患者
我的妈妈10天前确诊了抗合成酶抗体综合症，显示jo-1抗体阳性，一开始的主要症状是气短，憋气。关节全都肿的走不了路。她肺的情况比较严重，诊断意见为双肺间质改变，双肺散在炎症。医生说双肺感染比较严重，现在只能一边用激素一边控制感染。每天都有吸氧。目前的注射药为：哌拉西林钠他唑巴坦钠（4.5mgx3），注射用甲泼尼龙琥珀酸钠（40mg），胸腺五肽（2mg）。口服药为：异烟肼（抗结核药）、大活络胶囊、雷公藤、玉屏风颗粒。十天了，她现在还是会感到憋气。（女，56岁）
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郭晓艳医生
您好，很高兴为您解答，久等了。
患者
您好
郭晓艳医生
我看了你目前的化验检查报告，和目前的治疗方案。
患者
您说，我快急死了
患者
为妈妈的病着急
郭晓艳医生
我很理解您的心情，之前也是犹豫了一会才接的您的咨询。
患者
嗯嗯，她的情况有些严重是吗
郭晓艳医生
我看了你母亲的治疗方案是比较规范和适中的一个方案，因你母亲不仅有抗合成酶抗体综合征，而且有一个结核的抗体还是阳性，在肺间质的基础之上又并发了肺部感染，这种情况既要考虑到原发病的治疗，又要考虑到肺部感染是否会加重，同时还要考虑到结核会不会复发。
患者
嗯嗯，她的肺间质严重吗
郭晓艳医生
从你描述的情况还是比较重的，评估病情是否严重，还要结合其他指标，比如说患者整体的状态，血氧饱和度和肺间质和肺部感染严重的程度。
郭晓艳医生
肺间质是否严重，要具体看片子
患者
您需要什么化验结果，我发给您
患者
片子拍照给你行吗
郭晓艳医生
血氧饱和度监测、血气分析和肺CT，血沉，心肌酶谱
郭晓艳医生
你们那里的医生没有交代病情吗
患者
没有具体描述有多严重
郭晓艳医生
我开始犹豫也是这一点，因为看您就诊的医院也是比较大的医院了。治疗也是规范化治疗。
郭晓艳医生
你没有问主治医生吗
郭晓艳医生
所以判断病情是否严重，除了你提供的这些化验，还包括我上面提到的那些情况
郭晓艳医生
还包括发憋的严重程度，血气的变化情况，那都是需要随时监测的
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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郭晓艳医生
现有的指标还可以，血沉和c反应蛋白虽然都高，但是高的不是很多
郭晓艳医生
没有血气分析和血氧饱和度监测，如果你憋的不是特别厉害，这些指标也不是常规检查的
患者
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患者
这两个指标我没有
郭晓艳医生
你治疗了多少天了？这个病一旦确诊，治疗方面没有什么特殊的，我看医生的方案都是很合适的方案，积极配合医生治疗就可以了，发憋的症状不会一下缓解需要时间
患者
嗯嗯 治疗8天了
郭晓艳医生
住院只是把病情稳定住，这个疾病出院以后需要长期的药物控制和维持
患者
我给你拍一下CT可以吗
患者
我怕有肺间质纤维化，这个是不是很可怕
郭晓艳医生
发憋是正常的，如果憋的厉害，就找医生，让他们给你用一些解痉平喘的药物
郭晓艳医生
肺间质纤维化在风湿免疫相关疾病当中是很常见的症状
郭晓艳医生
抗合成酶抗体综合症可以理解为是多发性肌炎或是皮肌炎的一个特殊类型，只因为它的抗合成酶抗体是阳性
患者
嗯嗯，现在憋的不是很严重了
患者
对了，医生，她最近脸有些肿
郭晓艳医生
这个疾病乙基延肺间质性病变对称性多关节炎，雷诺现象，发热等为主要症状，但是这个疾病也有一个好处，因为多发性肌炎，有一部分适合恶性肿瘤病发的，而抗合成酶抗体综合征却很少，合并恶性肿瘤治疗效果反应比较好，所以说这是他的优点
患者
脸的下纥关节疼的厉害
郭晓艳医生
这个疾病中肺间质性病变对称性多关节炎，雷诺现象，发热等为主要症状，但是这个疾病也有一个好处，因为多发性肌炎有一部分是与恶性肿瘤并发的，而抗合成酶抗体综合征却很少合并恶性肿瘤，治疗效果反应比较好，所以说这是他的优点
郭晓艳医生
你是说下颌关节吗？
患者
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患者
嗯嗯，发红的那个部位
郭晓艳医生
这个地方要让医生摸一下，有没有疙瘩？必要的时候是需要做彩超检查的
患者
不是肌肉，是关节。
患者
好的，我知道了
郭晓艳医生
哪里没有关节吧
郭晓艳医生
你目前的方案只是暂时的方案，随着你肺部感染控制住，之后还要进一步加用其他的免疫抑制剂，比如环磷酰胺等。
患者
我今天刚从医院回北京，也没有办法跟您描述的特别仔细。
