患者
没做肾活检，曾经血小板减少过一次，有尿蛋白，被确诊为系统性红斑狼疮！我觉得现在各项检查我狼疮控制的都挺好的，为什么尿蛋白一直不降（女，29岁）
不是控制住狼疮活动，就相当于治疗肾病了吗
曹建梅医生
您好，可以发一下您的化验单么？
曹建梅医生
尿蛋白几个加号，24小时尿蛋白定量多少？
患者
不好找，我跟您说就行了，24小时定量3.4g
曹建梅医生
目前用的什么药？
曹建梅医生
那您这个量挺大的。
患者
激素早上5颗，环孢素早2晚2，玛替早2晚2
曹建梅医生
证明控制还是不行呢。狼疮肾损害。
曹建梅医生
这量也不小啊，用多久了呢？
患者
怎么能看出狼疮肾损害呢，我其他检查都挺正常的
患者
三个月了
曹建梅医生
用这些药以后尿蛋白持续没有减少么？一般慢作用抗风湿药起效比较慢，有些人得两三月才会起效。
曹建梅医生
你尿蛋白就是肾损害的表现啊。
曹建梅医生
医生有没有建议你肾穿刺
曹建梅医生
用过环磷酰胺没？
患者
最早查出4g，去医院看病，医生加激素吃十颗，吃了十天尿蛋白降到1g，但是浑身关节痛下不了床，后来就减成5颗的，一个月涨1g，涨到现在3.4g了
患者
自从减激素到5颗就一直上涨
患者
没用过环磷酰胺
患者
肾穿刺预约还没做
曹建梅医生
这样啊，那考虑你激素量减得太快了。
患者
我这体质感觉就不能用激素怎么办啊
曹建梅医生
主要你用上全身关节疼。免疫抑制剂你用的环孢素和吗替麦考都算是挺好的药了。
患者
药是该吃的都吃了，钱也花的挺多的，就是尿蛋白一直上涨看不到希望啊
患者
还有就是我到底是不是狼疮啊？还是单纯的肾病啊
曹建梅医生
吗替和环磷酰胺效果差不多，副作用比环磷酰胺少。主要前期还是得靠激素过度了么。
患者
免疫抑制剂感觉一点作用都不起啊，环孢素浓度才30几
患者
是不是吃了跟没吃一样
曹建梅医生
你当时诊断狼疮，医生应该给你查抗体那些了吧。不然不会随便诊断的。风湿疾病都需要症状和化验一起才能诊断的。
曹建梅医生
你多重？
患者
之前不到100斤，现在吃激素发胖到120
曹建梅医生
你诊断系统性红斑狼疮 狼疮肾肾损害应该是比较明确的。
曹建梅医生
你环孢素浓度还不够了。
患者
可是不够血小板都超出正常范围了
患者
还需要再吃吗，血小板都313超出最高值了
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
曹建梅医生
没让你住院么。
患者
暂时没排上队，之前住过院了
患者
环孢素其实可以不用吃了吧
曹建梅医生
吃着吧。
曹建梅医生
尿蛋白控制不好的时候，免疫抑制剂需要联合用药。你现在激素量也不够，继续吃着吧。
曹建梅医生
我建议你住院，系统的查一下。激素量大的时候静脉应用副作用要小一些。
患者
我现在脸肿的跟猪头一样，全身关节都软劲一样，手抖长毛出汗
患者
副作用一大堆，就是没见效果，之前住院的，其他检查都正常啊
患者
现在只有尿蛋白没控制住，没做肾穿刺，就算做了也不知还能用其他药吗，不一样激素吗
曹建梅医生
这个肾穿刺是明确病理诊断和做预后评估的。有的人对药物反应不好的时候，最好做肾穿刺明确一下
曹建梅医生
稍微等会儿，我这会儿病房比较忙。一会下班后给您回复。
曹建梅医生
如果吗替麦考联合环孢素用3个月没效，可以改用环磷酰胺和环孢素。
曹建梅医生
另外，你尿蛋白量这么大，血白蛋白肯定是低的，不可能除了蛋白尿其他指标都正常的。治疗效果的评估方面不太清楚您一开始化验的情况，如果补体，血沉，血常规这些指标原来不正常，治疗后都正常了，除了尿蛋白仍旧没有转阴，考虑还是治疗有效果的，后期药物减量过快药量不足引起病情没有完全控制。
曹建梅医生
药物副作用确实需要考虑，但是比起来目前更重要的是先缓解狼疮肾炎，因为长期蛋白尿，低蛋白血症容易有血栓，水肿，脏器衰竭，甚至肾衰竭的风险的。诊断方面你尿蛋白量那么大，初始血小板也低，抗体阳性，应该很明确的。但是治疗上个人体质原因，对药物效果欠佳，我这边需要看到您整体前后对比的化验单才好评价用药的。个人建议您去风湿免疫科当面咨询评估一下，因为您口服大剂量激素有身体不适，看能不能住院先静脉应用激素和环磷酰胺，等缓解以后改为小剂量口服，院外维持。
曹建梅医生
以上是对您的建议，如果有疑惑的地方请及时追问哦。因为下午比较忙，所以刚有时间详细给您回复。久等啦。
患者
我还没有小孩，医生不敢用环磷酰胺
患者
难道静脉不比吃药副作用更大吗
曹建梅医生
如果你用吗替一直控制不住病情，第一就是激素加量。第二就是换成环磷酰胺看看效果。如果狼疮肾炎一直控制不住，你也是无法备孕的。
曹建梅医生
一般量大的时候用静脉，效果更快更好一点。出院的时候逐渐减量。
曹建梅医生
你具体的情况听起来个人体质比较特殊，激素有效果，但用上关节疼痛。其他的药用了3个月效果也不佳。一般的系统性红斑狼疮患者，用这些方案差不多都可以控制很稳定了。
曹建梅医生
所以你这种情况还是比较特殊的，治疗选择很局限。尿蛋白3.5克属于大量蛋白尿，是需要激素联合环磷酰胺或者联合吗替麦考治疗的。如果当地也没有更好的办法，建议你可以去北京协和那边问问吧。
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咨询时间: 2020-05-11
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