春雨医生

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医生您好,我2012年检查出结缔组织病,后来一直按照系统性红斑狼疮来进行检查和服药,原来是有7个抗体阳性,去年住院复查时发现有几个抗体转阴了,请问红斑狼疮抗体转阴是不是代表病情控制住了?我对照红斑狼疮的诊断标准是符合3-4个可确诊,我对照了下,就只有蛋白尿符合,想请医生帮我看看最近的检验报告,是否需要调整用药?另外:去年检查时候做了唇腺活检,显示出有干燥综合征,目前除了皮肤比较干外,其他症状也没有明显体现。(女,37岁)
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孙飞医生

您好,目前的用药是什么呢?

孙飞医生

之前都有哪些抗体是阳性的?化验单还保存着吗?目前除了有点皮肤干燥之外,其他的任何不舒服都没有对吗?

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现在服用:泼尼松2颗、硫酸羟氯喹早晚各1颗、赛可平早晚各3颗。 之前2017年的化验单有我拍给您。 就是复查时会有蛋白尿,去年因为突然高血压、肾的位置疼痛住过一次院。 2018年的时候生了小孩,孕期病情也控制得不错,当时没有高血压。

孙飞医生

ok找一下当时阳性的化验单给我看一下,硫酸羟氯喹您是吃的纷乐吗?还是赛能?

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这两个化验单一个是2017年怀孕时候的,一个是去年的

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是纷乐

孙飞医生

ok我看见了,方案建议将纷乐加量至早晚各2片,激素和赛可平保持不变。纷乐是风湿病最常用的药物,每天两片有点少,作用力度偏弱,而且目前白细胞还稍微偏低,尿蛋白还有一个加号,先不要着急减量

孙飞医生

原有的双链DNA抗体本身是可疑阳性,也就是弱阳性,在治疗后是完全可以转阴的,从某种角度来讲,确实是好事

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好的医生,我这个病断断续续也快要10年了,2013年——2016年这个阶段是完全停药了,2017年因为关节疼痛又重新开始吃药,这个激素可以后面慢慢减掉吗?或者用生物制剂可以代替激素吗?我感觉激素带给我的副作用有点多,高血压可能也是激素引起的。

孙飞医生

目前狼疮的诊断支持点有:36岁青年女性,属于本病好发人群,化验自身抗体阳性,白细胞减低,尿蛋白阳性。但证据仍然偏少,且补体正常,目前不足以确诊为狼疮。而诊断结缔组织病更为合适

孙飞医生

高血压除了激素副作用之外,还应当警惕肾脏问题,长期尿蛋白或多或少都会影响肾功能,长此以往会导致肾性高血压

孙飞医生

激素不着急停药,目前已经减到了2片,马上就快要减到生理剂量了,通常要求的目标值生理剂量是每日一片半,达到这个剂量后,对于身体的副作用方面就会越来越少了。完全听激素的弊端就是病情可能会加重或反弹,从而加快进展到狼疮

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患者

嗯嗯,我明白了医生,所以我现在首要目的是要控制住尿蛋白保护肾功能,请问医生,结缔组织病和系统性红斑狼疮的区别是什么,他们治疗方式一样吗?另外:如果不考虑经济问题,我可以打生物制剂控制吗?

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患者

我记得有几次复查补体也是偏低的,但大部分时间都正常

孙飞医生

结缔组织病可以理解成花骨朵阶段,而狼疮可以理解成鲜花盛开的阶段。咱们的目标是通过有效的治疗,尽量让疾病始终处于花骨朵阶段,而不让其盛开到鲜花阶段,这样可以使得疾病始终处于相对早期阶段,减少对重要脏器的损害。如果冒然停药,尤其是激素,就会导致疾病进展加快,13-16年停药的代价其实已经提醒了你,如果在复发,情况可能越来越糟糕,因此,千万不要重蹈覆辙

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患者

好的,我会非常谨慎的,我现在是每个月复查一次,请问有时间到医院的话可以挂您的线下号复查吗?

孙飞医生

结缔组织病和系统性红斑狼疮整体治疗原则是一致的

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患者

好的医生,对了,我需要做什么检查可以排除肾性高血压?

孙飞医生

生物制剂是近年来用于狼疮治疗很好的药物,目前国际上批准治疗狼疮的生物制剂只有贝利尤单抗这一种,美罗华在临床上也有很多在超适应症应用,在没有特殊禁忌症的前提下,是完全可以用的,但是用了生物制剂,也并不能完全替代激素,优势是可以让激素减的更快一些,其他的免疫抑制剂可以选作用更弱、对身体副作用更小一些的药物。但是感染是需要严格警惕的,因为很多患者使用后,感染发生的概率相对较高,因此各有利弊。就您目前的疾病状态,生物制剂暂不考虑,因为病情相对稳定,激素用量也不多,现有方案我觉得完全可以

孙飞医生

建议做肾脏超声,判断肾脏形态结构。同时做肾脏血管超声,判断肾脏血管是否存在问题。另外,请注意减少紧张、焦虑情绪,因为这也会影响血压,血压的干扰因素实在是太多

孙飞医生

以后如果来北京,可以正常挂门诊号,但我觉得您在当地医院的治疗挺好的,暂时没必要跑这么老远,一些方案调整问题,或者针对这个病有什么疑问,远程会诊就可以了,这样省时省力也方便。但如果发生病情变化,到时候再视情况而定

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好的,谢谢您,那我就按照您说的继续保持了

孙飞医生

好的,纷乐加量到早晚各2片,其他药物保持不变,祝您早日康复!晚安

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患者

对了,医生,请问我可以接种新冠疫苗吗?

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咨询时间: 2021-07-05
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孙飞
孙飞  风湿免疫科 主治医师
百强医院  解放军总医院(301医院)
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