患者
我觉得我又开始纠结了，当时12外显子什么的很多都没查，还有必要加查吗？问题是要查又是一次骨穿😂（男，28岁）
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林玲医生
你又开始做全套了😢😢😢
患者
不是这个是之前的
患者
那个全套也没特别的报告，之前也去问了。当时的基因检查的也少
林玲医生
真红的差不多也就查那几项。我们一般也不查全套
患者
全套写了，但是其实染色体什么的报告也没看到，我都不知道啥情况。上次去问了医生也说没别的报告了，反正乱七八糟。又开始想的多了
患者
当时还有建议做二代全基因测序的😂
林玲医生
全外显子吧。你可以再观察一下血红蛋白变化情况呀。可以谈恋爱去啊
林玲医生
找哥们健身去啊
患者
哈哈哈，也是哦
患者
血红蛋白飘忽不定啊，哎
林玲医生
你就是太闲了
林玲医生
找个女朋友吵吵架，每天哄女朋友都没有空
患者
那血红蛋白到啥程度了要进一步检查😂
林玲医生
你就不会胡思乱想了😁
患者
哎，是呀
林玲医生
175吧。
林玲医生
你三个月查一查血常规就够了
患者
之前不是有几次都到185了嘛，虽然后面又下来了😂
林玲医生
你查着联系高于175，且越来越高的时候去呀。波动很正常
患者
哎，就是不上不下难受😂
患者
好的
林玲医生
你是看到箭头就难受
林玲医生
以后老了怎么办
患者
被吓死
林玲医生
哈哈哈确实会啊
患者
哎，以前不是这样的。真的是
林玲医生
可能随着年龄增长大家都怕死了吧
林玲医生
我也怕死很正想
林玲医生
正常
林玲医生
就是这种焦虑要控制在一定范围，不然你没办法正常生活了
林玲医生
所以敏感的人需要转移注意力
林玲医生
虽然很难
患者
哎，主要是这个病到底啥情况，我也无语了，对了一直想问要是基因阳性用了药基因有可能转阴吗
患者
😂
患者
也许吧，哈哈。啥时候能活得久就好了。
患者
家族基因长寿是不是也会长寿点😂
林玲医生
不会啊。用药只是控制这个症状
林玲医生
是啊，确实长寿的家族都会有这个倾向
患者
基因很重要啊。基因能编辑修改下就好了，但是又不符合伦理😂
患者
那基因如果万一转阴性了，那能代表痊愈吗？
林玲医生
基因这个研究我们还太少了
林玲医生
比较还不能完全确定很多基因是一对一的关系
患者
是啊，但是之前有个基因编辑的婴儿吗，天生不会得hiv
患者
然后坐基因编辑的那个医生好像判了3年，最近刚出来什么的，之前看新闻
林玲医生
是的
林玲医生
这个都不知道小朋友以后会怎么样
林玲医生
被实验出生的孩子，很可怕。
林玲医生
福州的天气把我热的一晚上什么事情也没有搞成😭。上海天气可能还好一些。
林玲医生
其实我觉得你真的不要太把这个病当回事
林玲医生
其实心理健康也很重要
林玲医生
就像我们一直说的
患者
是吗？怕早死啊
林玲医生
即使是真红
林玲医生
也就跟健康人差不多啊
患者
哈哈哈，如果只有10年，15年，20年那？
林玲医生
认真复诊，吃吃阿斯匹林就好了
患者
不是会发展成白血病或者骨纤吗
林玲医生
目前真红的中位生存年龄接近30年啊
患者
啊哈，那网上还写15年～～
林玲医生
这里还包括有其他合并症，老人家等等
林玲医生
很客观的结果了
患者
因为有卢可替尼吗？哈哈。
患者
嗯嗯
林玲医生
卢克不能改变预后啊
患者
其实慢粒应该算是最轻的同类型病吧
患者
但愿有新药也好，但问题我现在是也不是，不是也不是😂
林玲医生
慢粒比真红差多了好吗。只是靶向药改变了他的结局
林玲医生
慢粒也有耐药的
患者
心情也重要么，嗯
患者
还是要说其实有时候也可能意外先走了，哈哈
患者
一切皆有可能
患者
我们小区又有阳性了，我也是没什么好说的了，上海这次真的乱七八糟的，十几天阴了
林玲医生
是的
林玲医生
好多不好的新闻
林玲医生
倒卖捐赠物资的新闻
患者
是呀，啥时候是个头啊
林玲医生
不办事情就忙着团购的基层干部
林玲医生
我都无语了
患者
无话可说了已经
林玲医生
胆子这么大的吗？中国人没有什么钱不敢挣的😭
患者
收益丰厚
林玲医生
是啊
林玲医生
国难财a
患者
利润好啊，铤而走险
林玲医生
是啊
林玲医生
够有钱，就可以杀人越货
患者
一本万利，物资很多也不要钱。😂
林玲医生
这叫无本万利😊😊
患者
哈哈，还有卖通行证的
林玲医生
资本就是太没有底线了
林玲医生
这肯定都是基层有权利的人搞的
患者
是的呀，但我们这里还好东西发的还算多，反正都很乱，一个月了还是这样样子没谁了
患者
抗日战争上海估计也没这么封过吧😂
林玲医生
哈哈哈哈，那肯定更乱
林玲医生
我也觉得好奇怪
林玲医生
这么一个大城市。都一个月了
林玲医生
流程也早该出来了
林玲医生
真不如武汉
林玲医生
可能真像网络上说的。太子爷太对了，都是硬塞进去的关系户
患者
有些地方都40多天了还封着那，团购外卖也很危险的
患者
基本都是封着的，每天社会上还有100多个阳
患者
那说明都是外面和城市保供人员
林玲医生
我看昨天还有****
患者
这个比例也很大
林玲医生
无症状
患者
对的，前天还是2万那
患者
其实肯定比这个多
林玲医生
物流快递也是大问题。没钱人真的好苦啊。
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咨询时间: 2022-04-25
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