患者
视网膜色素变性视野狭窄（男，40岁）
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李素芳医生
您好请稍等我看一下，我现在在开车，半个小时后回复您。
李素芳医生
您好，病历我看过了。
李素芳医生
视网膜色素变性治疗起来确实是比较困难的。
李素芳医生
右眼可能有点白内障，但是这个白内障影响视力应该不是太多。
李素芳医生
也就是说影响右眼视力的一方面是视网膜色素变性，一方面是白内障。所以说如果把白内障做掉的话，视力还是不能提高到正常水平。
李素芳医生
只能吃一点营养神经的药物和扩张血管的药物。尽量维持在现有的这个情况。
李素芳医生
它是一个基因遗传类的疾病。
患者
就是从今年过完年后视野和视力断崖式下降
李素芳医生
可能您的家族父母或者是父母的上一代人有这个疾病，然后遗传给您了。
李素芳医生
是的，这个疾病是这样子的，他到了一定年龄发病。
李素芳医生
有的进展的快，有的进展的慢。
李素芳医生
那您有视野检查吗？
李素芳医生
眼底oCT的检查结果有吗？
李素芳医生
那边的医生建议您怎么样治疗呢？
李素芳医生
从目前来看，临床上没有太好的针对性的治疗办法。
李素芳医生
虽然一直说基因治疗，但是到目前为止，在临床上还是没有实现。
李素芳医生
因为基因治疗可能存在一定的安全性或者安全隐患比较大。
患者
当地医生说治不了 只有北京和上海能治
患者
没有做oct
李素芳医生
北京上海的医生也治不了。
李素芳医生
其实现在各个地方的医生的治疗手段应该都是差不多的。因为现在网络非常发达。
李素芳医生
不同地区的医院的医生的区别，可能大地方的医生手术做的比较漂亮，但是这个病不是做手术能治疗的疾病。
李素芳医生
嗯，相对来说o CT是评估视网膜变薄萎缩的一个定量指标。
患者
我的个人感受就是视野只有正中间一部分
李素芳医生
但是这也只是一个检查的手段。对于治疗或者康复是没有帮助的。
李素芳医生
是的，这个疾病他侵犯的是是周围的视网膜，而且向心性的发展。
李素芳医生
尤其夜视力影响的可能更大。
患者
夜里有灯光和月光能看见点
李素芳医生
嗯，明白。
李素芳医生
您还有兄弟姐妹吗？
李素芳医生
他们可能也需要检查一下眼底，尤其是散瞳检查。
患者
我和我父亲的情况还有一点不用
李素芳医生
嗯，能具体讲讲吗？
患者
我父亲是看物体扭曲变性
患者
我没有兄弟独生子女
李素芳医生
那您父亲眼底侵犯的位置是黄斑的这个地方。
李素芳医生
比您侵犯的地方可能更严重一些。
患者
我爸35岁就失明了 而且视网膜还脱落了
李素芳医生
那您的父亲是什么时候发现的？大概年龄是多少的时候
李素芳医生
哦，明白了，那您发现比父亲晚了5年。
患者
小气候就有问题
李素芳医生
他是一只眼睛呢？还是两只眼睛都这样？
李素芳医生
那您父亲发病的可能更早一些。
患者
都一样
李素芳医生
目前您这个情况我觉得吃点营养神经的和扩张血管的。 然后定期查眼底，如果有视网膜脱离要及时治疗的。
李素芳医生
嗯，明白。那父亲太不容易了。
患者
我父亲失明前是左眼还行
患者
这点我跟我父亲几乎相同
李素芳医生
李素芳医生
李素芳医生
李素芳医生
李素芳医生
患者
可是我父亲没有告知这个病最终会导致失明，以前我夜盲并没有在意，白天一点都不耽误。我现在还有一个一岁的闺女。我也担心他会遗传
李素芳医生
确实会有这种可能，因为这个确实是一种遗传疾病。
李素芳医生
但遗传是有概率的，并不是说肯定会发病。而且相对来说女性发病的概率会下降一些。
李素芳医生
男性的发病率略微高一点。
患者
我现在真的很痛苦，视力模糊
李素芳医生
患者
我小时候视力最好的时候有1.2
李素芳医生
患者
我奶奶生了四个孩子三个男的一个女的，我爸就被遗传了 我姑眼睛也有点问题不过相比我父亲好很多也没有失明。
李素芳医生
是的，一般来说遗传疾病在男的身上表现的比较多，在女的身上表现的相对比较少一些。
李素芳医生
因为男的染色体是xy，女的染色体是两个x。
患者
我另外两个叔眼睛否是好的没有被遗传
李素芳医生
两个x的情况下有很多的疾病可能会被掩盖下来或者不表达。
李素芳医生
是的，所以说遗传是有概率的，并不是说一定会遗传到。
李素芳医生
但遗传到了就是很痛苦的一件事情。
患者
就是携带被
李素芳医生
你您两个叔叔的年龄大概有多大？
患者
我姑的儿子就是rp
李素芳医生
是的，有时候女性携带的这个东西，生了男娃就容易表达出来。
李素芳医生
表达出来其实就是发病。
患者
60多
李素芳医生
那还不错，那他们两个发病的概率就大大下降了。
李素芳医生
我看您才40岁，正值青壮年。正是上有老下有小的年龄。
患者
是的呀，很困扰
李素芳医生
💝💝
患者
结婚晚生孩子也晚，孩子才一岁零1个月
患者
