患者
您好，焦教授。我是来自河南的患者巴特，2022年4月份，突发胸腔积液，在郑州大学第一附属医院就诊急诊科，在医生消炎后积液好转很慢。后来转到风湿免疫科，确诊是系统性红斑狼疮。但这个过程中没有任何红斑狼疮病人的症状，比如：脸上长斑，发烧，胳膊疼痛等等。在当地医生用激素后，好转，并出院。两个月后，在复诊时发现血小板减少之10了，又入院，并注射了三天的白蛋白后，血小板提升至87出院。时隔15天后复查发现血小板又回落到了43。（男，40岁）
您好，赵主任
您好，赵主任。我2022年4月份，突发胸腔积液，在郑州大学第一附属医院就诊急诊科，在医生消炎后积液好转很慢。后来转到风湿免疫科，确诊是系统性红斑狼疮。但这个过程中没有任何红斑狼疮病人的症状，比如：脸上长斑，发烧，胳膊疼痛等等。在当地医生用激素后，好转，并出院（男，40岁）
刘医生您好
图片因隐私问题无法显示
刘利鹏医生
我看到你的情况了，你具体想咨询什么问题？
患者
我被河南医院确诊是系统性红斑狼疮，出院后在正常服药的情况下，出现血小板减少的情况，注射白蛋白后提升至87，15天后又掉回43
刘利鹏医生
对于这种疾病诊断是非常明确的，需要应用激素和免疫免疫抑制
刘利鹏医生
现在的口服药物是什么？
患者
强的松从12片逐渐减
患者
羟氯喹
刘利鹏医生
只有泼尼松和羟氯喹吗
患者
他克莫司
刘利鹏医生
嗯，对的，
刘利鹏医生
首先羟氯喹是系统性红斑狼疮最基础的药物，羟氯喹具有改善皮疹，抑制光敏反应，同时具有一定的预防感染，血脂调节等作用，是系统性红斑狼疮最重要药物之一。 糖皮质激素是系统性红斑狼疮的有力武器，对于有重要性脏器，比如肾脏，血液系统，神经系统受累的患者，糖皮质激素是非常必要的，早起正规的应用糖皮质激素可以有效地预防病情加重，很多狼疮病友因为忌惮糖皮质激素的副作用而耽误了病情的治疗，造成了重要脏器不可逆的损伤是非常可惜的。 与糖皮质激素并列为系统性红斑狼疮的两大药物，另外一个就是免疫抑制剂，具有代表性的免疫制剂有环磷酰胺，甲氨蝶呤，吗替麦考酚酯，硫唑嘌呤，环孢素等
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
您从上述四张图片中，初步确定下我是系统性红斑狼疮吗？刘主任
患者
我怎么老是觉得误诊了，是属于服药的副作用导致血小板减少啊
刘利鹏医生
确诊红斑狼疮没有问题的
刘利鹏医生
红斑狼疮引起的血小板减少
患者
哦，那接下来我应该如何治疗啊
刘利鹏医生
：狼疮引起来的血小板减少还是非常常见的，而常规的治疗是你目前应用的激素和免疫抑制剂，现在治疗还是非常对症的，如果经济条件好，我建议在现在治疗的基础上，加上生物制剂，比如，贝利尤单抗
患者
哦哦，这个生物制剂很贵吗？
刘利鹏医生
一个月大约需要两三千元，但是应用半年左右，把病情控制稳定了，就可以停了
患者
和白蛋白一样的效果吗？
刘利鹏医生
你应该适应用的免疫球蛋白
刘利鹏医生
这个药物和免疫球蛋白的作用机理是不一样的，对于狼疮效果还是比较理想的
患者
您为何评估我适用免疫球蛋白啊？刘主任
刘利鹏医生
狼疮合并血小板减少，一般需要应用3到5天的免疫球蛋白，而并不是白蛋白
患者
在口服羟氯喹，强的松，他克莫司的情况下，血小板降低还有跟我的哪些生活习惯有影响吗？
患者
我上次用了三天免疫球蛋白，当时提升到87了，是不是应该增加用
刘利鹏医生
你现在泼尼松服用多少？
刘利鹏医生
还需要查查他克莫司的血药浓度 有些患者他克莫司服用后血药浓度达不到，也会影响效果
患者
我现在泼尼松从12片逐渐隔周降到7片了
患者
每天早上口服一次
患者
他克莫司的血药浓度今天早上查了，估计到后天才出结果
患者
等结果出来了我再预约您的时间
刘利鹏医生
