患者
你好我家孩子足底血查出蚕豆病（男，21天）
你好，短信里面有数值吗？
图片因隐私问题无法显示
熊远志医生
你好，数值是19.30，家里有这类问题吗
患者
没有哈
患者
严重吗？
患者
怎么会这样
患者
正常数值是多少哈
熊远志医生
每个医院的参考值不一定一样，一定要先去复查
熊远志医生
这个筛查是不能确诊的
患者
严重吗？这个病
患者
什么意思不能确诊，为啥哈
熊远志医生
会引起溶血，黄疸，贫血等
患者
我贫血
患者
孕期也是，和这个有关吗？
熊远志医生
你不一定是
熊远志医生
这个是遗传病，需要做这项检查才能明确
熊远志医生
不能单看症状
熊远志医生
尽快复查去
患者
已经踩血去杭州复查了
患者
在等小孩的报告
患者
我也要复查吗？
患者
也就是是说孩子不一定确诊对吧！
熊远志医生
你等宝宝结果出来再说，如果真有问题，你和小孩爸爸最好也查下
熊远志医生
对的，不是100%
患者
平时需要注意什么吗？
熊远志医生
等结果出来如果确诊医生会给你一张表，里面有详细说明，哪些药物食物不能碰
熊远志医生
目前正常吃奶就好，家里不要有樟脑丸这种东西
患者
会突然发热吗？
患者
如果不碰那些东西，就不会有事对吧！
患者
我是出生三天做的足血检查
患者
确诊检查和筛查做的检测是不一样的对吧！
熊远志医生
不会突然发热，等结果出来，如果还低可以确诊
患者
基本应该是确诊了
患者
不然不会让你复查的
熊远志医生
是的
患者
怎么会这样
患者
这个病只要防护到位就不会发病吗？
熊远志医生
G6PD缺乏症无法根治，但可以积极预防：如密切观察G6PD缺乏的新生儿，可避免急性溶血、黄疸甚至核黄疸。在围手术期或麻醉过程中，应避免使用氧化应激药物。G6PD缺乏的疟疾患者应避免使用伯氨喹啉类药物以致造成急性溶血。
熊远志医生
G6PD缺乏症（蚕豆病）是一种X连锁不完全显性遗传性溶血性疾病，是人类最常见的酶缺陷病、单基因遗传病之一
患者
严重吗？我挺担心的
患者
最近都睡不好
熊远志医生
积极预防可不发病
患者
大豆，土豆啥的
患者
可以吃吗？
患者
我哺乳期在吃
患者
所以问问
患者
还有百度上说死亡率30%吓得我没睡好，真的那么严重吗？
熊远志医生
百度的不可去信，这个病有一定的发病率
患者
豆类的可以吃吧！问题不大吧！
熊远志医生
但死亡率不高，尽量避免那些引起溶血的食物，比如蚕豆等
熊远志医生
G6PD缺乏症患者临床表现差异大，大部分患者终身可无临床症状，在不发病的情况下，该病通常不影响寿命及生活质量，仅小部分患者在食物、药物、感染诱发G6PD缺乏症下出现发作性溶血性贫血，甚至表现为自发性慢性非球形细胞性溶血性贫血
患者
行吧！我等通知吧！
患者
要看数值吗？
患者
数值好，就会好一点
患者
是吧！
熊远志医生
等结果，先别急，有问题到时候他也会具体交代你很多注意事项
熊远志医生
大部分人有这个问题，做好预防，问题不大
患者
我婆婆差百度
患者
一夜没睡，急死了
熊远志医生
信百度就不用花这个钱在这里问我了
熊远志医生
是吧
患者
我比她更急，月子都没法安心了，百度说法不一
患者
所以要找专业的问问
患者
自己也安心
熊远志医生
G6PD缺乏症患者临床表现差异大，大部分患者终身可无临床症状，在不发病的情况下，该病通常不影响寿命及生活质量，仅小部分患者在食物、药物、感染诱发G6PD缺乏症下出现发作性溶血性贫血，甚至表现为自发性慢性非球形细胞性溶血性贫血
熊远志医生
这段话好好读一下
患者
行我放心点了，我等通知吧！
患者
还有我孩子
患者
现在睡觉多正常吗？一天要20个小时睡，有时候很难叫醒
患者
我是新手宝妈没有经验，所以问问
患者
一天就喂七八次，这样正常吗？
熊远志医生
几个小时吃一趟奶？
熊远志医生
奶量多少
熊远志医生
小便一天6-8次就可以
患者
我每次给他吸20分钟
患者
我的奶量有100多毫升
熊远志医生
够
患者
如果用吸奶器
熊远志医生
一般来说就一天8次，3小时左右一次
患者
好滴
患者
尿布一天换7次
患者
左右
熊远志医生
可以的，正常，不用紧张
患者
下午睡得多五个小时
患者
叫不醒
熊远志医生
吃饱了睡久点也算正常，主要你奶量上去了，不需要太紧张，目前看正常
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咨询时间: 2022-07-28
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