘴皮一直干着经常用水湿湿,经常无意中用舌头舔,眼睛依然花,依然不能多说话,非说不可只能氧气开大,加上我这不能走路的双腿……

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患者

说多了就会这样,不说话不动,氧饱和能维持

胡洋医生

这个氧饱和度还是很低的。

胡洋医生

必须要吸氧。

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患者

氧气一直开着4,3感觉不够了,我只能尽全力节省氧气,除了上厕所都不动,上厕所自己扶着墙一步一步挪过去,他们才不管我,基本不说话,除非必须要说话……说来也奇怪,我白天状态是最好的,晚上状态最差,氧饱和掉都是在下午后半段和晚上,白天呼吸是一天里最通畅,氧饱和最稳的,能一直稳在99,要是一直能和白天一样,我脱离吸氧就指日可待了……

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患者

我现在话很少,说多了不行,别说吵架了,正常说话也只能说几句……

胡洋医生

要是能稳在99以上,相对来说还是比较好的。

胡洋医生

你这个还是要注意休息,不要情绪波动。

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患者

只有上午或者刚起床那几个小时可以稳住,其他时间不行,晚上是最稳不住的,心率也是这样,尤其没完没了的排痰,更稳不住,天天无时不刻在排痰,巨难受也一直在忍耐,可就是排不完,天天巨多……

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患者

我若不让自己做“哑巴”,随时会掉,我基本不说话,给个白眼就不搭理了,上厕所需要自己挪动,氧气到不了那么远,只能拿掉去,也会掉……99还是靠吸氧和肺里本身的代偿联合维持的,必须要说话或者断氧久了就会憋或者喘,需要马上把氧气开大吸回来……

胡洋医生

尽量少开口。

胡洋医生

多吸氧气可能会好一点。

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患者

咳痰一样消耗,现在咳痰都是整天来,不停的咳,不停的出痰,一天咳到晚……

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患者

比百日咳还能咳

胡洋医生

这个也蛮痛苦的,可以吃一点止咳化痰的药。

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患者

没用啊,试了很多种了,连花清瘟都试了,基本常用的止咳化痰药都试过

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患者

住院期间还天天掉盐酸氨溴索的

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胡洋医生

氨溴索的话可以的,这主要是化痰的。

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不管用,以前还有点用,现在完全没用,福多斯坦也在吃,也没用

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福多司坦

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反而越来越厉害了,以前还愁痰检没有标本,第一次住院就没有,现在要多少都有……

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患者

我妈又擅自关氧气,给我憋醒,说机器开了一晚上需要歇歇,还好她把门窗都开了……

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患者

第三个痰检的出来了,是药物代谢的,铜绿假单胞菌阳性……十院停诊了,在排查,上海有疫情,你和你们那也要注意防护啊

胡洋医生

有没有药敏试验?

胡洋医生

谢谢关心。

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患者

没看见药敏实验

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患者

药物代谢是查什么的?阳性代表什么呢?就写了阴或阳,第一次遇到这个名词

胡洋医生

这个要看是哪一种药,有些药要监测药物浓度,防止中毒才测这个。

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患者

写着是MF药物代谢,我也不知道是哪种,阳性是中毒?

胡洋医生

这个不太清楚是什么代号。

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患者

阳性是不是会中毒?头大了,我妈要面子超过女儿的命,我爸说买个氧气枕头,实在憋不住了再吸,我说根本不够用,我妈这个极品给我跟了句:不要买大的,捧着被人看见又要啰嗦了,买灌的小小的那种……大的都不够用,还买小的,医药的事情岂能如此玩笑?我来看病这会不得不把我爸带进来,否则没人推我进出,得尽量控制,我妈是不会带她的……

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患者

早上还把我氧气关了,把我憋醒,差点坑死我……

胡洋医生

如果氧饱和度确实比较低的话,还是要吸氧的。

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患者

给你看看报告图,外出用,我一直等机会买个便携式制氧机,氧气枕头哪里够用啊,还买小的……早上我躺着她给我氧气关了真的憋,坐起来就好些了,在通风口坐了会,然后加水开机,再测氧饱和已经正常了……我只要氧气消耗极少,白天氧饱和能稳,即使断一会氧气,但保持这样的低消耗,除非坐着一直不动,啥也不做,否则不可能的,下午晚上就稳不住了,感觉代偿都用完了……

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患者

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胡洋医生

痰里面有铜绿假单孢菌。

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患者

我最后两个针眼处都又红又巨痒,都是透明胶贴处扩展,之前都没的,就和心电图电极片一样,有的没事,有的巨痒,身上贴了五块,其他四块没事,其中固定一块一直痒,有时换一块就好了,有时还是痒,过敏会这样挑么?

胡洋医生

这个应该是过敏造成的。

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患者

痰里是有啊,4个+

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患者

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患者

这个发你看过的

胡洋医生

草绿色链球菌倒问题不大,铜绿假单胞菌比较麻烦。

胡洋医生

有时候除根很困难。

胡洋医生

也是免疫力比较低下的表现。

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患者

铜绿假单胞菌耐药性太强了,正常人不易中,大部分抗生素都没用,现在唯一在杀的是白念,药物都是杀念珠菌的,但我唇炎没有好转迹象,我一直在想我是什么时候中的,我排痰是在入院留观之后二次加重的,住院之后三次加重,在十院中招的可能性比较大……十院停诊排查,但愿没有阳性的,否则我们都是密接……

胡洋医生

是的,确实是比较难杀灭的。

胡洋医生

如果有密接的话就比较麻烦。

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医院都不给我杀,要是有密接我们这都得隔离,那就又得耽误了,不杀掉会感染全身,4个+已经是严重感染了……要不来你这之前做个核酸,我自己不怕,就怕害了你,这次是奥密克戎,大意不得……

胡洋医生

是的,还是要当心的。

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患者

怎么去是个问题,现在做核酸,家人肯定反对,说我神经质,而且家里也没轮椅,我腿能走该多好,就能瞒着他们自己去了……他们买了个鱼跃的医用氧气袋,我不知道说什么了,都说不够用了,在医院这么来回灌,出钱也会被工作人员骂死……我怎么这么倒霉,什么事都能碰得上……手臂痒我吃贝雪试试,已经一堆药了,活活的药罐子……

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咨询时间: 2022-03-02
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胡洋
胡洋  呼吸内科 主任医师 已认证
百强医院  上海市肺科医院
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