患者
想了解真红能活多久？已经jak2阳性了，脾不大，没有血栓（男，36岁）
林玲医生
这个因人而异。目前研究来看中位生存30年左右。但是得病的都是中老年人。
患者
您临床上见到的病人大多怎么样呢
林玲医生
大多数都挺好的。都在门诊随诊。不过又碰到各别一两个老人家脑梗的。不过那种都是老人家不重视体检脑梗了才发现真红的。
林玲医生
您去了解这个没有意义。因为放到个人身上谁都不知道你属于哪一种
林玲医生
从概率上来讲，大部分人还是挺久的的。所以更建议你态度上重视。心态放轻松，正常健康生活就好了
患者
谢谢您！其实是我刚刚确诊这个病，心里接受不了，所以想得到一些安慰和鼓励
患者
中位30年在医学上算是比较久的病程吧
患者
能不能理解成类似于高血压的慢性病
林玲医生
算是很久了。
林玲医生
可以那么理解。比如高血压也治不好，终身服药，不好好用药随诊有可能脑溢血死亡。
林玲医生
真红不好好控制也会脑梗。
林玲医生
高血压的病人有的晚年也不是死于高血压而是其他病……
林玲医生
真红也一样。
林玲医生
唯一就是真红有一定的概率转为白血病。但是这个不绝对
患者
真红转纤维化也挺可怕的
林玲医生
是的。都是最后阶段。但是没有发生的事情去顾虑他反而没办法生活
林玲医生
就像现在患癌率很高。谁也不知道轮到谁。所以过好当下就可以了
患者
想到最后阶段，真是不寒而栗，人生真苦
林玲医生
人生本来都是苦的。生老病死谁都无法逃脱的。再说了不应该为没有到来的事烦心。那谁能想到有的人年纪轻轻得癌症呢？对吧？凡事往好处想，这个病至少很长时间不影响生活。大部分人到了受影响的时候本来年龄也非常大了
林玲医生
需要有信息啊。您的心态已经比较好了。我之前碰到一个病人才26岁怀疑自己的得这个病人，隔三差五做大检查劝都劝不住
患者
他只是怀疑 我是确诊了
林玲医生
不，你不懂疑病症的痛苦
林玲医生
那种隔三差五怀疑自己病了，每年都跑去骨穿活检，每几个月跑去做ct
林玲医生
整个人焦虑到无法正常工作学习
林玲医生
那个是非常痛苦的
林玲医生
射线量非常大
患者
我宁可我是他 没病
患者
他不觉得骨穿痛苦吗😓😓😓
林玲医生
你可能没有体会到焦虑
林玲医生
病理性焦虑非常痛苦
1元咨询心理医生，立即查看 >>
患者
我家一个亲戚骨髓纤维化走了 我见过那种生不如死的感觉 所以害怕
林玲医生
晚期继发性骨纤维的确实比较痛苦
林玲医生
但实际上在医院
林玲医生
很多疾病终末期都痛苦
患者
所以老年人很多都是痛苦离开
患者
如果还有30年，那我也满足了
林玲医生
人生病跟老了都是很可怜的
林玲医生
珍惜现在，
患者
好好努力还有三十年吗
林玲医生
一半的人30年，这个概率还是很高的了
患者
那我努力！谢谢您林医生
林玲医生
不用客气。保持健康的生活习惯和心态就可以了
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2023-02-24
该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结
