春雨医生

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林大夫您好!已经几次向您咨询啦,向您咨询都倍感亲切与感激!孩子左腿非典型的、淡淡颜色的咖啡斑,以及左腿的幼年型黄色肉芽肿,一年前向您咨询时的照片是图一,一年后最近几天的照片是图二、三。前不久也向您报告过肉芽肿蔫了很久了、没有新增其他肉芽肿、没有任何腹股沟或腋下雀斑等情况,当然我也会继续关注。我这次想咨询的是,看资料说肉神经纤维瘤造成脊柱侧弯的问题。这个原理求教一下。是一开始瘤子长在身体里面肉眼看不到、但是造成脊柱侧弯~然后慢慢随着成长、大概十二三岁被发现明显侧弯以及看到瘤子鼓包出皮肤、一般会左右小腿粗细不均。是这样吗? 那一般而言,这样的患者小时候就出现双小腿不等粗了吗,很明显到几厘米?我小孩这周二发烧、我给他洗脚时发现左小腿粗于右小腿,1)我仔细量了一下大概0.3厘米左右,我觉得这几天的差距越来越小,之前才发现时量得0.5-0.6都有可能,然后现在0.3。2)我在网上问诊了上海儿童中心骨科医生、今晚也去北京儿童医院骨科特需专家看了,他们都说没问题,今晚看的大夫还给我说他觉得拍片子都没必要,说如果我担心就继续观察一个月。3)因为我一直担惊受怕,特来向您咨询:)(男,2岁)
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林志淼医生

您好,感谢您的信任。确实节段型神经纤维瘤病有可能会引起双侧骨骼不对称,或者因为脊髓压迫(多见于全身型)导致一侧腿活动不利索,从而导致双侧肌肉不对称。您给孩子拍过双侧腿部的骨骼的x光照片没有

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患者

昨天在北京儿童医院骨科特需医生那儿看了,他看了孩子骨骼、又捏又对比,他觉得孩子的骨骼对称、并且只差0.3厘米很正常。说都没必要拍片子。因为一般来说医院为了责任问题都会让检查全套,但是医生说没问题。

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患者

林大夫,我看到您给很多家长咨询的时候,他们咖啡斑不典型的话,即便很多块咖啡斑,您都会劝他们别担心呢。

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我孩子的咖啡斑肯定不是病理性的

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林大夫,骨骼不对称或者骨骼压迫的那些孩子,他们的身上是已经长出神经纤维瘤了吧?肉眼能看到鼓包了吧?

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孩子平常走路跑跳都正常,2岁3个月,上楼梯正常而且已经开始自发学会双脚交替上楼梯了,他双脚都可以金鸡独立。攀爬能力特别突出于同龄和略高龄段孩子,无论是螺旋杆或网状攀岩网。没有活动不利索的症状呢。

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患者

林大夫,骨骼不对称或者骨骼压迫的那些孩子,他们的身上是已经长出神经纤维瘤了吧,肉眼能看到鼓包了吧?还是说,肉眼都看不到鼓包,但是肉眼看不到的身体里面已经有了瘤、进而影响骨骼不对称、或使骨骼受压迫?

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我孩子身上完全没任何瘤子

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之前您也说过全身型基本不用考虑了

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我想把其他已经发病的孩子的肉眼能看到长瘤、实际已经发生骨骼问题的关系了解一下。我感觉很紧张忧虑啊~~~~ 另外就是,如果真出现那种情况,他们两边小腿肌肉的围度差异大概是几厘米,一般人超过多少厘米就应该警惕呢?谢谢林大夫!

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我记得去年4月份向您咨询时,除了左大腿内侧这块淡黄的不规则咖啡斑是明确的,我还仔细地毯式搜索看孩子左小腿后侧有个点状的超级淡的、拍照片给您看了。我今又去仔细搜索,孩子左后腿那个不知道是更淡了还是没了,找不到了。 孩子跟我体质一样,无论是被蚊子咬、在哪鹅磕着碰着都特别容易色素沉着很久,他去年夏天被蚊子咬肿了鼓好高还去儿科看,没任何事儿,但是到今天都还有痕迹,还有一次也被咬肿了到现在也有沉着

林志淼医生

林志淼医生

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就是说,瘤体发出之前、骨骼不对称就先出现了吗?