你泼尼松减的太快了，另外，等等他克莫司的浓度
患者
泼尼松是这边医生的嘱咐
刘利鹏医生
目前，泼尼松七片先维持，不过，从你当地的医生的治疗检查结果和过程看，他们对于这种疾病治疗还是比较有经验的，治疗是完全正确的
患者
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患者
我觉得您的经验更丰富
刘利鹏医生
泼尼松减量需要根据你的血小板的水平，现在血小板是多少？
患者
现在掉到43了
刘利鹏医生
临床上确实有部分狼疮，血小板是比较顽固的
患者
刘主任，这个病无法治愈吗？
患者
第一次是胸腔积液，第二次是血小板降低
患者
这以后不知道还会攻击哪个器官
刘利鹏医生
我现在门诊一会回复您
患者
好的，刘主任
刘利鹏医生
盆腔积液是狼疮引起来的，浆膜腔积液，而血小板是狼疮引起来的，血液系统受累
刘利鹏医生
现在诊断红斑狼疮是非常明确的，这点不用怀疑，一定要积极的治疗，如果经济条件允许，建议在现在治疗的基础上加用贝利尤单抗
患者
这么说我的红斑狼疮症状很明显对吧？教授
刘利鹏医生
是的
患者
没有再去北京协和复查的不要了吧
患者
必要
刘利鹏医生
真的是没有问题的，但我确实不好给你一个具体的治疗方案，因为我毕竟不能全面了解你的病情，另外，每个患者对于治疗的方案反应也是不一样的，只能给你说大概的治疗原则，当然，北京协和医院是目前全国治疗狼疮最权威的
刘利鹏医生
诊断是没有问题的
患者
根据您的经验，从严重来评判，我属于哪个阶段啊？
刘利鹏医生
目前属于中度活动性
刘利鹏医生
我还是说了，如果经济条件允许，建议在现在治疗方案的基础上，加上贝利尤单抗
患者
好的，教授
刘利鹏医生
系统性红斑狼疮大多数患者需要长期终身的服用糖皮质激素。而糖皮质激素带来的不良反应表现为骨质疏松，血糖升高以及皮肤菲薄，首先从饮食上系统红斑狼疮患者应该特别注意。系统性红斑狼疮患者应该多食用含钙量丰富的食物，比如说牛奶，最新研究一天1斤纯牛奶，狼疮患者十年之后的骨密度是远远好于没有喝牛奶的 其次糖皮激素会带来血糖升高，血压升高，因此，红斑狼疮患者应该尽量少吃含盐高的食物，尽量避免高糖饮食，对于预防高血压病以及糖尿病的发生是非常有帮助的。 因为系统性红斑狼疮患者大多数需要应用免疫抑制剂 ，所以大部分患者存在免疫低下，适当的体育运动，锻炼身体是非常好有好处的。
患者
不是空间的原因 我就来您这里诊治了
刘利鹏医生
这种疾病，一般风湿科的专业医生都是比较有经验的
刘利鹏医生
我也是一个地级医院的医生，也不是啥大教授
患者
但是我觉得您真的对这个病有很独到的诊治
刘利鹏医生
谢谢信任
患者
确实吃药血压升高了，还有一吃药头晕，晚上睡不着，白天犯困，中午休息一下就恢复点了
患者
饭量很大
刘利鹏医生
一定要控制饭量，因为用激素本身就会导致饭量大的，所以含淀粉类的食物一定要少吃，多吃蔬菜，这样更容易引起糖皮质激素的面容
患者
哦，多吃蔬菜，少吃淀粉类的对吗？教授
刘利鹏医生
是的
患者
刘教授，还有一个事情我想请教，我在正常吃药的情况下，血小板掉少，会不会跟我平常睡眠少有关，我近期确实晚上12点才能入睡，一天睡眠6-7个小时
刘利鹏医生
有一定的关系，但关系不大，最主要的还是狼疮病情没有得到控制
患者
哦，是口服药方面得调整吧
刘利鹏医生
是的，等你的药物浓度的结果吧！
患者
好的，明天药物浓度出来我马上给您汇报。
刘利鹏医生
嗯
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咨询时间: 2022-07-26
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