患者
林医生您好！不好意思前两天我咨询过您的，不知道我之前发给您的照片您是否还都能看到？由于孩子大了，不肯配合我检查，上次没有看完全。我这两天又发现了他身上的几处斑，又开始揪心了，我也不知道这几处斑有多久了，以前我没有留意过，最近才一直往他身上看，发给您看看这些分别都是什么？标注图一身体右侧有一处圆的；标注图二左边臀部往上有一处新的；标注图三左手肘上有一处，左手肘下有几个小点（不知道算不算卫星灶？）（，1天）
这是我上次咨询发给您的照片，今天也再发一遍给您
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林志淼医生
您好，感谢您的信任，孩子的照片和情况我都仔细看过了。孩子新发现的斑颜色都很浅，形状很不规则，不像病理性咖啡斑
林志淼医生
孩子胳膊上略微聚集的小雀斑，形状不规则，浅褐色，不像神经纤维瘤病的聚集性雀斑
林志淼医生
我认为没有可疑卫星灶
患者
这样算起来，他的臀部已经有三块斑了，算聚集吗？现在他的左胳膊上也有一块了，距离不远处还有五个小斑点，以及他小腿上那块和身上右侧那块，按照资料里说的六块及以上那种咖啡斑，您看我家身上是算几块？
患者
林医生，我之前的照片您都能看到吗？需要我再重发一遍吗？另外他的腋下和腹股沟，我都拍了照片，好像也有一两颗东西，我和不知道是什么，以及身上我看起来好像也有点斑斑点点的，也发给您看看吧
患者
我刚下发给您看的身上、臀部以及手臂上的斑点，全都是咖啡斑吗？有没有不是咖啡斑，而是色素沉着什么的呢？
患者
如果都是咖啡斑，那他身上的咖啡斑也有点太多了吧，看着真的让我揪心
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
以上几张照片是我不确定的地方，也烦请林医生再仔细看下
患者
林医生，我看到其他患者咨询您的时候，您说有些不是咖啡斑，而是色素沉着或其他什么。我想也请林医生帮我们仔细看下，哪些才算到上是资料里说的那种六块及以上的咖啡斑，谢谢您！
患者
胳膊上的昨天晚上是在灯光下拍的，今天在室内我又拍了一下，好像也有点不太清楚
患者
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患者
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林志淼医生
您的孩子的咖啡斑最多算是三口，胸肋部、臀部、腿部这三块，其他的不是雀斑，就是色素沉着斑。没有一处是完全符合病理性咖啡斑的表现，而且腋窝和腹股沟没有可疑多发雀斑。结合年龄和其他方面正常的表现来看，我认为神经纤维瘤病是不需要考虑或者怀疑的，包括全身型或者节段型神经纤维瘤病。
患者
胸肋处这块很浅的，也是咖啡斑吗？臀部就有三块小的，加胸肋处和腿部，那就是有五块了？
患者
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患者
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患者
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患者
这样就是五块了
林志淼医生
臀部那些形状非常不规则，大小很小的，我认为更适合判定为色素沉着斑，这些和神经纤维瘤病肯定不会有关系，别担心。
患者
好的好的，谢谢林医生！那右肋骨这块确定是咖啡斑吗？我知道您工作非常忙，请原谅我这么繁琐的问题
林志淼医生
肋骨这个是很典型生理性咖啡斑，和疾病没有关系，您不需要担心。病理性咖啡斑不会是这种形态的，您放心吧，没事的。
患者
好的好的，谢谢您！我这两天也都有看到以前您与其他患者的对话，好像也有12岁的孩子开始腋窝和腹股沟长雀斑的，还有15岁孩子开始发现有脊柱侧弯的，我越看越担心，林医生，您看我们家腋下和腹部这里也有几颗不知道是啥东西，刚才我都有上传照片的，依您的诊断，我家的情况还有有长雀斑的可能吗？如
患者
如果后面再有类似的斑斑点点点，我还需要管吗？因为我也不知道这些斑是夏天晒出来的还是磕碰引起的或者是身上新长出来的，不太可能每天都要给他检查一遍身体，孩子现在已经被我影响的有点焦虑不安了
患者
我家孩子平时性格比较莽撞，经常磕磕碰碰的，比如小腿上有好几个小淤青留下的痕迹，以及眼睛附近有块蚊子咬过后被他抓破皮留下的痕迹，这是我知道的情况，应该不是咖啡斑，所以都没有拍照给您看了
