患者
1）脑梗的病人 大概多少比例会出现吞咽障碍/语言障碍？ 2）出现吞咽障碍的脑梗病人一般用什么方法治疗？治疗多久？ 3）一般用什么方法/量表/指标来评价吞咽障碍的改善效果？谢谢!（男，60岁）
乌欣蔚医生
你好，请问你这个问题是基于真实患者还是考试做题需要？
乌欣蔚医生
因为提问的问题太泛泛了，所以我要问清楚
患者
国外说有一个药，主要治疗脑梗患者的吞咽障碍/语言障碍这些假性球麻痹症状，那么可以用什么指标或量表来评估临床疗效/终点？特别感谢🙏
乌欣蔚医生
你是研究药物的吧？
乌欣蔚医生
你这个吞咽障碍和语言障碍不是一回事啊
乌欣蔚医生
这是两个独立的临床症状
乌欣蔚医生
吞咽困难是假性球麻痹的一个表现，但言语障碍不是
患者
是呢，谢谢您。特别想了解脑梗后出现假性球麻痹，相关的吞咽障碍。如果药物能改善吞咽障碍，可以用什么指标来评估呢？请您指导一二💝
乌欣蔚医生
吞咽困难最常用的是洼田饮水实验，有对应的量表
乌欣蔚医生
我们神经科不太用，康复科用的比较多
乌欣蔚医生
我们科一般对卒中综合评分，用NIHISS等
患者
哦，太感谢您了。您说的这个实验和对应的量表就可以评价药物对吞咽障碍的疗效是吗？临床试验也可以参照使用这个实验量表？
乌欣蔚医生
嗯，是可以的啊
乌欣蔚医生
他们康复科好像还有个更复杂的，但应用少，洼田饮水是最常用的评价吞咽功能的量表
患者
哦，太感谢您了。国外有一个治疗假性球麻痹的药，针对吞咽障碍等症状，所以有此咨询。👍👍
乌欣蔚医生
好的，没事
患者
乌医生还想最后请教一个问题，这种治疗假性球麻痹，改善吞咽障碍的药物，如果开展临床研究，要合作的是神经内科还是康复科呀？病人入组要从康复科进入是吗？😁💝💝
乌欣蔚医生
那要看你们的药物是观察哪个时期的脑卒中了，急性期和亚急性期患者基本都在神内，只有恢复期的患者才去康复科
乌欣蔚医生
神经内科入组应该是更现实
患者
药物就是治疗假性球麻痹相关症状的，肯定要过了急性期才合适用药，口服液类型的产品
乌欣蔚医生
为什么要过了急性期才用药？
患者
急性期我们认为会积极处理脑梗的基础疾病，溶栓、抗栓等治疗，不知道是不是这样😞
患者
您的意思是可以全程用药，还是有什么推荐？
乌欣蔚医生
如果没有禁忌，针对吞咽障碍严重的患者可以选择急性期或者亚急性期用药啊，当然肯定是辅助用药，不是主要的治疗用药
患者
恩，谢谢您的意见，我们更有信心引进新药了😁😁👍👍
乌欣蔚医生
国内目前没有针对吞咽困难的药物，所以我认知内没有其他建议了
患者
是的，假性球麻痹的治疗药物国内没有，也没有这个适应症的药物。但我们了解下来国内脑梗、帕金森、多发性硬化等都有很大比例出现假性球麻痹的患者，吞咽困难是比较关键的一个症状。所以计划开发这个方向的新药.
