春雨医生

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患者

1、2010年301医院确诊系统性红斑狼疮、狼疮肾炎,之后一直本地规律复诊,病情无活动,尿蛋白正常(服用药物:激素半片、科素亚50ml、赛能一片、骨化三醇、钙片) 1、2018年8月怀孕,2019年4月孕后期发生子痫前期,血压180-110、24小时尿蛋白4.2克,狼疮病情住院化验无复发,剖腹产后用药(激素一片、科素亚100ml、拜新同一片、金水宝、骨化三醇、钙片)2019年10月24小时尿蛋白降到1克左右,2020年1月复查尿蛋白不降,加骁悉(早3晚3),2020年3月复查尿蛋白还是1克,加双嘧达莫1-1-1。期间查狼疮六项、补体从3次4、肾功、肾血管彩超都正常。 想请问医生是否应该调整药物 (女,29岁)

孙飞医生

您好,现在困扰您的就是尿蛋白问题对吧?下肢和眼睑肿不肿呢?

孙飞医生

赛能现在还在吃吗?怎么吃的呢?

孙飞医生

上面说的补体从3次4是啥意思呢?是说复查了三四次也都是正常的吗?

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患者

对的医生,就是尿蛋白一直不降 下肢和眼不肿 。尿蛋白和晚上带孩子睡眠不太好有关系吗?

孙飞医生

目前孩子正常吗?这是第一胎吗?复查的生化里面的白蛋白正常否?是否还有其他不舒服呢?

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患者

赛能一直是早上吃一片,补体C3C4最近复查一直都正常 狼疮六项也正常

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患者

血生化的白蛋白吗?比正常略低零点几。孩子都正常

孙飞医生

OK我知道了,别着急,我告诉您咋回事

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患者

孩子是第一胎,目前主要的问题就是尿蛋白一直不降。骁悉就是目前最好的药了吗?尿蛋白一直不降的话,是否对肾脏功能有影响呢?好担心会发展成尿毒症什么的😓

孙飞医生

一、首先,不要为尿蛋白的事情过于担心,因为对于狼疮肾炎来说,尿蛋白的观察周期是半年,短期内很多看不到什么明显疗效,晓悉的起效时间为两到三个月,从今年1月份刚开始吃,到现在才逐步开始发挥作用,而且观察周期也还不到半年,所以别太着急。等7月份的时候(也就是半年),如果复查尿蛋白还是不降,到时候再考虑更改一下方案就行了

孙飞医生

骁悉是治疗狼疮肾炎非常好的药物,已经得到了国际上的专家共识和指南的治疗推荐,这一点毋庸置疑。当然在降尿蛋白方面,还是刚才上面说的,要以半年为观察周期,半年之内,尽量不要调整方案,因为骁悉才刚刚开始起效没多久,立马更换得不偿失,也不符合医学逻辑。

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患者

但是从2019年10降到1克之后就一直没降了,您是说服用骁悉需要至少半年观察吗?那像这样1克的尿蛋白会对肾脏功能损伤吗

孙飞医生

关于赛能方面,加量到早晚各一片,原因:1、每天一片对于现在的尿蛋白来说,剂量偏小,不足以控制病情;2、每天两片的赛能才能起到更好的辅助控制病情的作用,等尿蛋白转阴或者明显下降,病情恢复到怀孕之前的平稳状态后再减量到每天一片

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患者

好的,那我把赛能加成早晚各一

孙飞医生

虽然2019年10月开始尿蛋白就是1g,但那时候免疫抑制剂:骁悉并没有加上,治疗强度方面也没有跟上,所以需要从吃骁悉开始算时间

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患者

好的,谢谢您医生🙏 晚上睡不好对尿蛋白有影响吗?

孙飞医生

狼疮肾炎本身就有肾功能的损伤,因为蛋白都是从肾小球漏出来的,说明肾小球的功能已经是有损害的,只不过您可能化验生化里面的肌酐和尿酸氮是正常的而已。但也无需过于担心,只要是每天尿量正常,小便正常,通过积极的治疗,多数都是可以逐步缓解的,就跟您之前怀孕之前的状态一样

孙飞医生

会有一定影响的,狼疮患者本身就不主张过度劳累和熬夜。为什么肾脏不好的患者,包括其他肾脏疾病的患者在内,起夜次数会增多一样,睡眠不好、熬夜会增加体内的慢性炎症状态,而肾炎本身也是炎症的一种体现,所以会有一定影响的,但不会是最主要影响,科学的说应该算是加重的一个因素,考虑的重点仍要放在对狼疮疾病的控制

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患者

好的医生,我还有一个问题,那我现在狼疮抗体的化验都正常,是不是说明目前狼疮病情稳定,只是肾脏的问题呢?是不是因为怀孕后期子痫前期出现大量尿蛋白,才会有现在的问题呢

孙飞医生

另外,需要提醒的一点是,而且非常重要的一方面,就是关于怀孕生孩子的事情。狼疮患者不是不能生孩子,而且很多患者也都最终如愿以偿的要到了自己的孩子,但就跟你自己亲身体验的一样,有了先兆子痫、大量尿蛋白也出来了,狼疮患者要孩子是要面临疾病严重复发或加重的风险,甚至很多人为此付出了生命。所以既然已经有了孩子,一般情况下就不推荐再要第二个或第三个孩子了,因为从鬼门关走一圈,并不是每次都如此幸运,清楚了吗?

