患者
肩膀偶尔疼痛，就诊过（女，61岁）
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金涛医生
请把血常规和骨髓穿刺报告单发过来
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
血常规是经过四袋输血的结果
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
还有骨髓分型和染色体的报告在咨询的时候发给您了，现在我传不过去了，需要等您回复了我才可以上传
金涛医生
你发了骨髓活检，应该还有个骨髓细胞形态学报告
患者
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患者
金大夫，您往上翻一下
患者
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患者
给您发过去了
金涛医生
这是流式免疫组化，带有细胞彩色图片的那种
金涛医生
形态学报告是mds最基础的
患者
您说的是染色体那个吗
金涛医生
不是
患者
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患者
是这个流式下边的彩图吗
金涛医生
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金涛医生
这个模样的
金涛医生
你一定有
患者
嗯。我这没有，我去找大夫要一下。稍后发给您
患者
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患者
我们医院是这种模版的
金涛医生
这个是骨髓活检，不是骨穿报告
金涛医生
两种东西
金涛医生
你跟医生要骨穿报告，他给你这个？
患者
除了这个活检，再就是流式分组和染色体，关于骨髓的没有其它的了
患者
我一会再去找他
金涛医生
一定有，如果说骨穿报告是你的身份证，那么染色体流式之类就相当于毕业证职称证借书证
患者
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患者
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患者
没有找到骨穿报告，只有医生描述
患者
您看看
金涛医生
初步诊断5q-综合征，可以尝试沙立度胺治疗
金涛医生
有条件的就用来那度胺
金涛医生
注意有个基因检查：TP53基因突变，如果阳性就不能用来那度胺了
患者
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患者
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患者
找到骨穿报告了
金涛医生
单看骨髓考虑纯红再障，不过那个染色体检查提示是5q-综合征，这是一种特殊类型的mds
金涛医生
当地医院倾向于什么诊断？
患者
还没有说
患者
没有报染色体5q的时候说没有骨髓的问题，基本可以排除血液问题，但是现在又报这个染色体异常，我有点担心，血液科还没有会诊
金涛医生
5q-预后较好，治疗相对容易
金涛医生
没在血液科住院？其他科弄不明白的
患者
能确诊吗
金涛医生
至少9成以上
患者
那后续怎么治疗
金涛医生
条件好就用来那度胺，一种口服的免疫调节剂
患者
我看那个药挺贵的。还有其它方法吗
患者
需要治疗多长时间？
金涛医生
沙利度胺便宜，效果略差
金涛医生
长期治疗
患者
这个不能根治吗
金涛医生
不能。
金涛医生
移植的话有可能治愈，不过有些不值得
患者
那目前怎么治疗，我们还在医院住院
患者
如果治疗是不是还需要检测基因
金涛医生
先确诊，至少是初步诊断，然后才会开始治疗。
金涛医生
输血不算根本治疗，只能算应急抢救
患者
是不是单凭这个染色体异常还不能确诊？
患者
后续还需要完善什么确诊
金涛医生
主要诊断指标已经够了，还需要常规排除继发性因素
金涛医生
mds是个排除性诊断
金涛医生
具体要排除哪些因素由线下医生现场决定，这里面自由量裁空间很大
患者
你说可能是干燥综合症引起来的吗
患者
之前医生说是继发的，不是原发的
金涛医生
干燥综合征能有粒细胞减少，但孩子有干燥表现么？
