患者
你好，我是系统性红斑狼疮患者，十年左右了。但是病情都挺稳定的。今天去复查了，尿蛋白两个加，一直以来C3C4补体，抗核抗体那些都是阴性。去年复查时候抗磷脂抗体高，医生开了阿司匹林。目前吃的药除了阿司匹林1，强的松1，钙片2。请问这样情况可以怀孕吗？如果尿蛋白两个加，抗磷脂抗体降了这样可以备孕了？还有纷乐是对尿蛋白有效果吗？今天风湿科主任给我开了（女，30岁）
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董丹丹医生
您好，请问以前尿蛋白怎么样？
董丹丹医生
有没有检查24小时尿蛋白定量呢？
董丹丹医生
羟氯喹是狼疮的基础治疗药物，对于狼疮病情的稳定、减少复发风险及降低不良妊娠等方面有效果
患者
这两年一个加，之前也有过几年阴性
患者
我那时候生我儿子就是阴性大部分，偶尔一个加，其他免疫系统拿鞋指标一直都是阴性，但是那时候怀孕后期也是抗磷脂抗体有点高医生给我开了阿司匹林，
患者
24小时的可以在家做？那个的比较精确吗？我家离我检查的医院挺远的，坐车半小时左右，那样会不会影响结果。
董丹丹医生
24小时可以在家留好，然后送到医院
董丹丹医生
天气炎热，需要用防腐剂
患者
医生，这个病抗体那些是不是都会几个阳性
患者
我去年复查那个风湿科主任看了我那些抗体都是阴性跟我说我可能不是这个病，
患者
如果今天还是有尿蛋白吃什么药比较有效果？
患者
我现在主要就是这个蛋白没降下去，我想知道用什么比较有效果？
董丹丹医生
有一些病人长期会有抗体阳性
董丹丹医生
但有些病人在长期病情稳定的情况下，抗体会从阳性转阴性
董丹丹医生
降尿蛋白的话，建议用贝那普利
患者
嗯那我都是阴性，是不是说明稳定期？
患者
贝那普通利大概吃多久才有效果？吃的时候可以备孕吗还是等降下去在说
董丹丹医生
您目前出现蛋白2+，要看一下具体的蛋白量有多少
董丹丹医生
尿常规只能反应一次的蛋白排出情况，但人24小时的蛋白排出量不是平均的，所以说一次尿常规蛋白2+，不一定24小时蛋白定量就很高
董丹丹医生
所以暂时先不要吃贝那普利，等24小时蛋白定量出来再决定要不要吃
患者
就是尿常规2➕不一定精确是吧，如果我今天在做一次1➕，是不是也要再做24小时定量的
患者
谢谢你，我今天去跟风湿科主任说下
患者
如果做24小时多少才算正常。
董丹丹医生
对一般人来说，24小时低于0.15g是正常的，对于狼疮病人，低于0.5g
董丹丹医生
尿常规不能代替24小时尿蛋白定量
患者
好的，如果低于0.5就算正常吧，谢谢你
董丹丹医生
嗯，不客气哦
患者
对了医生，血沉那个要不要查
患者
血沉我昨天没查，
董丹丹医生
这个可以不用查
患者
好的，昨天风湿科就给我开免疫系统，抗磷脂抗体，那个我发给你的血小板没问题吧，
患者
第二张
董丹丹医生
血小板没什么大问题
患者
好的，感谢，我感觉你讲的很仔细，我比较有方向了，下午拿其他结果再跟医生说叫他给我开，对了防腐剂医院应该有吧，
董丹丹医生
这个医院的化验室会提供的
患者
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患者
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患者
医生尿常规检查和尿常规定量有没一样？
董丹丹医生
这个跟24小时尿蛋白定量不一样的哦
患者
我知道，我是说这两种有没有一样的？这个结果比较快出来，不过昨天的半小时就出结果今天的这个要一小时
董丹丹医生
两个不一样，尿常规是定性检查，这个是定量检查
患者
这个再看看如果还是两个加我在叫医生给我给24小时的，等下抗磷脂抗体还免疫系统结果出来再说
患者
都能看得出尿蛋白吗，如果可以就没关系，
董丹丹医生
嗯
患者
可以加下你微信吗？想发个小红包感谢你一下，以后有不懂的直接微信问你可以？
董丹丹医生
不好意思，不允许我们提供个人联系方式，望理解😊
患者
