患者
医生，您好，我今天咨询过您，我想做进一步咨询（女，30岁）
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袁振华医生
你好，感谢你的信任。还有什么疑问
患者
不好意思，这么晚才回复您。我回忆了一下，昨天跟您描述的临床症状不太准确，所以想重新咨询一下
袁振华医生
可以的
袁振华医生
我好好了解一下你的情况
袁振华医生
最早是什么时候，哪里不舒服
袁振华医生
然后有什么变化，详细说来
患者
我第一次出现肉跳是在大概两年前，那个时候就是脸部肌肉、眼皮、嘴角、鼻翼开始不自主跳动，我没太在意也没去做检查，大概一个月之后就自己好了。
袁振华医生
嗯，继续说
患者
后来慢慢的会出现身上肉跳，比较偶然，全身随处都有跳动，跳得不太多
患者
两三个月我感觉有一次有一两秒钟右边眼皮有点下耷，但是就一两秒钟，马上恢复正常。最近一个月里也有一两次出现这种情况，然后嘴角有点抖动，抖动也不太频繁。
袁振华医生
所有的描述都是肉跳，始终没有肌肉萎缩对吧
患者
但是，最近一个礼拜，自从我把这当回事去看医生了之后，我发现身上的肉跳越来越频繁，尤其是这两天。一安静下来，腿上的肉就开始突突突地跳，跳动的幅度感觉比以前大了，次数也越来越多，很频繁，跳的时候感觉会牵扯到周围肌肉。
袁振华医生
众所周知，神经科中的顽疾"运动神经元病"、"面肌痉挛"等疾病常特征性地出现肌肉不自主的跳动。正是由于对上述疾病的恐惧，当人们发现自己有肉跳时，常表现出特别焦虑和恐惧，在我们神经肌肉病门诊几乎每天都可见到这样的就诊者。其实，绝大多数患者的肉跳都是良性的，医学上称为"良性肌束颤综合征"，具有非常好的预后，其实，"肉跳"不必"心惊"。
袁振华医生
良性肌束颤综合症是一种常见的神经系统症状，表现为身体局部肌肉出现不自主的肌束颤动，即就是我们通常说的"肉跳"。最多见于面部以及四肢，当然可以发生于人体任何一个部位。正如其名称一样，具有良性的过程，不会进展为其它严重的神经系统疾病，但又非常令人厌烦。肉跳可以仅发生在局部一小群肌肉，如眼皮不自主跳动，也可以是广泛地累及肢体或全身。大多数人的一生中都经历过一定程度上这种肉跳，然而并没有注意到它的存在，只有当这种肉跳广泛而持续时才会引起人们注意而去就医。
袁振华医生
如何与运动神经元病的肉跳相鉴别? 这是每个肉跳患者最关心的问题，运动神经元病(如:肌萎缩侧索硬化，脊髓性肌萎缩等)是个世界性的难题，没有特效的治疗。其较为特征性地出现肉跳，但这种肉跳多为持续性的，在运动及安静状态下均可发生，但与这种良性肉跳不同的是，运动神经元病多存在肌肉萎缩和无力，且在肌电图检查时有着特征性的改变。两者是较容易区分的。
袁振华医生
相信你也去查了！
袁振华医生
你全身肌肉跳动不可否认，确实存在，但你最大的担忧就是怕得了ALS
患者
现在尤其双下肢跳得多，然后是手臂、屁股、脚底、肚子、腰背、脸部
袁振华医生
而良性束颤与ALS其实非常容易鉴别的
袁振华医生
那家医院肌电图虽做得不是很规范，但是也提示不是ALS，跟ALS搭不上边
袁振华医生
感觉你现在挺焦虑
患者
是的，一开始我也相信是良性肌束震颤，但是昨天一拿到那个报告，上面写着“运动单位减少”“部分神经源性损害”，门诊医生告诉我这种情况很少见，神经源性损害很严重，我就慌了
患者
您能帮我详细解读一下那个肌电图报告吗？您觉得哪里跟ALS不符？
袁振华医生
好
患者
昨天门诊医生跟我说肌电图显示有肌肉萎缩又有神经源性损害，再加上我有频繁的肌肉震颤，他说很像ALS
患者
我回来后，我家人说那个医生乱说，一点都不专业
袁振华医生
确实如此
患者
我真的都懵了，一个人在医院里哭
袁振华医生
ALS是进行性是失神经和慢性失并存
袁振华医生
进行性失神经和慢性失神经并存
患者
我后来又咨询了301医院的一位专家医生，他说我的肌电图提示是周围神经损害，与ALS的肌电图表现不符