患者
患者是我母亲，61岁
患者
已经进行相关检查确诊干燥综合症
金涛医生
不好意思，我把你和另一个孩子弄混了
金涛医生
干燥综合征不会引起这种骨髓
金涛医生
干燥综合征能影响你母亲血象，但主要问题不在他。而且，也不是干燥综合征导致的类似mds。
金涛医生
目前你母亲的血象和骨髓象都符合5q-
金涛医生
这个5q-和普通mds不一样，所以当地医生可能认为继发性可能大
患者
那就是血液的问题，不是风湿免疫的问题。
患者
那如果我们都用干燥综合症的药控制好了血相，还需要治疗这个MDS-5q吗
患者
那这个5q-是继发的还是原发的？
金涛医生
5q-就是原发的。
金涛医生
现在5q-是主要问题，那个干燥这么多年也没太影响啥吧
患者
没感觉有什么影响，就是眼干和口干，不能碰凉水不知道是不是这个原因。就是诊断干燥症这边怀疑骨髓增生异常是干燥症引起来的
患者
我查资料说5q-分低危和中危，高危，就目前我妈这种情况我们应该怎么治疗
金涛医生
口服来那度胺
患者
住院就口服这个药吗
金涛医生
住院是解决诊断，还有治疗药物是否能耐受，清理伴随问题。实体的治疗是在回家后
患者
是不是治这个需要做髓系二代测序呢？
患者
还有OPO试验
患者
我们这的医生就订了MDS-5q，但是我母亲肺上有个结节，不能确定良性和恶性，刚医生说如果肺上不能确定性质，还不能用来那度胺，怕后期对身体不好
患者
您好，我们这的医生昨天就订了一个骨髓增生异常综合症，今天需要做个全院会诊，因为现在有3个问题，风湿免疫的问题，肺部结节的问题，再就是血液的问题
患者
如果考虑这个风湿免疫的问题，能够的上MDS吗
患者
怎么我们这的医生还说如果按照去年的指南像我母亲这种情况就不能算MDS，但是今年更新了指南，就能算MDS，所以我就不明白什么意思了
金涛医生
2001年时5q-伴一个非7-异常核型的还不能准分类，但到了2016年，已经肯定的被分类到“mds伴单纯del（5q）”。 实际上，随着新的治疗药物治疗方法的普及，对mds的认识也在不断精确，以前认为没啥好办法的mds类型，现在有了明确的推荐意见。
金涛医生
对于来那度胺是否影响干燥综合征或者肺部结节的问题，恐怕风湿科或者肿瘤科/呼吸科不会有明确意见，全院会诊估计也是让血液科自己拿主意。
金涛医生
opo？不知是什么，呼吸科提的OT结核菌素试验？
患者
我们这种情况如果暂时不用药治疗，后期通过饮食或者补一些人生血的药可以吗？我看用了那个药对人影响还挺大的
患者
那个是测试血红素的
患者
血液科让测的还有二代测序都必须做吗
金涛医生
通过呼气测量红细胞寿命？
患者
不是，抽血测血红素含量，那个是需要送的医院外边测的
患者
还有二代基因测序fish也必须做吗
金涛医生
有条件就做二代测序，其实只有其中的tp53能对来那度胺的疗效有一定预测作用。
患者
那基本没什么用吗
金涛医生
对于5q-，中药或者饮食调理预计没啥作用。
患者
那如果我们不用这个药有什么好办法吗
患者
我看来那度胺对人副作用比较大，会在后期升高血小板数量
金涛医生
只能说有些用处，不是必须的
患者
那我们不用药就是饮食吃好些，加强营养，不吃药可以吗
患者
我现在不知道这个骨髓增生异常综合症到底是个什么概念，就是怎么治疗，如果不吃这个药会有什么后果
金涛医生
属于血液系统的肿瘤，介于良恶性之间。
金涛医生
这个病主要是不能耐受的严重贫血，需要频繁输血。较小概率会转化为急性白血病。
金涛医生
来那度胺副作用不小，但对比频繁输血还是容易承受的
患者
沙利度胺副作用大吗
患者
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患者
这是最近一次的血常规检查
患者
输血的话多长时间输一次？这个分不分严重和不严重
金涛医生
沙立度胺副作用较小，不过疗效也较小
金涛医生
血红蛋白能维持到八十以上就挺好。如果能半年一输血维持在这个水平，等待也是个选择。
金涛医生
就怕每一两个月就不得不输血
金涛医生
来那度胺更多是为了减少输血频率
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咨询时间: 2022-10-31
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