患者
系统性红斑狼疮，除了吃激药，导致股骨头坏死，应该主要治疗哪个（女，31岁）
董丹丹医生
您好，请问系统性红斑狼疮多久了？
董丹丹医生
平时在吃哪些药呢？
患者
泼尼松片
董丹丹医生
只有这一个药吗？
患者
刚查出来时候吃的多，一天四片，现在一天两片
董丹丹医生
嗯，当时主要什么症状呢？
董丹丹医生
有没有蛋白尿呢？
患者
刚开始还吃过其他药和激素，但是感觉对视野变窄，就停了，现在只吃泼尼松片，最近膝盖和股骨头疼，做了磁共振，说是股骨头坏死
患者
现在就想知道，到底应该先治疗股骨头，还是系统性红斑狼疮
董丹丹医生
这两个要同时兼顾治疗啊
董丹丹医生
单纯用激素控制红斑狼疮是不规范的
董丹丹医生
必须要使用免疫抑制剂如吗替麦考酚酯，这个药一方面能帮助控制病情，另一方面能帮助泼尼松减量
患者
我最近也在当地医院咨询过，那医生给我开个个处方，我回去咨询一下，是化疗药物
董丹丹医生
什么药呢？是环磷酰胺吗？
患者
处方找不到了，可以肯定是化疗药物
董丹丹医生
首先，风湿科常用的药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤等药，大剂量使用时是可以当作化疗药使用的
董丹丹医生
但是我们的常规用量是用于免疫抑制、控制病情的，这些药都是国内外风湿专家常用的
患者
激素可以停吗？
董丹丹医生
免疫抑制剂能够控制住病情的情况下，激素可以逐渐减少到停药
患者
现在纠结的就是，长期使用激素，股骨头，怎么办？不吃激素，系统性红斑狼疮，又不行！
董丹丹医生
所以要加用免疫抑制剂控制病情，这样激素才能慢慢减少
患者
请问我现在一天两片激素，对股骨头影响大吗？
董丹丹医生
这个剂量不大，一般来说引起股骨头坏死的可能性小
患者
意思说，还是先要控制红斑狼疮为主是吗？
董丹丹医生
但每个人对激素反应不一样
董丹丹医生
以控制红斑狼疮为主，兼顾股骨头坏死
患者
我每年夏季，后脑勺都会无缘无故的，脱发，过一阵，自己又长出来了，是不是跟这病有关系？
患者
这上面不能发图片吗？处方找到了，想给你看一下
董丹丹医生
脱发跟这个病有关的
董丹丹医生
可以发图片的
患者
图片因隐私问题无法显示
董丹丹医生
就是给用的环磷酰胺
董丹丹医生
这个是红斑狼疮可以用的
董丹丹医生
不是用来化疗的
患者
但是，我去买药时候，人家说是化疗药物，不住院，一般不给挂
董丹丹医生
那是人家不懂
董丹丹医生
挂水的药只能在医院用
患者
外面诊所能挂吗？会不会有什么副作用，或者药物反应？
患者
这药，我能买到，
董丹丹医生
药物都是有副作用的
董丹丹医生
比如过敏、白细胞减少、恶心呕吐等
董丹丹医生
但发生率低
董丹丹医生
挂水前要多喝水
患者
必须要住院才给挂吗？
董丹丹医生
门诊可以挂的
患者
好的，非常感谢您的帮助
董丹丹医生
不客气哦
患者
我都郁闷死了，都说这病多发于女性，男的很少，而且是中年，怎么就给我遇上了！
董丹丹医生
这个没有办法的，遇到了只能规范治疗
患者
说的感觉不治之症，也不知道病因
患者
我自己没事也会手机上查看，网上说什么青蒿素，有没有这种药？
患者
还有，这病遗传吗？
董丹丹医生
目前临床上还没有
董丹丹医生
这个不是遗传病
患者
就担心会影响下一代，反正目前孩子各项指标全部正常，五岁了
董丹丹医生
如果孩子有可疑症状，一定要及时到风湿科就诊排查
患者
好的，会的，跟你交流一下，帮助非常大，谢了。
董丹丹医生
不客气哦，关注我后，有问题可以随时联系我😊
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咨询时间: 2018-08-07
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