患者
嗯嗯，是的，医生也是这么说的
郭晓艳医生
目前可以口服乙酰半胱氨酸泡腾片。对肺间质有好处
郭晓艳医生
😊要有信心
患者
嗯嗯，听您说完，我心里好受多了。
郭晓艳医生
没事儿，你已经把主要的东西说出来了
郭晓艳医生
随时想起什么来，可以随时给我留言
郭晓艳医生
病情控制住以后，激素是需要缓慢减量的，同时要加强补钙，这些都是细节的问题，是需要在专业的风湿科医生的指导下进行
患者
嗯嗯，等我家里人回复我，我还是想让您看看CT。
患者
嗯嗯，她现在每天都有吃两个钙片。
郭晓艳医生
可以的。
郭晓艳医生
骨化三醇胶囊或是阿仑膦酸钠也要吃，促进钙质吸收
患者
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患者
您看能看清吗
郭晓艳医生
真的看不清😓
患者
稍等
郭晓艳医生
一个一个窗口拍
患者
好的
郭晓艳医生
明天白天把片子贴窗户上拍也可以
患者
好的 感谢您哈
郭晓艳医生
不客气
患者
特别特别谢谢
郭晓艳医生
😊
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
医生，麻烦您看一眼肺CT。
郭晓艳医生
我看了，如果说严重不严重是建立在对比的基础上的。只能说肺间质不是最重的，还可以。肺部感染从手机看的不是很清楚。有一部分肺间质对激素敏感，通过治疗可以减轻。
患者
医生的反馈是肺部感染比较严重
患者
肺间质目前已经形成纤维化了是吧，到不是非常的严重。
郭晓艳医生
对。
患者
唉…肺间质可逆吗
患者
还是说以后只能控制
郭晓艳医生
部分是可以转归的，我记得我在协和进修的时候处理的一个病人当时肺间质非常重，给他应用激素和环磷酰胺以后三个月肺就转归了
郭晓艳医生
部分病人预后不好，但是根据我的临床经验看与免疫相关的肺间质相对比原发的好控制。
患者
明白了，我妈目前的情况需要优先控制感染，再进行原发病的控制对吧。还有她最近几天有些早搏，不知道是不是因为输液的原因呢。
郭晓艳医生
对，首先控制感染，但是在控制感染的同时医生把治疗肺间质和预防结核发作的药物都用上了。治疗合理，后期还会增加比较强的针对肺间质的免疫抑制剂。
郭晓艳医生
如果药物当中没有对心脏有影响的药物，可能没有多大关系，及时跟医生说，做心电图，让心内科会诊
患者
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患者
医生，这是血气分析和血氧饱和度的监测
郭晓艳医生
如果不是吸氧状态抽的血还是可以的
患者
嗯 不是吸氧状态抽的。刚刚跟家里人沟通，医院这边说明天进行肺CT的拍摄，根据肺部情况决定下一步的用药。妈妈这种情况出院以后需要注意什么，对于居住环境有些什么要求。
郭晓艳医生
好的。饮食没有特别禁忌。注意不要受凉受寒特别劳累，也就是尽量不要感冒。
郭晓艳医生
遵医嘱规律用药，不要私自减停药物，定期复查，有特殊情况及时就诊。
患者
明白，感谢医生，如果明天肺CT出来我再及时跟您反馈，我在北京挂了一个中日友好医院的号，还想拿着化验单去咨询一次。感谢您的回复。
郭晓艳医生
最好挂北京协和风湿免疫科或是301风湿免疫科
郭晓艳医生
不客气，有情况随时问我
患者
嗯，那两个医院的号不太好挂，我先去中日友好咨询一下。等妈妈今天肺CT出来，估计下一步肯定会加大激素用量了。
郭晓艳医生
患者
今天妈妈跟我说医生会根据肺CT的结果，不论结果怎样，都要加大激素的用量。她脸上的关节很疼。
患者
别的地方还好，就是感觉手有点胀。
患者
有一个湖南的抗合成酶综合症的病人这两天一直联系我，她说她用的80mg的激素用量。输了一天好觉就有好转了。
郭晓艳医生
80的量也是常用量，每个人病情不一样，用量也不一样，反应也不一样。关节疼痛并不是加大激素用量的指正，而重要脏器的损害才是，比如肺部情况进展。
患者
明白了。但现在我妈妈还没有加免疫抑制剂对吧，下一步可以加了吗。
郭晓艳医生
感染控制住了就可以加了。
患者
好嘞，明白了。对了，医生，造成这种病的原因有吗。
郭晓艳医生
几乎所有免疫病病因不明。
患者
好，感谢，妈妈的肺CT还没有做。估计结果出来和您的对话窗口也要关闭了，感谢您的耐心回复。
郭晓艳医生
不客气。也感谢您的信任。有疑问再联系我
患者
好的，妈妈出院以后还会找您指导的。
郭晓艳医生
👌
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
咨询时间: 2019-10-29
该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结
