患者
大夫您好 之前咨询过您，我是十多年前确诊二期膜性肾病，吃激素➕咪唑立宾一年半后停药，之后没有复发过。今年三月份查24小时0.2后续吃了黄奎胶囊氯纱坦钾 然后每个月查24小时在0.2左右徘徊。结果两个月前24小时成了1.05，那会嗓子发炎，后来好了之后又成了0.7。中间药没有变，结果这几天测又成了1.02 但是也是正在感冒咳嗽阶段 请问我怎么调整药呢（女，29岁）
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陈铭聿医生
白蛋白也低了，你现在就是氯沙坦和黄葵是吗
患者
对的
患者
白蛋白从上个月开始低的 也是这个数值
陈铭聿医生
患者
首次发现的时候做的穿刺 结果是二期膜性
患者
在09年的时候
患者
今年三月份发现有尿蛋白的 后来没有做过这个抗体检查
陈铭聿医生
患者
您不建议用免疫制剂或者激素吗
患者
我总觉得单抗是不是不得已才用的 也就是免疫制剂和激素没有效果再用
陈铭聿医生
患者
那单抗需要打几次呢 您说的复发率低是能够保持多久呢
患者
我第一次发现的时候用的药因为减药过程比较顺利也没有复发 是不是说明这个药物对我来说见效 这次还适合延续上次的治疗方案呢
陈铭聿医生
陈铭聿医生
患者
那单抗从开始打到起效需要多久呢 您说的三个月补一次需要补几次呢
患者
是不是用单抗打针 后续也要观察什么时候能到正常值 每个人情况不一祥 等的时间加上起效再转阴也需要大概一年呢
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
患者
那您说的这种总是复发 他是要一直补下去吗
患者
大夫如果使用单抗 三甲医院都会有吗 还是只有一线城市会有
陈铭聿医生
陈铭聿医生
患者
那如果我直接选择单抗的话 就不用加上免疫制剂等药物了吗
患者
如果使用免疫制剂或者激素就如果效果不好或者复发再用单抗 然后再慢慢减药吗
患者
激素和免疫制剂必须同时使用吗 我们这医生都是先让服用他克
陈铭聿医生
患者
嗯嗯我知道 听他们说也不便宜 我之前吃的咪唑立宾吃了一年多 一盒1500吃一个多月，再加上激素钙片百灵胶囊一年算下来也不少
陈铭聿医生
患者
根据您的临床经验 如果单抗效果不好的是激素和免疫制剂效果也不怎么样嘛 我是怕我如果直接选择单抗 效果不好的话不知道改怎么吃药了
患者
单抗您是说前四针的钱吗 四五万
陈铭聿医生
患者
需要全自费吗 您推荐哪种单抗呢 一代二代
陈铭聿医生
患者
好的谢谢大夫 这个单抗会有哪些副作用呢 我认识一个病友她说她打完了之后就阳了然后尿蛋白定量就升了 现在两个月了还没有降下来 她是打了两次 一次1g
患者
刚打完单抗都会升蛋白吗
陈铭聿医生
患者
那您治疗过的病人单抗用过的坚持了多久没有复发呢
陈铭聿医生
当然有四次用完了到现在一两年了还没有复发的
陈铭聿医生
单抗毕竟很贵，还自费
陈铭聿医生
肯定是效果不错的
陈铭聿医生
否则我们也不会让病人用
陈铭聿医生
现在对于膜性肾病，单抗块成为首选了
陈铭聿医生
我们中心，他克莫司已经用的很少了，几乎不用了
陈铭聿医生
现在膜性肾病，基本上首选单抗，可能是我们这里经济条件普遍比较好，病人们都还能接受
患者
像你说的这种如果一两年过后复发了 是重新打单抗还是需要补针呢
陈铭聿医生
如果经济上不行的，一般就选环磷酰胺
陈铭聿医生
基本上现在就是这两种方案
陈铭聿医生
补针
患者
环磷酰胺搭配激素吗
陈铭聿医生
对
患者
环磷酰胺和他克都是免疫制剂吧 有什么区别吗
患者
我是在河北 我们这的医生感觉都比较保守 大部分不会一开始就让单抗
患者
包括北京的医院 好像都从免疫制剂开始
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
患者
好的明白了谢谢您，那在使用单抗过后需要多久一查呢
患者
像我这种十多年前做过的穿刺，这次还用再穿吗
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
患者
好的知道了医生 那您了解咪唑立宾吗 我09年的时候在301医院用的这个药，那个主任当时去日本留学 他就习惯用日本药
患者
因为像我之前的情况我觉得我用激素和咪唑立宾治疗效果就挺好的 中间比较顺利没有复发 停药之后这十来年也没事 期间还生了孩子也没有复发。我也不知道是不是我那会年龄小身体素质强 那会是16岁，还是药物适合我。其实我一开始想能不能继续用之前的药
陈铭聿医生
患者
但是听了您的建议我又倾向于用单抗，您根据我之前的情况觉得我用单抗效果会好吗
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
陈铭聿医生
病房有点事
陈铭聿医生
过一会回复
患者
好的明白了 您刚才说的抗体的那个化验我去做一个，您说的高到多少数值是最适合的呢
患者
好的您先忙
陈铭聿医生
患者
那肾炎患者肯定抗体会是比正常高吗
陈铭聿医生
患者
那如果吃药 比如免疫制剂这种药物 也会先使得体内的抗体这个数值下降吗 如果有效果的话
患者
打过单抗之后是b细胞涨了之后就要补针吗 我刚才问了一个病友她这么说的
陈铭聿医生
是的
陈铭聿医生
不用啊
患者
那就是尿蛋白什么稳定了就可以不用再打针了吧
陈铭聿医生
对
患者
大夫单抗后免疫力下降会造成感染 这个副作用会持续多久呢
陈铭聿医生
b细胞清零状态下免疫力都是下降的
患者
那岂不是要好久
患者
您接触的第一批单抗使用患者，预后良好的能转阴多少年了呢
陈铭聿医生
三年多了
患者
中间都不不用补针吗
陈铭聿医生
患者
好的明白了大夫 那像单抗这个药物不复发了算治愈了吗 虽然我不明白它的原理。我之前觉得我就是治愈了 都十多年没有尿蛋白了 没想到还能复发
陈铭聿医生
患者
好难啊 感觉得了这个病好心碎 治疗时间长还担心复发 觉得自己还年轻。要是五六十得了还好
患者
我现在安慰自己的就是肌肝还好
陈铭聿医生
总比尿毒症透析好
陈铭聿医生
比肿瘤好
患者
今天耽误您时间了 断断续续都问了一天了，您是我见过最有耐心的医生 对于患者这么细致的回答和讲解。明天我先去测个那抗体 后续有问题再找您咨询
患者
是的 哈哈人总要往好的方面想 感谢您
陈铭聿医生
不用客气，应该的
患者
还想问您一下饮食上用特别注意吗 我都没怎么忌口 辣的这种能吃吗 我怕尿里蛋白多一直都不喝牛奶了
患者
还有测这个抗体是抽血吧 用空腹吗 开了单子就可以抽吧有什么特殊要求吗
陈铭聿医生
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咨询时间: 2023-10-08
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