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患者

对的医生 谢谢您的提醒和帮助 非常感谢🙏

孙飞医生

对您而言,这个尿蛋白的出现是肯定跟怀孕生孩子有关系的,经受如此大的怀孕打击,目前只有尿蛋白的问题,已经算是万幸了。因为怀孕是狼疮复发和加重的独立危险因素,多少人因为生孩子导致了疾病的严重加重和死亡,我们见到了太多的一尸两命,也感慨母爱的伟大,为了要孩子宁可冒险,但却也非常理解,所以才对已经有孩子的狼疮患者建议最好不要再生二胎了

孙飞医生

目前只有尿蛋白这一个问题,其他指标都稳定,这是好事,尿蛋白是对整体病情的参考因素之一,您目前的状态是整体比较平稳,但肾炎方面没有达标。而针对这个问题,医生已经把骁悉加上了,那么接下来就等药物起效了,而这需要时间,半年为参考。在此期间,激素无特殊情况不要调整,赛能加量到两片,科素亚也继续,因为科素亚不仅有控制血压的作用,也有辅助降尿蛋白的作用,这也是最主要的几种药物,清楚了吗?

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患者

清楚了孙医生,谢谢您的帮助,现在觉得没那么焦虑了 我会按您说的服药按时复查。再次感谢🙏

孙飞医生

别客气,加油哦,祝早日康复😊

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患者

最好一个问题,吃豆角会影响24小时尿蛋白的检查吗 豆角属于豆类食品吗?

孙飞医生

会有一定影响,但也关系不大,如果不是经常吃或者大量的吃,更不会明显影响结果。再者,狼疮患者吃点豆类食品也无妨,并不是不能吃,我们平时还要求病人多吃一些高蛋白一类的食物呢,比如鸡蛋清、瘦肉和牛奶,对于保持血清白蛋白的水平也是有帮助的

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患者

就是我今天留24小时尿,中午吃了炒豆角,对结果会有影响吗😅

孙飞医生

豆角属于豆类食品,但不是豆制品,豆制品是指通过豆类食品加工而成的食品,这是两种不同的概念。但每一种都可以吃,适量就行,狼疮患者也没有特殊忌口的,就是吃激素期间尽量少吃太甜和太咸的食物,因为激素本身可以引起高血压和糖尿病,其他方面除了上面我说的可以多吃一些优质蛋白一类的食物之外,没有特殊要求,正常饮食即可

孙飞医生

影响不大,下次再复查时候记得清淡一些就行了,这些小事不应该作为纠结的内容,心理负担太重不利于康复,清楚了吗?

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患者

好的 谢谢孙医生 我没有问题了

孙飞医生

OK好好休息吧😊

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患者

感谢您

孙飞医生

😊

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患者

孙医生,不好意思再次打扰您!我今天的24小时尿蛋白定量结果出来了,总尿量1835、24小时蛋白1.20,3月16号总尿量2250、24小时尿蛋白1.27,1月21号总尿量1900、24小时尿蛋白1.03;孙医生,今天的结果跟之前的对比是不是反而有所增长呢?需不需要加药或者输液什么

孙飞医生

变化不大,总体持平,方案继续,暂不做调整,还是前面说的,半年为参考

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患者

好的 谢谢您

孙飞医生

别客气😊

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患者

孙医生,您好 今天本地复查的医生让试着输一下环磷酰胺,别的药物不变,您看有必要吗?(200mg输4支)

孙飞医生

我们一贯是主张半年后评价肾炎情况,如果骁悉口服半年,尿蛋白仍然下降不了至少一半,那就得考虑换方案,到时候环磷酰胺完全可以考虑

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患者

这边的医生是让口服骁悉不变,然后加上环磷酰胺试一下 您看这个方案能行吗?

孙飞医生

这样治疗就相对很强,感染的风险很大,在没有其他不舒服或问题的前提下,单纯为了尿蛋白而上这样的治疗,我们不太主张。还是上面说的,骁悉1月份才用上,这个药两三个月才开始慢慢起效,还没到半年的观察期,如果7月份复查尿蛋白还是这样,一点气色也没有,到时候再换方案会更合适

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患者

好的 孙医生 谢谢您的建议

孙飞医生

别客气😊

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咨询时间: 2020-04-27
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孙飞
孙飞  风湿免疫科 主治医师
百强医院  解放军总医院(301医院)
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