患者
我女儿，15岁，脸上，后背，前胸有红斑，头顶有脱发，我们做了检查说系统性红斑狼疮可能性大，您帮忙看一下（女，15岁）
头上还有脱发现象
没有发热，关节疼的症状
图片因隐私问题无法显示
孙飞医生
您好，根据指标来看，确实诊断系统性红斑狼疮
孙飞医生
其他的检查或化验指标还有吗？有的话一起发过来我看一下
患者
还有一个血常规
患者
发不了图片了
患者
那她这个严重吗
孙飞医生
血常规结果咋样？
患者
白细胞4.80
孙飞医生
血红蛋白和血小板咋样
患者
血小板分布宽度16.7，正常值是11.6-16.5
患者
血红蛋白126
患者
血小板217
患者
她做检查的时候是生理期
患者
那她这个红斑狼疮严重吗？处于什么阶段
孙飞医生
除了上面提到的皮疹、脱发问题外，还有其他不舒服吗？平时小便有没有发现泡沫多？
患者
没注意这个，肾功能做了正常
孙飞医生
ok那我知道了。系统性红斑狼疮如果只有脱发、皮疹问题，血液系统、肾脏、心脏、颅脑等重要器官都没问题的话，属于非常轻度的阶段，因此先不要过于担心
患者
我们这边医生给开了强的松和硫酸氯喹片，有能替代激素的药吗？
患者
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患者
医生，这是血常规的结果
孙飞医生
等生理期过后，建议做尿常规，看一下尿里面的蛋白情况，进一步判断肾脏有没有问题，肌酐只是观察指标之一。另外，做一下心脏超声和肺CT，看看心脏、肺是否有问题。对于初诊的狼疮患者，开始的评估还是要全面一些。如果这些检查都没问题，目前只是查的抗体指标和免疫球蛋白异常，加上皮疹和脱发，治疗起来不会很费劲
孙飞医生
目前医学上对于本病的治疗，尚没有完全替代激素的药物，激素是治疗这个病最主要的药物，因此不要对其这么排斥。治疗方面，首先要考虑的问题是让疾病稳定，而不是一上来就考虑药物副作用，因为如果疾病不控制，疾病本身对于身体的危害要远大于药物副作用
孙飞医生
孩子体重多大？
孙飞医生
强的松现在吃几片呢？
患者
医生，尿常规，心脏超声和肺CT一般医院都能做还是得去风湿免疫科做
患者
孩子118斤，一天吃3片
孙飞医生
这些检查一般医院都能做，不用非得去大医院。3片激素可以，量不是很多，在没有发现其他问题的情况下，就按照这个剂量继续服用吧，硫酸羟氯喹建议每天两次，每次0.2g，坚持服用，这个药在没有副作用的情况下，建议以后常年服用
患者
我看了一下硫酸羟氯喹副作用不小，可以常年服用吗？这两种药就可以吗？还给开了一个钙片，我看不清写的是什么，您有什么建议
患者
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患者
这个是给开的药
患者
医生这些药可以和虫草胶囊，蛋白片一起吃吗
患者
圈的这个看不清楚
孙飞医生
同时吃钙片是为了预防激素的骨质疏松副作用，医生建议的没错。这个处方画出来的我也不认识，写的太潦草
患者
那钙片我们吃什么好呢
患者
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患者
这种能用吗
患者
她写的一次2片，0.6g
患者
医生说钙片一次2片，0.6g，一天一次，
孙飞医生
虫草胶囊和蛋白片可以不吃，因为并不是治疗这个病最主要的药物，从西医角度考虑，我们这边并不会处方这些，建议目前就吃激素和硫酸羟氯喹即可。硫酸羟氯喹最主要的副作用是引起眼底病变，有的患者会影响视力，但发生的概率很低，如果出现，一般是口服数十年或几十年才有，而且这个药是治疗这个病的非常好的药，如果不吃，会比较可惜。目前医学上尚没有发现既能治疗这个病，副作用又一点都没有的药物，因此，鱼和熊掌不能兼得
患者
那我搭配什么钙片吃效果好呢
孙飞医生
只要是钙片即可，没有明显好坏之分，我们单位开的是钙尔奇，一片就是0.6g，一天一片即可，用着比较方便
患者
好的，谢谢医生，等我们做了心肺再联系您
孙飞医生
好的，做完检查把结果发我看一下
患者
👌🏻
孙飞医生
👌早点休息
患者
医生，您好！心肺检查做完了，这是结果
患者
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患者
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患者
肺CT还用看片子吗
孙飞医生
您好，结果已看到，挺好，建议治疗方案继续，用药后观察皮疹改善情况，一个月后风湿科门诊复查
患者
今天早上我看了一下尿液没有泡沫
孙飞医生
那就挺好
患者
那尿常规正常就没事呗
孙飞医生
目前没有发现心脑肾肺重要器官受累，说明疾病处于很早期，按照目前的方案规律治疗，定期做好随访吧
患者
医生，那我们这种情况能完全治愈吗
孙飞医生
目前对于这个病医学上尚不能治愈
患者
那到什么程度就算稳定了，所有检查都阴性了吗
孙飞医生
但是发现的早，及时干预，而且目前没有发现重要器官受累，还是要比其他人好很多的
患者
因为她年龄小，会影响以后的学习和结婚，生活吗
孙飞医生
自身抗体的结果可能一辈子都是阳性，这个不追求结果转阴。其他的化验结果咱们是可以努力做到完全恢复正常的
孙飞医生
病情稳定前提下，多数患者都可以过正常人的生活，也可以结婚生子，只是要注意怀孕、生孩子过程中可能会诱发疾病复发和加重，如果成人后有生育打算，需要在医生的严密病情监测下进行，这样会更保险
患者
好的，谢谢医生，后面复查完我再跟您联系
孙飞医生
好的，别客气
患者
医生，我们还吃着中药呢，您帮忙看一下可以一起吃吗？时间上间隔开
患者
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患者
这是药单
孙飞医生
中医我们不懂，不能给出合理意见
患者
好的，谢谢医生！
患者
医生，我还想问一下，她脸上的红斑吃这些药就会消除吗？还是得用外用药
孙飞医生
暂用口服药治疗观察效果吧，如果缓解不明显，可以咨询皮肤科医生外用药辅助试试
患者
好的，谢谢医生！晚安！
孙飞医生
晚安
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咨询时间: 2021-08-21
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