好的，那没事，我想说你挺好的很细心，以后怕找不到你
董丹丹医生
谢谢您的肯定
董丹丹医生
您可以点击我的头像，添加关注，以后就可以找到我了
患者
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患者
这个还是很高，要吃什么药控制？阿司匹林有用吗，我有时候都忘记吃，可不可以饭后吃，我饭前老忘记
患者
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患者
刚出的结果，补体那些都正常，
董丹丹医生
跟以前抗磷脂数值比呢？
患者
去年的115
患者
更多一些，
董丹丹医生
阿司匹林要坚持每天吃，可以饭后吃
董丹丹医生
除了阿司匹林，其它可用的是低分子肝素，但这个是打针的，不方便
患者
好，我以后都跟激素一起吃就不会忘记，大概多久可以复查，一个月还是多久？估计我不按时吃的关系怎么反而更高，我以为会降下去一些
董丹丹医生
可以和激素一起吃
董丹丹医生
吃一个月去复查
患者
好的，谢谢，不知道这种情况激素要不要加一颗？
董丹丹医生
暂时不要加，看一下尿蛋白定量结果
患者
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患者
+-这样是不是接近阴性
董丹丹医生
这还是做的定性，没有具体量
董丹丹医生
尿常规只能反应一次的蛋白排出情况，但人24小时的蛋白排出量不是平均的，所以看尿蛋白还是以24小时蛋白定量为准
患者
但是也比两个加情况好吧。我今天有多喝水，昨天抽血时候都没喝应该多少有点关系
患者
嗯等下拿给医生一下
董丹丹医生
我们临床上不单纯看定性的结果，因为不能真实反映蛋白的情况
患者
昨天定量的也不行吗？是不是只有24小时的才可以
董丹丹医生
嗯，我们看24小时的
董丹丹医生
因为单次的结果不能代替全天的
患者
医生，尿常规前喝水比平时多一些会不会影响结果的准确性？
董丹丹医生
不好意思，晚上睡得比较早，喝水多不影响结果的准确性
患者
没关系的，当医生也很辛苦。医生，那这样情况可以边治疗一边备孕？刚好我吃的那几种药怀孕期间都可以吃，因为现在比较稳定我也不小了有点着急。如果可以吃叶酸可以和激素那些一起吃吗还是错开时间吃
董丹丹医生
建议一个月后复查抗磷脂抗体，如果指标在下降再备孕，因为磷脂高，发生不良妊娠的风险会大
董丹丹医生
叶酸可以提前吃上
董丹丹医生
叶酸可以与激素一起吃
患者
好，那就再等下吧，我也是担心这个问题，毕竟高挺多了的，医生抗心磷脂抗体短时间降得下来吗？如果说到时候还降不下来怎么办？
董丹丹医生
规律用药后大多数都会下降
患者
我那时候怀我儿子也是有几次阳性，那时候医生就开了阿司匹林给我，那时候没有写数值就写阳性。参考比例值是阴性
患者
好的，我主要之前以为一定要空腹，吃的时间不规律，激素那些都比较固定时间，
董丹丹医生
嗯，那时候检测手段没有现在好
董丹丹医生
跟激素一块吃，这样不容易漏
患者
怪不得，我说怎么不一样，现在得更精确，
患者
但是看了更担心
董丹丹医生
是的，阴性、阳性属于定性检查
董丹丹医生
不要太担心，有办法治疗的
患者
嗯，好的，谢谢医生，我昨天也是一直考虑，我有网上问一个也是风湿科主任，他跟我说可以备孕，但是我也是一直担心抗心磷脂抗体，毕竟为了宝宝，还是再忍忍
患者
好，那实在降不下去打肝素可以吗
患者
我感觉真的都没什么查，去年115以为有吃药会多少降，结果还更多了
患者
那有数值的那种结果是不是叫定量检查？
董丹丹医生
是的，有数值的属于定量检查
患者
纷乐如果到时候更稳定可以不吃嘛？我都没吃，但是免疫系统指标那些都是阴性。
患者
怀我儿子时候也都没吃，好几年了，只有刚开始吃过一段时间后来就没吃了
董丹丹医生
纷乐建议长期吃
董丹丹医生
后面一直稳定的很好的话，激素尝试减量
患者
对抗心磷这个指标有没有点作用？我感觉好像有吃没吃都没查的感觉。怕吃了那些本来阴性的指标反而不好了，
董丹丹医生
对抗心磷脂抗体也有作用的
患者