患者
希望后续有进展了，再跟您多请教
乌欣蔚医生
好的
患者
乌医生，抱歉再打扰一次，你最后的问题给了我很大启发：1）如果药物是针对假性球麻痹相关的吞咽障碍和语言障碍。那么我们入组病人选择轻中度脑梗病人更合适？ 2）吞咽障碍和语言障碍哪个症状更需要改善，还是我们要同时考虑2个症状的试验？ 3）吞咽障碍的患者，我们是选择插鼻胃管的病人还是不插鼻胃管的病人？
乌欣蔚医生
你问的问题还是都太泛泛，很难回答
乌欣蔚医生
一般插胃管的卒中患者，很少是轻中度的了
乌欣蔚医生
还有第二个问题，要看你们这个药到底是改善哪个症状效果明显啊
乌欣蔚医生
你们这些临床试验的具体问题和标准，我们没法给建议
患者
恩，明白了。我们主要不想只针对某一个症状，这样适应症太窄了。前期动物和药理显示在吞咽障碍方面效果较好。
乌欣蔚医生
对啊，你们只针对一个症状，其实有点奇怪的
患者
👍😘😘
乌欣蔚医生
那种置胃管的病人，一般都是比较危重的，整体预后都比较差，估计效果难保证，你们要慎重
患者
恩，好的。无比感谢您！💝
乌欣蔚医生
不客气
乌欣蔚医生
再有那种置胃管的，大部分都是卧床的，你们怎么随访😓
患者
👍💝
患者
乌医生，打扰您追问一下：脑干梗死常出现吞咽困难的症状而其他梗死不常出现吞咽困难是吗？如果是，那么脑干梗死引起的是真性球麻痹而不是假性球麻痹吗？
乌欣蔚医生
脑干梗死最常见
乌欣蔚医生
真性球麻痹是梗死在疑核孤束核及以下，假性是在核上
乌欣蔚医生
你还有问题尽量集中一起问啊，不要隔一段时间一个问题啊😓
患者
抱歉，脑干梗死常出现吞咽困难，而脑干梗死引起的属于真性球麻痹。但我们关注的药在国外批的是“用于假性延髓麻痹”，有点尴尬😅
乌欣蔚医生
你们的问题怎么都是这种既专业又不专业的，让我真是很无奈
乌欣蔚医生
假性延髓麻痹是个什么概念？
患者
假性球麻痹呀
患者
英文简写PBA
乌欣蔚医生
假性延髓麻痹，国内根本没这个名次哈
乌欣蔚医生
你去问哪个神内的大夫都一样
患者
真的有假性球麻痹，文献和百度也有介绍
乌欣蔚医生
那是球麻痹，不是延髓麻痹，亲
患者
呃...好的，谢谢您💝打扰了！感谢🙏
乌欣蔚医生
但脑干引起来的却是大部分是真性球麻痹，但也有核上锥体束受损引起来的假性球麻痹啊
患者
哦，明白了，谢谢
患者
💝💝💝💝
乌欣蔚医生
你现在的问题就是，你完全不能理解球麻痹是什么，真性和假性的区别在哪里，疑核孤束核在什么地方，这些都是非常专业的问题
乌欣蔚医生
里面牵扯的都是专业知识，我们自己都学了接近十年，不是几句话能讲清楚的
乌欣蔚医生
你问的这些专业的字眼，你其实根本理解不了，因为你不是搞这个专业的😓我也很难跟你解释
患者
是的，您说的对，这个要批了假性球麻痹的适应症，但在吞咽困难方面也有效，而吞咽困难在真性球麻痹中常见。我就疑惑了，到底开发哪个适应症，临床做哪个适应症😭
乌欣蔚医生
吞咽困难就是球麻痹的一个表现啊
乌欣蔚医生
不管真性假性都会有吞咽困难，声音嘶哑的表现
乌欣蔚医生
你还是我说的问题，你根本理解不了几年的术语……
患者
您说的球麻痹，不分真性球麻痹和假性球麻痹是吗？
患者
😭😘
患者
所以我们外行要多跟您们内行求教嘛👍😁
乌欣蔚医生
当然分啊，球麻痹就是分真性和假性，但不影响真性和假性都表现为吞咽困难声音嘶哑啊
乌欣蔚医生
很难跟你解释清楚啊，因为涉及到太多知识积累，你根本搞不明白啊
患者
您解释的已经很全面了，我基本都明白了😘😘
乌欣蔚医生
希望如此
乌欣蔚医生
你还有问题吗？
患者
没了😁
患者
谢谢🙏
乌欣蔚医生
哈哈，好的，我去过小年了
乌欣蔚医生
感谢理解
患者
新年快乐🎉
乌欣蔚医生
💝
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咨询时间: 2021-02-04
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