袁振华医生
姑且认为该肌电图做得准确，爷完全不符合ALS
袁振华医生
因为其中还提示有感觉神经损害
袁振华医生
而运动神经元病只累及运动，不累及感觉
袁振华医生
而且怀疑ALS，肌电图必须做得很全面才可以
袁振华医生
而你仅仅做了下肢
患者
只做了双下肢
患者
是的
袁振华医生
上肢都没做，颈部也都没有扎针，下肢爷一个做了2块肌肉
袁振华医生
我一看这种肌电图，就觉得完全不靠谱
患者
我这个哪里提示有感觉神经损害？
袁振华医生
而且报告一般是要给结论的，而不是仅仅是描述
患者
那我会不会ALS累及了运动，感觉神经损害又是别的毛病造成的，所以肌电图才会这样显示，有这种可能吗
袁振华医生
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袁振华医生
左腓浅神经感觉传导，看到没有
患者
嗯 看到了 那如果排除ALS，部分神经源性损害表现还会是什么造成的？
袁振华医生
ALS是广泛神经源性损害，至少要累及3个节短
袁振华医生
首先，我已经完全不信这家医院的肌电图了
患者
我家人也不相信，他们说很山寨
袁振华医生
希望你去浙大附属第一医院做一个
患者
病人也很少，主要是搞中医的
袁振华医生
我不好说什么，毕竟都是同行
袁振华医生
但是，全国精通肌电图的真的没有几个
患者
嗯嗯，我会去检查的，因为那边检查还要等一两个月，所以我想自己先搞搞清楚，大概心里有个数
袁振华医生
但是，可以肯定的是，绝对不是ALS
袁振华医生
希望你重新做一个，再开反馈
袁振华医生
来
袁振华医生
你这个不用太着急的，等等吧
袁振华医生
不要自己吓自己
患者
嗯嗯 我已经慌死了 昨天晚上就睡了两三个小时，平时都能睡十个小时
患者
腰椎的问题是不是也会引起部分神经源性损害？
袁振华医生
当然可以
袁振华医生
好多原因可以导致神经源性损害
袁振华医生
关键是，你还未必有
患者
除了您刚才说的感觉神经损害之外，哪里也与ALS肌电图不符？
袁振华医生
进行性失神经，表现为纤颤电位和正锐波要很多
袁振华医生
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袁振华医生
而这里都是阴性
患者
肌肉震颤算纤颤吗？ 呜呜，我问的问题好像很白痴
袁振华医生
不是一个概念
患者
嗯嗯，还有吗？我现在就是想听专业的分析和解释。我昨天还咨询了几个医生，他们就是不停的安慰，其他也说不上什么来，他们越安慰我反倒越慌。所以我后来还是联系了您，我相信您的专业水平。
袁振华医生
你还要听多少？😊
袁振华医生
种种迹象表明，该肌电图不可靠
患者
我就是想听，我的肌电图哪里与ALS不符？刚才您已经讲了两点，我觉得都很有道理。
袁振华医生
有感觉损伤，不符
袁振华医生
只做了下肢，不能说明问题
袁振华医生
即使是下肢，也没有看到进行性失神经
患者
嗯嗯，其他还有吗？
袁振华医生
没有了啊
袁振华医生
肌电图结果不可靠，还去分析它干嘛
袁振华医生
误导
袁振华医生
临床表现也完全不符合
患者
如果是ALS，您刚说的两点会在肌电图上有明显的表现是吗？
袁振华医生
当然
袁振华医生
广泛神经源性损害(颈部，胸部，腰骶部，球部)
患者
球部是什么
袁振华医生
且是进行性失神经和慢性失神经并存
袁振华医生
脑干
袁振华医生
球部指脑干
患者
哦哦，好专业
袁振华医生
亲爱的患者，如果您对本次的咨询满意，请您动动您的手指，对本次咨询进行评价，您的肯定，就是我努力的目标。谢谢！
袁振华医生
😊😊😊
袁振华医生
我见过好多类似的患者，研究过肌电图表现，也研究过其致病基因
袁振华医生
ALS患者
袁振华医生
还做过该病的药物临床试验
患者