患者
我看网上的资料写着除了身上的六块咖啡斑，还有就是腋窝和腹股沟有没有雀斑。我家刚巧腋窝和腹股沟就有几颗，刚才照片都有上传给您，所以又很担心后面会不会还会长出来，男孩子大了，不大肯经常给我们看
林志淼医生
后面如果还有类似的小斑点，除非长在腿部咖啡斑周围或者腋窝和腹股沟，否则可以都不用去管它。 孩子容易磕碰、湿疹、日晒多，这些都是出现色素沉着斑的主要原因，没有关系的。 至于孩子的腋窝和腹股沟，并不是多发的雀斑，单发的是不用担心的。
患者
那您的意思我还是要观察吗？我最不能忍受那种提心吊胆的日子了，孩子已经12岁了，您刚才说的几个地方还会长吗？另外不好意思，我还是想再追问一下，上次您说臀部多的是很典型的生理性咖啡斑，今天说是更适合为色素沉着，那您的意思是以今天说的为准吗？臀部的三块斑都是色素沉着，对吗？
患者
我知道谁也不知道后面的事情，按照目前您的诊断，我家孩子和那种神经纤维瘤病是完全没有关系的，对吗？
林志淼医生
嗯，今天臀部的照片更清楚，以今天判断为准，不过不管是生理性咖啡斑还是色素沉着斑，想要告诉您的是，肯定和病理性咖啡斑无关，和神经纤维瘤病无关，不需要计入咖啡斑的数量去计算，别担心。 我认为结合您孩子的年龄来看，不观察也是可以的。
患者
林医生您好！刚才孩子的爷爷奶奶来家里，我和他们说了一下这个事情，没想到孩子的爷爷说他的手臂上和腿上有很多圆形的褐色斑点，20多岁就长了，医生说是老年斑，后背上也有一个跟肤色一样的软软的瘤，当时医生说是脂肪瘤，60多年时间了一直这么大，没变过，现在他已经85岁了，爷爷的哥哥弟弟身上
患者
爷爷的哥哥弟弟身上也各有一个软软的瘤，我们这边的医生说是脂肪瘤，爷爷的哥哥快90岁了，目前来看身体都还比较健康的。我一听就懵了，我和老公也是第一次知道这些事情，我老公身上没有斑点和皮肤纤维瘤，我老公的弟弟腹部上有一块斑片，听说有点大，上面还有点长毛的。
患者
林医生，结合我孩子目前的情况来看，您觉得会是什么一个情况？
患者
请问您是林医生本人在回复我，对吗？
林志淼医生
林志淼医生
患者
好的好的，您的意思是说神经纤维瘤病是不会隔代遗传到，对吗？我也怀疑爷爷是不是有这个病，因为据他说他手臂上的斑二十多岁就有了，手臂和小腿上有，差不多都是圆形的，身上没有，腋窝也没有，后背上的瘤是软软的，白色的，和肤色差不多，我看到了。爷爷的弟弟身上也有去割过一次
患者
当时拿出来的说是脂肪，几个月后又长出来了，后面就不管了
患者
如果说爷爷有神经纤维瘤病，爸爸没有，那第三代是不是就一定没有？
林志淼医生
是的，这个疾病不存在隔代遗传，所以不需要担心，即使爷爷是这个问题，只要父亲没有，那就不会增加孩子有神经纤维瘤病的可能性。更何况，我认为爷爷应该也不是这个疾病，所以不必过度焦虑和担心。
患者
林医生，我们又仔细看过了，孩子爸爸的身上以及腋窝和腹股沟处都没有斑点，想请林医生结合孩子身上斑点的情况以及他爷爷和爸爸的情况来看，孩子还可以排除神经纤维瘤病吗？孩子后续还会有长斑的可能吗？
林志淼医生
我认为您的孩子是可以排除神经纤维瘤病的，至于以后是否还会长斑，这个不好预测，特别是色素沉着斑，还是有可能会长新的，但是只要不是病理性咖啡斑，即使长，也不会影响健康，没有关系的。
患者
您觉得我孩子没事的，对吗？后续还要观察吗？或者说需要做哪些检查吗？我们在杭州的，请问您知道杭州有这方面的医生吗？第二个问题：神经纤维瘤取出来不是脂肪吧？这点是不是和脂肪瘤很好区分？刚才又问过爷爷了，他的斑都长在脸上、小腿和手臂上，身上基本没有，爷爷是否也可以排除神经纤维瘤病呢？
患者
另外想再明确一下，今天上午发给您看的手臂上的几个小斑点，确定不是卫星灶吧？
患者
谢谢林医生一直这么耐心细致不厌其烦的回复我，帮我缓解了天大的焦虑！我已经哭了一天了，只有一次回复机会了，想请您再帮我一一解答一下，谢谢谢谢谢谢！
林志淼医生
1. 可以不用观察或者进一步 检查，杭州我还真不晓得有谁专门看这方面疾病，好像是没有； 2. 不是脂肪，神经纤维瘤体和脂肪瘤还是比较好区分的，我认为孩子的 爷爷是可以排除神经纤维瘤病的； 3. 今天看到的斑点，确定不是卫星灶，您没有必要这么担心，孩子没有问题的。
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咨询时间: 2023-09-03
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