我的的视野就是两只眼睛的各一半吧的中心视野
患者
这是我个人感觉出来的
患者
那你说吃中药会延缓病情吗？
李素芳医生
嗯，明白。 我们人的两个眼睛鼻侧的视野是互相交叠的。颞侧的视野是向外扩展的。
李素芳医生
所以我觉得您可能是感觉视野周边下降了，而且在逐渐的向心性的发展。
李素芳医生
我觉得没啥太大的作用
李素芳医生
可以试一试，但是时间短了不管用，时间长了肝肾受不了。
李素芳医生
我不大建议中药治疗。
李素芳医生
其实中药治疗也是营养神经和扩张血管的目的
患者
那麻烦你刚才说的那个药能通过打字发给我一下吗？
李素芳医生
只能想办法趁自己还可以的时候，多挣点钱给孩子累积一点。
患者
我好买来吃试一试
李素芳医生
甲钴胺片（弥可保片），这两个都是维生素b12。只是牌子不一样，名字不一样。 维生素b1。 尼莫地平片。 都是每天三次，每次一片。
李素芳医生
维生素b1和b12是营养神经。
李素芳医生
尼莫地平是扩张血管的。
李素芳医生
健康用眼指南： 1.清淡饮食，不挑食，不偏食，避免辛辣刺激的食物； 2.减少近距离用眼的时间，比如看手机，可以看50分钟休息10分钟； 3.禁止夜里关灯看手机，时间久了会导致干眼和黄斑病变； 4.尽量不熬夜，保持充足的睡眠（每天8小时）； 5.做眼睛保健操，上下午各1次，每次十分钟，按摩眼部穴位； 6.避免揉眼睛，容易对眼睛造成一定程度的损害； 7.多参加户外活动，加强锻炼身体，每天1小时，体内会分泌特殊物质，有效缓解视疲劳； 8.多看远处，极目远眺，眼睛是放松的；多到大自然里呼吸新鲜空气，多看绿色的植物； 10.保持良好的心情。 11.在大太阳的时候，出门尽量戴墨镜，避免紫外线对眼睛的损伤。
李素芳医生
我把自己编写的健康用眼指南发给您，您看一下，有需要的可以借鉴
李素芳医生
平时还需要注意健康用眼。 尽量保护好自己的眼睛。
李素芳医生
热敷和眼睛保健操，还有平时的锻炼身体，这些都可以改善眼周的血液循环。 只要能改善眼周的血液循环的方式都有利于眼底血管的灌注，然后改善您这种情况。
患者
我父亲倒是很乐观。自己拿着一个盲杖就可以去很远的地方。
患者
其实我以最近也有点悲观的想法，想结束自己的生命，人的眼睛就是心灵的窗户
李素芳医生
嗯，那父亲的这个生活态度挺好的。 其实眼睛如果不好的话，就会变得耳朵非常灵敏。 也就是说人体的某些器官不行的话，另外一个器官就会非常的发达。
患者
当醒来睁开眼，能看到这个美好的世界
患者
是多么幸福的事
李素芳医生
嗯，明白。 嗯，我不知道您看过“假如给我三天光明” 是一个盲人写的。 他可能从来没有看到过这个世界。 是的，我们拥有的时候不觉得。当要失去的时候确实是很痛苦的。 但是为了孩子，为了家人，我觉得您要坚强地走下去。
李素芳医生
而且您有父亲这一个榜样。父亲给您塑造了一个面对人生灾难时候的非常棒的榜样。
患者
嗯，我这个眼睛突然我这个眼睛突然发的这么快，应该也是我经常有过熬夜和关灯玩手机导致的
李素芳医生
嗯，可能有一定的关系
李素芳医生
但也别太责备自己。
李素芳医生
对自己宽容一些。以后注意就好了
患者
那我现在视力左眼0.5右眼0.4 有必要配眼镜吗
李素芳医生
上帝关上一扇门的时候，也会为这个人再打开一扇窗。 天无绝人之路
李素芳医生
我看没必要，因为配眼镜视力没有明显提高
李素芳医生
平时可以戴墨镜。防紫外线。延缓白内障的发生发展。
李素芳医生
方便的话，希望您关注一下。谢谢。 我们也一直在学习，一直在参加各种会议。如果关于这个疾病有新的治疗办法或者动向的话，我也会发布一些信息。
李素芳医生
现在科学发展的也很快。有一些难题也在逐渐的得到解决。
李素芳医生
其实基因治疗也在逐渐提到日程上来。
李素芳医生
只是它的安全性还是不行。
患者
如果孩子被遗传了 及早发现并治疗能有所改善嘛
患者
谢谢你的解答 我会关注
李素芳医生
很难完全阻止发生发展。但是我觉得可能会略微好一些。
李素芳医生
对于孩子来说，您每年给孩子散瞳查一次眼底就可以了。
李素芳医生
也不会有太大的损害。这个检查也没有副作用。
李素芳医生
也不一定肯定遗传。
李素芳医生
只是有遗传的概率。尤其是女孩子概率会更小一些
患者
有可能会携带 这谁都不好说
患者
只有每年检查就好
李素芳医生
嗯嗯，是的
李素芳医生
女儿长大生儿子，遗传的概率略微大一些。仅此而已
李素芳医生
也不要背太大的思想包袱。
李素芳医生
💝😊
患者
好的 谢谢你
李素芳医生
不客气的，如果能帮到您的话，我也很开心。😊
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咨询时间: 2024-05-04
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