嗯嗯，问最后两个问题：1.如果是ALS，那左腓肠肌也不会只是“部分神经源性损害”，而应该是“广泛性损害”，是吗？2.我最近一个礼拜越来越频繁的肌肉震颤（几乎每分钟都有，有时候一分钟好几次）到底是为啥？
袁振华医生
嗯。
袁振华医生
良性束颤目前发病机制还不清楚
患者
医生您真的很专业，您专业的分析简直看到了生的希望，泪流满面，不胜感激
袁振华医生
焦虑会进一步加重
患者
刚才我问的第一个问题麻烦您回答一下我
袁振华医生
说实话，一块肌肉不分部分和全部
患者
那它为啥说部分损害
袁振华医生
估计是因为重收缩是混合相
袁振华医生
神经源性损害应该是单纯相
患者
我肌电图上是混合相还是单纯项
袁振华医生
混合相
患者
ALS是单纯项？
袁振华医生
对
患者
嗯嗯，好的，谢谢医生专业耐心的分析。到时候报告出来我再继续咨询您。
袁振华医生
👌
患者
我自己是一名律师，所以我比较喜欢专业的分析，而不是单纯的安慰。非常感谢您👍
袁振华医生
哦，你是律师，思维严谨
患者
目前全国来说，确诊ALS不是每家医院都能做的，是吗？
袁振华医生
对的
袁振华医生
属于罕见病，大家接触的少
袁振华医生
诊断严重依赖肌电图
袁振华医生
而肌电图检查严重依赖于检查者水平
袁振华医生
肌电图在国外是由专门神经内科医生所做
袁振华医生
而国内基本都是护士在做
患者
那就是现在国内很多医院做出来都是有误的？
袁振华医生
不过，近些年，肌电图水平有了显著提升，这点不可否认
袁振华医生
肌电图，我个人认为国内有三大学派
袁振华医生
北京协和派，上海华山派，西安党派
患者
您是博士？我猜
袁振华医生
是的
患者
果然不一样，哈哈哈哈
袁振华医生
这与博士与否没有关系，说实话，肌电图比较难，需要钻研
患者
我一开始猜测您硕博都是读的这个方向
袁振华医生
浙大附一，肌电图室有个医生，纪芳
袁振华医生
博士研究的是遗传
患者
嗯呢，下次我先挂门诊的专家号，然后预约肌电图的时候预约纪芳医生，是吗？
袁振华医生
做的时候，顺便问一下谁是纪芳医生
袁振华医生
就说有人推荐您给我做检查
袁振华医生
😊
患者
好的，谢谢医生，到时候能提您的名字吗？
袁振华医生
她估计不认识我，我们相隔好几届
袁振华医生
我知道她
患者
嗯嗯，好嘞，她是你师姐？
袁振华医生
律师就是聪明
袁振华医生
安心工作吧，正在打拼的年纪
患者
嗯嗯，感谢感谢👍👍
袁振华医生
你是律师，不要去之前那个医生的麻烦啊
袁振华医生
毕竟术业有专攻，这一领域可能非他所长
患者
那绝对不会的，这点我理解的，因为我们这个行业里也是水平千差万别，每个人研究的领域也不一样，擅长的也不一样，这点我很清楚的。
袁振华医生
👌，祝好运！
患者
就比如我自己在我不擅长的领域也有可能会给当事人产生一些误导
袁振华医生
律师和医生在美国可能收入最高的两大行业啊
患者
是啊 哈哈 不过我现在觉得钱不重要 命最重要
袁振华医生
能够理解，能够理解
患者
嗯嗯
患者
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患者
对了，这张心脏彩超有参考价值吗？
患者
给心血管科的医生看过，医生说没什么问题
袁振华医生
对ALS没有参考价值
患者
ALS不会对心室舒张功能产生影响是吗
袁振华医生
不影响心肌，只影响骨骼肌
患者
嗯嗯，明白了，谢谢医生
袁振华医生
亲爱的患者，如果您对本次的咨询满意，请您动动您的手指，对本次咨询进行评价，您的肯定，就是我努力的目标。谢谢！
患者
袁医生，这两天感觉下肢有蚂蚁爬行一样的感觉。ALS会有这种症状吗？还是比较像植物神经功能紊乱引起的？
袁振华医生
ALS不会有感觉上的异常
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2019-03-01
该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结