我激素现在就一个，还可以减量吗？可以吃半个吗，这几年都是一个左右
董丹丹医生
纷乐在狼疮治疗中的地位是国际公认的
患者
嗯嗯，那就吃一个月再去复查到时候再跟你说情况
董丹丹医生
嗯嗯
董丹丹医生
激素有希望减到半片的
患者
好的，感谢你，回复的很及时让我心里有个底
董丹丹医生
不客气哦，有问题随时联系我，我看到了会及时回复的😊
患者
我看纷乐副作用挺大，眼睛贵越来越模糊，我本身就6 00度近视。所以心里一直挺抵触
患者
嗯，尿蛋白和抗心磷脂抗体阳性这两个指标可以确诊系统性红斑狼疮吗？去年给一个风湿科主任看，他看我那些抗体指标都是阴性，跟我说我估计不是这个病，我除了十几年前流鼻血那时候医生给我误诊血友病，按血友病治疗一个月，那时候抗体有一次是阳性。
董丹丹医生
羟氯喹的副作用，一般在老年人、使用时间超过10年、每日剂量超过400mg患者中出现
患者
刚开始只是普通的流鼻血而已，遇到一个实习的医生给我塞纱布，硬邦邦的，然后那时候血没止住我也不懂当时还小，就吞下去，后来给我说说血友病
董丹丹医生
当时红斑狼疮在哪诊断的呢？
患者
后来转院了说不是，激素治疗最后才说是系统性红斑狼疮
患者
厦门中山医院
董丹丹医生
当时有些什么指标异常呢？
患者
你是说被当血友病时候吗？还是确诊系统性红斑狼疮的时候
董丹丹医生
确诊狼疮的时候
董丹丹医生
诊断肯定有依据的
患者
当时已经被医院下了几次病危通知书，如果没转院真的早就没我了，这条命也算捡回来，当时被放血友病治疗一个月基本上天天发高烧，睡冰枕，基本上没起来过，都是一直躺
患者
当时医生跟我说，不过我那时候还小，我去年看了就是那个抗体有一两样是阳性，
患者
我等下找看看当时的，我发给你看看，
董丹丹医生
好的
患者
已经有十几年了，不知道有没还在
董丹丹医生
在更好
患者
找不到当年的，不过我有翻了前几年有一次抗体是弱阳性。总的有出现阳性大概不超过三次这样
患者
这样算是吗
董丹丹医生
阳性的是哪些抗体呢？
患者
图片因隐私问题无法显示
董丹丹医生
Sm抗体是狼疮特异性的抗体
患者
意思是这个指标就看出是系统性红斑狼疮吗
董丹丹医生
当时血小板、白细胞低多少呢？
患者
你说我刚发给你这个时候吗，这个不是确诊的时候
董丹丹医生
我是说确诊的时候
患者
那个我找不到了，我不记得了，那时候我才19岁
患者
当时是感染了，把鼻血都吞进去。后来输液一个月估计那时候系统才乱了，我们家族没有一个这种病的。
患者
医生，这个病是不是药物也会引起？
董丹丹医生
这个病主要是免疫系统功能紊乱引起的
患者
哎，那时候就是都乱了，而且本身不是血友病却被当血友病医了一个月，免疫系统肯定都乱了。
董丹丹医生
但某些药物如雌激素、肼曲达嗪等也有可能诱发
患者
对了医生，叶酸是不是说一直吃吃到怀孕三个月时候，如果没有马上怀孕，多吃个一两个月没关系吧，我记得我当时有我儿子也不止吃了三个月呢
董丹丹医生
多吃没关系的
患者
嗯，当时我准备高考，压力大，原本就偶尔会流鼻血，有点遗传我妈的，我妈是后来结婚自己就好了。
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患者
嗯，好
董丹丹医生
哦哦
患者
医生我前两天抽血检查C3C4补体，免疫球蛋白，但是没有给我查抗核抗体那些，去年有查都是阴性，要不要今年在查下？两个有没一样的，我想发图片给你看发不过去
董丹丹医生
可以再复查一次，查抗核抗体、自身抗体、抗双链DNA
患者
好的，那些是不是都要空腹的？
董丹丹医生
这些不需要空腹的
患者
好的
董丹丹医生
等结果出来了给我看一下
患者
好的，这个多久出结果，我下星期约我以前看的主任，叫她帮我开。
董丹丹医生
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咨询时间: 2018-07-17
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