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您说过神经纤维瘤病要尽量避免射线,那x光片需要避免吗,如果不需要避免的话,拍腿、还是拍脊柱呢?

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林大夫,我孩子那块咖啡斑那么那么不典型,颜色更是淡得不得了啊😭 您觉得他可能性不大吧

林志淼医生

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节段性神经纤维瘤疾病,这种病,我看您发过的文献、以及和其他患者对话、以及我们看过的其他资料,应该都是轻症。对不? 而且一般只是累及皮肤嘛

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患者

节段性神经纤维瘤疾病引发的骨骼不对称,是如何引起的呢,有什么医治手段吗

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患者

林大夫~我弱弱地问一声啊,儿童骨科医生都觉得没有不对称问题啊,骨骼ok的,只是整个腿围的感觉,而且说0.3厘米差异范围是正常的,一般要儿童1.5厘米、成人2厘米以上才需要关注。。 我孩子已经2岁3个月了,话多、学习快、爱招呼小朋友玩,我最近几天天天侧他腿围,已经让他心理警觉,表现出平常没有的敏感与担忧情绪了。 我在考虑,1、一来我依照骨科大夫叮嘱(原话是:我觉得没问题,拍片子没必要、但你非要坚持的话我给你开拍片子单子很容易、但是我觉得没必要,你实在担心就观察一个月吧)观察和保持测量。2、二来如果节段性神经纤维瘤疾病引发骨骼不对称有办法医治的话,那我观察一个月后再去拍片子什么的,这样是不是也不耽误医治时机。3、如果节段性神经纤维瘤疾病引发的骨骼不对称,没有医治办法,或者对于几岁以下的儿童没有办法医治、只需要观察的话,那我也更加不需要做什么事情。 您看我以上三个思路是否可以执行呢

林志淼医生

林志淼医生

林志淼医生

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患者

非常感谢您林大夫!在网上看到很多家长在向您求教、求助,他们跟我一样的心情,无论是求诊断还是求治疗,都是对您满怀感激!

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患者

因为我孩子最近这周被我折腾得不行,感冒发烧看医生、天天测量观察多次他的腿、还带去医院看骨科(作为北京小孩,人生第一次去北京儿童医院,跟那么多需要帮助的孩子拥挤在一起),他是亲子班、早教班和朋友、社区里都很突出的社交型有满满安全感的孩子,这几天动不动都说“怕”,我觉得我得行为影响到他的情绪了。

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患者

如果不是有必要、且不延误任何治病时机,我要缓缓,先仔细而默默地观察着。

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患者

另外就是,求问林大夫,基因检测是否最为准确,我考虑在孩子满3岁之后带他去找您给我们全家基因检测呀,因为我记得您给一些人作咨询时会提到的几个观察时间节点之一就是3岁,当然3岁跟基因无关就是跟一些症状相关。基因检测,孩子需要抽静脉血对吗,需要的量大吗,一般3岁以下的孩子进行基因检测所有抽血时的痛苦程度是几分啊(如果满分5分的话),您们科室就医环境如何呀,这个肯定是非医保吧,如果有您出诊的其他完全信得过的高水平私立医院可选吗?

林志淼医生

林志淼医生

林志淼医生

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只要是您本人😊而且血液化验机构是正规权威的,那去私立也可以啊。

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患者

好的 您说的临床观察 我会认真执行

林志淼医生

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收到。林大夫,一般性的节段性神经纤维瘤病的症状有哪些呢,累积皮肤之外的情况大概占比多少啊?

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患者

如果出现累及骨骼的话,一般性的表现是什么,如何医治呢

林志淼医生

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收到收到!太重要的讯息了!谢谢您的告知!

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咨询时间: 2019-03-01
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林志淼
林志淼  皮肤科 主任医师 已认证
南方医科大学皮肤病医院
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